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À moins de deux semaines du 25e Téléthon, le ministre du Travail, de l'emploi et de la Santé s'est rendu le 18 novembre dernier accompagné de la présidente Laurence Xavier BERTRAND en visite au laboratoire Genethon Bioprod, accompagné par Laurence TIENNOT-HERMENT , présidente de l’AFM, suivi dernière par le Directeur Général du Frédéric REVAH. Xavier BERTRAND en visite au laboratoire Genethon Bioprod, accompagné par Laurence TIENNOT-HERMENT , présidente de l’AFM, suivi dernière par le Directeur Général du Frédéric REVAH. ©AFMTIENNOT-HERMENT, et du directeur du Centre, dans le premier centre au monde de production de médicaments de thérapie génique créée par une association.

Une visite précédé la veille par celle du Ministre de l'enseignement superieur et de la recherche, Laurent Wauquiez. Généthon Bioprod qui permirent notamment de réaliser les premières cartes du génome humain, contribuer à découvrir les gènes responsables de plusieurs centaines de maladies et de développer des vecteurs pour le transfert de gènes thérapeutiques.

Comme Xavier BERTRAND s'y était engagé, le décret relatif aux médicaments de thérapie innovante et notamment la possibilité pour Généthon Bioprod de devenir un établissement pharmaceutique, pris en application de la loi de mars 2011, sera publié d'ici à la fin de l'année. À la veille de la 25e édition du Téléthon qui se déroulera cette année les 2 et 3 décembre, les maladies rares sont une préoccupation essentielle pour le gouvernement : 3 millions de Français souffrent de maladies rares, 30 millions d'Européens sont concernés, 80 % de ces maladies sont d'origine génétique, et elles touchent en majorité les enfants.

Dans un communiqué le gouvernement a tenu à rappeler que le « rôle du gouvernement est de faire en sorte que la prise en charge des patients soit la meilleure possible et de favoriser la recherche dans ce domaine ». Rappelant que l'un des objectifs du plan 2011-2014 est d'améliorer de manière significative le quotidien des patients et de leurs familles. Un autre point-clé du plan est d'agir au plus près du terrain grâce à la télémédecine, grâce aux équipements de séquençage à haut débit, destinés à la recherche, qui permettent d'identifier les mutations des gènes en cause dans certaines maladies rares, et grâce au rapprochement des secteurs médico-sociaux et sanitaires. 

Aujourd'hui, malheureusement, peu de traitements sont disponibles pour les maladies rares et l'usage hors AMM de certains médicaments peut se révéler indispensable. Voilà pourquoi, sur le sujet de l'encadrement des prescriptions hors AMM, la spécification des maladies rares dans le projet de loi sur le médicament actuellement en discussion tient une part importante.

La présidente de l'AFM, Laurence TIENNOT-HERMENT, qui fut l'une pierre de l'édifice qui a permis à l'association grâce au soutien du Téléthon commencé en 1987 à aujourd'hui avec la création de cette plate-forme voient le jour. Celle-ci a tenu à se féliciter du récent maintien, par le gouvernement, de la déduction fiscale sur les dons aux associations est, dans un contexte budgétaire contraint, une décision de bon sens, qui est de nature à conforter la générosité des Français.


Stéphane LAGOUTIÉRE

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