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L’enquête réalisée auprès 339 malades et de leurs familles donne une vision supplémentaires a l'observatoires des maladies rares pour améliorer la prise en charge des patientsPour la seconde fois, après celle de 2012 concernant la qualité de l'annonce diagnostique pour lequel les erreurs représentaient 46 % des cas, l'Observatoire des maladies rares vient de publier les résultats sur trois nouvelles thématiques. L'annonce du diagnostic et ses suites, les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé enfin la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade. Un projet initié et piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l'Alliance Maladies Rares, l'AFM-Téléthon et EURORDIS.

2012 qui aura vu la mise en œuvre par l'observatoire de deux enquêtes. La première, qualitative, consistant à mener des entretiens approfondis avec des personnes malades et leurs proches pour construire les questionnaires quantitatifs. Ceux-ci ont ensuite été diffusés lors de la deuxième enquête. Une enquête réalisée elle avec la participation de 239 participants usagers de Maladies Rares Info Services et répondent à des critères précis d'inclusion. La méthodologie et l'ensemble des données étant disponibles dans le rapport complet.

Principaux résultats de l'enquête sur les trois thématiques

Concernant la première thématique, c'est-à-dire l'annonce diagnostique et ses suites les résultats laissant paraître que celui-ci à lieu dans un environnement globalement satisfaisant. Par exemple 87 % indiquent que cette annonce a lieu en face à face et 82 % juge le lieu comme étant approprié. Concernant l'auteur de l'annonce qui dans 94 % des cas et un spécialiste, 67 % des interrogés, jugeant celui-ci « très disponible ou disponible » contre 27 % estimant au contraire « peu ou pas du tout disponibles » dans ce type de situation.

D'autres difficultés existent qui sont liées principalement au manque d'informations reçues lors de l'annonce ainsi seuls 10 % ont reçu des documents sur leur pathologie et 8 % des coordonnées d'associations. L'enquête portait également sur la connaissance des praticiens de leur maladie. 8 %. À noter que plus de 80 % des enquêtes auraient souhaité recevoir davantage d'informations sur la maladie. Ainsi, une information claire et en quantité suffisante, ainsi qu'un accompagnement dans diverses démarches, semblent être deux éléments qui conditionnent la satisfaction lors de l'annonce du diagnostic de la maladie.

Dans la seconde thématique, celles qui sont liées aux difficultés pratiquent des médicaments et autres produits de santé, il ressort que les principales contraintes liées à la prise de médicaments sont : la prise quotidienne (citée par 81 % des personnes concernées). Les horaires stricts à respecter (45 %) enfin l'obligation de toujours les avoir sur soi (44 %). À noter que les autres produits de santé (prothèses, produits cosmétiques, fauteuil roulant...) occasionnent de plus grandes difficultés que les médicaments pour 35 % d'entre eux.

Enfin troisième et dernière thématique de cette enquête concernant la coordination des acteurs du parcours médico-social. Ainsi alors que 62 % jugent que les spécialistes bien informés, ils ne sont plus que 31 % à nourrir une telle opinion quant aux paramédicaux et 29 % pour les généralistes. Ces derniers étant le lieu essentiellement du renouvellement des ordonnances (59 % des répondants) et le suivi des autres questions de santé (56 %).

Dans l'ensemble, la coordination des professionnels médico-sociaux est jugée très satisfaisante et satisfaisante par 39,5 % des personnes interrogées, peu, et pas satisfaisantes pour 48 % d'entre elles. 12,6 % ne savent pas. Les difficultés de coordination identifiées par les personnes malades et leur entourage sont principalement liées au manque de connaissances des médecins généralistes, à l'absence de dossier médical partagé et à un manque de communication global des spécialistes vers les autres professionnels, seuls 60 % en sont satisfaits lorsqu'il s'agit des contacts entre spécialistes et généralistes.

Première rencontre en Midi-Pyrénées !

logo alliance maladie rares midi-pyrénéesL'Alliance Maladies Rares organise le samedi 8 juin 2013 sa première rencontre régionale en Midi- Pyrénées, rencontre destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés. Depuis 13 ans, l'Alliance, porte-parole des maladies rares en France, œuvre sans relâche pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Aussi, l'Alliance aspire à accompagner ses 202 associations membres dans leur développement et à renforcer leur capacité d'action. Cette Rencontre permettra donc de présenter l'ensemble des actions menées, de faire un bilan, un point d'étapes et de présenter aussi ses perspectives, ses futures actions.

Mais aussi de permettre un partage d'informations nécessaires sur l'actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont vitaux pour l'Alliance, elle a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l'expression des attentes et besoins en Région. Une rencontre animée par le délégué Midi-Pyrénées Pascal Dero, le Président Alain Donnart et les professionnels de l'Alliance. Les personnes désireuses de s'inscrire gratuitement dans la limite des places disponibles peuvent le faire sur le site de l'association.

Stéphane LAGOUTIÉRE

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