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Marche de l esperance pour l-autisme en 2013A deux jours de la journée mondiale de l'autisme qui aura lieu le 2 avril prochain une enquête réalisée auprès de 697 familles par la fondation scientifique FondaMental publiée le 30 mars démontre la colère et l'insatisfaction de près de 44,4 % des familles concernant la prise en charge des enfants autistes.

Les familles interrogées dans le cadre de cette enquête, publiée à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme du 2 avril prochain, se plaignent d'un manque de coordination dans la prise en charge de leur enfant (entre orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, etc.) et de l'absence d'un interlocuteur clairement identifié.

Les prises en charge citées par les parents sont « globalement conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé » (HAS), selon l'étude. Cependant, un patient sur cinq (20,7 %) bénéficie encore d'une prise en charge psychanalytique, méthode déclarée « non consensuelle » en 2012 par la HAS, qui avait recommandé des méthodes éducatives et comportementales dès le plus jeune âge. Une situation dénoncée par les associations comme par le président collectif autisme, Florient CHAPEL, selon lequel « Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser ».

Un manque cruel de moyen...

Reste que la situation reste difficile pour les parents comme la dénoncé encore récemment par les associations ou près d'un patient sur deux (49,5 %) a cependant vu sa prise en charge évoluer, le plus souvent au profit d'approches cognitivo-comportementales. Des familles se sentent abandonnées et regrettent le manque de structure adaptée, d'information et de formation de leurs interlocuteurs, d'aide financière, de soutien psychologique aux parents. Globalement, 44,4 % se déclarent « non satisfaites » de la prise en charge dont bénéficie leur enfant.

Comme le rappel le Pr Richard DELORME, pédopsychiatre à l'Hôpital Robert-Debré à Paris qui estime que « Le plus gros problème aujourd'hui tient au manque de formation des structures de terrain, qui sont nombreuses, héberge des équipes pluridisciplinaires, maillent correctement le territoire, mais qui proposent des soins peu spécialisés ».

Des réseaux alternatifs saturés

Ont peut notamment citer les écoles ABA « FuturoSchool » sont l'alternative à la prise en charge inadaptée pour les enfants autistes et prises par le 2e plan autisme dont l'association vaincre l'autisme craigne que le gouvernement planifie d'en finir avec cette mesure. Une création de réseaux parallèles, « innovants et expérimentaux, mais qui sont rapidement saturés par la demande », précise le Pr Richard DELORME.

Le premier volet de cette enquête, publié en mars 2013, avait montré que si l'âge moyen de détection des premiers symptômes intervient autour de 28 mois, le diagnostic n'est posé en moyenne que 20 mois plus tard. La HAS recommande pourtant un dépistage précoce de l'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED), pour instaurer « avant 4 ans » une prise en charge adaptée.

Des parents isolés...

Les sacrifices ne sont pas seulement humains, mais aussi souvent professionnels et financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

La Rédaction

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