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Un pere accompagnant son fils en fauteuilÀ l’occasion du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain au Zénith de Limoges, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a souhaité diligenter une enquête sur les besoins en accompagnement des parent(s)s d’enfant(s) porteur(s) de handicap. Une enquête commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre régional d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (Aeeh). Cette dernière a eu pour objectif d’étudier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale.

50% des enfants handicapés nécessitent une aide humaine dans tous les gestes du quotidiens (se laver, manger ou s’habiller etc…). Ce sont donc les parents au détriment de leur vie professionnelle et sociale qui s’en occupent. C’est pour cette raison que l’Agence régionale de la santé du Limousin a souhaité mettre en avant leur combat au travers d’une enquête sur les besoins des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap. Cette dernière sera présentée lors du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain à Limoges.

Cette étude commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé montre l’impact du handicap sur la vie professionnelle, sociale et familiale. Au moment du diagnostic, 6 mères sur 10 ont connu un bouleversement dans leur vie professionnelle et 1 père sur 5 a vu ses ambitions revues la baisse.

« Après l’annonce du diagnostic, j’ai dû changer de métier pour pouvoir me libérer du temps mais je gagne 3 ou 4 fois moins qu’auparavant », a déclaré une mère dans un communiqué. Et dans 37% des cas, le handicap joue un rôle prépondérant dans la séparation des parents. Cela prouve alors que cette problématique a des répercussions sur la santé psychique de la famille.

 Cette étude révèle également des besoins prioritaires en matière d’organisation de la vie quotidienne t d’aide à la scolarisation (besoin d’une auxiliaire de vie scolaire pour 28% des enfants et pour 44% des 3-5 ans). Par ailleurs, plus de 2 familles sur 3 jugent que les besoins en formation, en information et en lieux d’coute sont déficients. Face à cette situation nouvelle et méconue qu’est le handicap, lesparents doivent s’adapter.

Mieux encore, ils doivent improviser des mécanismes d’accompagnement adaptés. Ils deviennent alors des « créateurs de compétences » et se sentent seuls dans cette démarche. Malgré eux, ils sont coordinateurs
de soins, soignants, administrateurs ou encore psychologues. « Nous jouons tous les rôles, sauf le nôtre. Durant plus de dix ans, nous nous sommes débrouillés seuls en famille », déplorent des parents dans un communiqué.

Vers l’isolement psychique des parents

Au terme des six entretiens collectifs et neuf individuels, cette dernière montre un isolement psychologique des parents. Il résulte du fait que leur enfant est en perpétuelle instabilité. Et quand ils trouvent une solution viable, elle est perçue comme éphémère. Il faut alors chercher d’autres formules adaptées à leurs enfants grâce à la sur-mobilisation des aidants. Pour ne pas arranger les choses, les parents se heurtent à des difficultés administratives pour placer leur progéniture dans des établissements spécialisés.

« Les aides mettent longtemps à se mettre en place et nous bénéficions de trop peu d’information », explique une famille. Ils ne peuvent alors se projeter pour leur enfant et pour eux-mêmes dans le futur. Mais dans tout cela, le plus dur est d’expliquer la situation à son entourage. « On s’est aperçu au cours des années que nous n’avons plus d’amis et qu’ils ne nous invitent plus . La famille ne comprend pas non plus, il est mal élevé, vous l’avez mal éduqué », explique un père.

Tout cela entraîne alors l’isolement des parents et un repli sur soi-même. « On met complétement sa vie entre parenthèses, jusqu’à complétement disparaître », raconte une autre famille. On oublie souvent le quotidien des parents qui ont un enfant handicapé. Reste à eux de sortir de l’ombre pour enfin marcher dans la lumière…

La Rédaction

 

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