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Un enfant en compagnie d'un médecin. Des maladies rares souvent et encore trop mal diagnostiqué l'Observatoire des maladies vient de présenter les résultats d'une étude dans lesquels sont mises en avant les lacunes de prise en charge que rencontrent les patients atteints d'une maladie rare. L'étude démontrant plusieurs graves dysfonctionnements auxquels il convient de trouver des solutions demande l'Observatoire. Des analyses ressortant des questions posées à 198 personnes dont 127 patients et sur 121 pathologies différentes. Le reste des sondés étant des proches des malades. En France, Maladies rares Info Services estiment que trois millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare. La majorité d'entre elles est d'origine génétique et ce sont souvent des "maladies orphelines", c'est-à-dire pour lesquelles il n'existe pas de traitement.

Erreurs de diagnostic

Parmi les premiers faits ressortant significativement de cette étude et celle liée au diagnostic. Celle-ci démontre que 15% des malades interrogés n'ont pas de diagnostic clairement posé, dont les deux tiers depuis plus d'un an et la moitié depuis plus de trois ans. Afin d'établir un diagnostic plus de 50% des malades en consulter de 1 à 5 médecins notamment en milieu hospitalier. Un chiffre qui est même supérieur pour 13 % des sondés. Mais l'étude souligne que, lorsque la pathologie est identifiée, le patient n'est pas certain d'être enfin fixé, car 46% des personnes interrogées indiquent avoir fait l'objet d'une erreur de diagnostic.

L'enquête montre que 47 % des personnes malades sans diagnostic sont suivies dans des centres de référence « maladies rares », contre 20 % pour les personnes diagnostiquées, d'avantages suivis en services hospitaliers à 49 %. Sans diagnostic, 45 % des personnes estiment que leur statut de malade n'est pas reconnu et que leur état de santé se dégrade durant cette période de latence.

Manque d'information

Autre élément mis en avant par l'observatoire dans ce document et qui peut être en partie surprenant, c'est celui de l'information pour lequel les malades affirment manquer renseignements clairs par rapport à la pathologie. Ils sont ainsi 57 % des patients et familles à juger, le langage médical peu accessible sachant que 63 % des proches estiment également la qualité de l'écoute satisfaisante. « Sans doute, les personnes malades attendent-elles encore davantage de leur médecin que leurs proches. Une autre explication peut aussi résider dans l'état émotif de la personne malade », commente l'Observatoire. Au final avant de contacter Maladies rares info services, 93% des sondés, ont d'abord tenté de se renseigner sur Internet. Mais seulement 38 % d'entre eux reconnaît que l'information obtenue par cette voie a été complète.

Un coût de santé trop important

graphique dépense restant a charge avec comme question posée : Pouvez-vous indiquer la ou les causes de ces frais qui restent à charge ? Face à la crise économique et la baisse d'un pouvoir d'achat l'autre majeur étant celui du reste a chargé, ils sont ainsi 00% à déclare qu'il reste à leur charge une somme allant de 100 à 1 000 € par an. Ce qui pour une personne percevant l'A.A.H par exemple représente peu représenté plus d'un mois et demi de revenu. Un reste à charge concernant principalement les médicaments peu ou pas remboursé, et les surcoûts liés aux consultations et aux soins médicaux arrivent en seconde position. Il concerne en premier lieu les enfants en bas âge (78 %), suivis des personnes en activité (50 %), des retraités (48 %), des personnes en invalidité, arrêt de travail ou au chômage (43 %) et des scolaires (40 %). Ces chiffres révèlent un réel problème de santé, car 19 % des personnes interrogées déclarent avoir déjà renoncé aux soins pour des raisons financières. Une situation inacceptable quand on sait que le coût des conséquences risque de s'avérer à terme plus coûteux encore surtout que seuls 22% des personnes interrogées exerce une activité professionnelle.

Stéphane LAGOUTIÉRE

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