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CISS invite_au_debat_sur_les_maladies_chroniquesAlors qu’il est difficile de travailler main dans la main avec les professionnels de santé, il est compliqué de parler d’adhésion et non plus d’observance des traitements. C’est donc aux médecins de se remettre en cause pour ne plus être démunis face à la maladie chronique. La meilleure des façons pour ne plus l’être serait de mieux former dans les facultés de médecine les jeunes médecins. 

Excepté cette situation, il faut également mettre en place une bonne relation entre le soignant et le soigné. L’objectif à travers cette démarche collaborative et participative pourra ainsi permettre de mettre enfin le patient au coeur des politiques de santé publique de notre État. Et si on y arrive, on changera enfin le regard sur la maladie chronique.

Dans un contexte de pression accrue sur les personnes soumises à des traitements au long cours, nos organisations ont mis en place une démarche participative pour permettre l’expression des personnes concernées sur les dispositifs et outils qui leur semblent prioritaires pour favoriser le bon suivi de leurs traitements. C’est en effet un enjeu essentiel, en termes médico-économiques et de santé publique, qui doit forcément être envisagé par rapport à l’objectif prioritaire de la qualité de vie des patients dans la durée.

L’ensemble de notre démarche aboutit à une idée force unanimement reconnue qui peut être résumée par la nécessité de dépasser le terme « observance » pour lui préférer celui d’adhésion, d’autant qu’il apparaît nécessaire aux personnes concernées de mettre la « décision médicale partagée » au centre de la relation soignant/soigné.

Quatre groupes de recommandations ont été identifiés pour s’inscrire dans une dynamique d’adhésion de la personne malade chronique à son traitement.Parmi elles, il y a la transmission de l’information car parfois, les patients ont parlé d’errance thérapeutique, il y a également la relation vis-à-vis de nos pairs, l'apparition d'un nouveau rôle : celui du coachui encore la question du numérique peuvent être des pistes intéressantes pour parler d’adhésion et non plus d’observance des traitements dans la maladie chronique.

Changer le regard sur la maladie

Pour mettre la vie avec les traitements au long cours, et les contraintes qu’ils représentent, au premier plan des débats, il faut réaffirmer la place centrale de l’expérience des personnes concernées. Les difficultés que pose la maladie doivent être prises en considération sans être l’objet de discriminations ou de stigmatisations… car ce qui influence fortement le bon suivi d’un traitement c’est l’acceptation de la vie en société avec la maladie.


Trois questions à Christian SAOUT, Secrétaire général du Collectif interassocitif  sur la santé

F.H.I --- Qu’attendez-vous de ces recommandations ?
Christian SAOUT : On souhaite intervenir dans le débat public et l’on a plutôt bien réussi. Après, on voulait faire entendre la voix des patients, des proches et des personnes concernés et cela a bien fonctionnéA Gauche, Christian SAOUT Secrétaire Général Délégué du CISS aussi. On n’est pas des bisounours et on sait qu’une séance va s’ouvrir après la remise du rapport de l’inspection générale des affaires sociales sur l’observance qu’il faudra digérer. C’est pour cette raison que l’onpréfère parler d’adhésion plutôt que d’observance. On souhaite réellement que ces recommandations changent des choses dans les pratiques.

F.H.I --- Peut-on changer ces pratiques ?
Christian SAOUT : C’est très compliqué à faire. Dans un contexte actuel anxiogène, on ne voit pas comment on peut donner de l’envie chez une profession médicale qui n’a pour seule objectif que de s’opposer à la politique de santé publique.Dans cette question de l’observance, on pourrait se tourner vers d’autres professions qui pourraient sans doute nous donner un coup de main.  

F.H.I --- Avez-vous des solutions concernant l’observance des traitements pour les maladies chroniques ?
Christian SAOUT : Tout d’abord, on est passé d’un système de terminologie puisque l ‘on quitte le terme de maladie aigue pour celui de maladie chronique. Nous n’avons pas de solution pour le temps de la maladie chronique alors que nous l’avions pour celui de l’aigle. Il faut faire le rapport de ce qui s’est gagné dans le monde du handicap ou des associations se sont vus reconnaître une délégation de gestion  de tout un mode d’accompagnement du handicap qui l’a aussi est une question temporelle. Il faut donc inventer un modèle d’accompagnement dans la maladie chronique.

Responsabiliser par l’information et la formation à la décision partagée

Pour bien accompagner ces patients, il faut une bonne information qui pour l’heure, elle fait encore défaut notamment sur les effets indésirables ou secondaires des traitements qui conditionnent largement l’adhésion à ceux-ci. Le défi de l’information n’est pas l’exclusivité des médecins, il doit être relevé par l’ensemble des professionnels de santé.  

Pour avoir une première adhésion au traitement, il faut la bonne information. En effet, cette  décision partagée ne se justifie pas que dans les hypothèses médicamenteuses et interventionnelles les plus graves. Elle ne relève pas seulement d’un choix instantané, mais aussi d’une démarche personnelle au long cours. En ce sens, la formation à la décision partagée doit être autant envisagée pour les professionnels de santé que pour les patients et les aidants.

Mobiliser les professionnels de santé

Pour avoir accès à cette information, il faut que les professionnels de santé soient bien formés et non démunis face à la maladie chronique. Cela pointe le doigt sur la formation initiale et continue des professionnels de santé. En effet, elle doit leur permettre de mieux comprendre les enjeux de la maladie avec les traitements au long cours vécus par les patients eux-mêmes. Pour les y aider, les patients doivent jouer le rôle de formateurs et non plus celui du simplement de témoigner. Il faut faire évoluer les choses dans les facultés de médecine.

Au-delà des seuls médecins, c’est l’ensemble de la relation soignant(s)-soigné qui doit faire l’objet de la plus grande attention pour participer utilement à l’adhésion. Il faut donc arrêter de mettre le professionnel de santé au centre de toutes les discussions et enfin mettre l’intérêt du patient au coeur des politiques de santé publique.
Par Romain Beauvais 

 

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