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Message d'alerte

La Société française de neurologie (SFN), la Société française de neuropédiatrie (SFNP) et tous les acteurs de l'épilepsie alertent d'une seule voix les pouvoirs publics sur une prise en charge insuffisanteUn homme adulte realisant un EEG
 pour les 500 000 épileptiques en France. Par conséquent, la SFN, la SFNP et tous les acteurs de l'épilepsie leur demandent de structurer et d'organiser une filière de prise en charge favorisant l'utilisation de l'EEG par les neurologues afin de changer à terme le regard sur cette maladie qui aujourd'hui fait encore peur.

Aujourd'hui la maladie d'épilepsie, ce qui représente près d'1% de la population française. Mais de nombreuses ne se déclarent pas car cette maladie fait encore peur à notre époque. Elle apparaît comme une maladie « surnaturelle » alors qu'en fait, elle est une simple maladie neurologique. Pour y parvenir, il faut bien diagnostiquer cette pathologie pour une meilleure rpise en charge.

Pour l'heure ce n'est pas le cas puisque cette deuxième cause de maladie neurologique derrière Alzheimer, l'épilepsie ne fait pas partie du Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Les pouvoirs publics font donc la sourde oreille face à cette maladie. Peut-être parce qu'ils ne sont pas assez documentés pour comprendre cette maladie complexe du cerveau.

De nombreuses erreurs de diagnostic

Aujourd'hui la prise en charge varie selon les régions. « La France est un pays où la concentration en médecins est très variable d'une région à une autre. C'est vrai pour les généralistes mais cela est également le cas pour les spécialistes. Par exemple dans ma région (Centre), il y a trois neurologues pour un seul département. On manque d'une structuration de réseau. Je m'explique, si un patient voit son neurologue, il doit lui dire vous avez besoin d'un avis spécialisé et il se trouve à tel endroit. Vous avez besoin d'un électroencéphalogramme, vous pouvez le réaliser à tel endroit. C'est cela qu'il faudrait pouvoir mettre en place. Bien évidemment, vous aurez plus de choix à Paris qu'en Province », nous a confié le président du Comité national de l'épilepsie, Bertrand DE TOFFOL. (v.interview)

Malgré ses disparités régionales, les erreurs de diagnostic foisonnent. Soit on met du temps à diagnostiquer un patient, soit on le sur-diagnostique. Alors que si on le diagnostique dès le plus jeune âge grâce à l'encéphalogramme, on pourrait éviter des situations dramatiques. Aujourd'hui, 90 000 enfants sont concernés par cette pathologie et doivent être suivis tout au long de leur vie car cette maladie peut avoir des conséquences démesurées. Si elle est mal-diagnostiqué, la personne, qui fait des crises, ne peut avoir une vie sociale comme les autres car il ne sait pas quand il va avoir une crise. Il faut donc avoir une meilleure considération vis-à-vis de cette maladie.

 Bertrand DE TOFFOL : « Grâce à ce texte, on va pouvoir apporter des éléments concrets pour les pouvoirs publics »

Le president du Comite national de l epilepsie Bertrand DE TOFFOLC'est un combat de 25 ans pour Bernard ESAMBERT afin que les pouvoirs publics s'intéressent à cette pathologie. « S'agissant de la deuxième maladie neurologique derrière Alzheimer, qui touche une grande majorité d'enfants, devrait-être plus mobilisatrice vis-à-vis des pouvoirs publics. La dispersion des acteurs concernés et engagés dans l'épilepsie a sans doute joué aussi un rôle dans le passé », explique président-fondateur de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie, Bernard ESAMBERT, dans un communiqué.

Désormais les choses vont peut-être changer puisque d'après les recommandations de la Haute autorité de la santé (HAS), les pouvoirs publics vont pouvoir s'appuyer sur un texte pour appréhender ce problème de santé publique. « Je pense que les choses vont vraiment décoller. Grâce à ce texte, on va pouvoir apporter des éléments concrets pour les pouvoirs publics », conclut le président du Comité national de l'épilepsie. Deux rendez-vous sont prévus, l'un avec le ministère de la Santé et l'autre avec celui de l'Éducation nationale afin que la maladie d'épilepzsie ne soit plus le parent pauvre de la neurologie.

La Rédaction

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