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maladie rares

  • Affiche et photo des deux acteurs principaux David ARRIBE et Thomas GUERRYCe film est une belle histoire de famille qui traite de la relation entre deux frères dont l'un est atteint de la maladie de l'homme de pierre, pathologie génétique rare qui transforme les muscles et les tendons en plaques osseuses. Un soir, leur sœur Lola réapparaît dans leurs vies. Tiraillements passés et souffrances ne vont pas empêcher les trois personnages de retrouver la joie et la complicité. Réalisé par Bertrand GUERRY avec David ARRIBE.

  • Frédérique VIDAL Ministre l'Enseignement supérieur de la Recherche et de l'Innovation lors de son discours au rencontre sur les maladies raresAprès le plan autisme lancé en grand pompe et dont le contenu a pu décevoir en partie les associations. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL, ont lancé officiellement, après trois d’attente, à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, le 3e plan national 2018-2022. Un plan qui selon les ministres aura pour ambition de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».

  • Florian THAUVIN membre de l'équipe de France offre une poussette adaptée pour un enfant handicapéAlors que l’équipe de Française se trouve actuellement en Russie situé à Istra, à une cinquantaine de kilomètres de la capitale russe pour le mondial qui vient de commencer. L’attaquant marseillais et membre, de l’équipe de France Florian THAUVIN et venu au secours d’une mère de famille et de son fils Enzo, qui malgré l’appel a la solidarité lancée sur les réseaux sociaux, n’arrivait pas à trouver le financement pour acheter une pour poucette adaptée. Enzo âgé de 9 ans d’un syndrome de Sanfilippo du type A, une maladie génétique rare. L’attaquant marseillais a donc promis de débourser 1 200 €.

  • Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

  • Les deux affiches de la campagne de sensibilisation pour Mieux comprendre et rendre plus visible les Maladies rares un cap pour chacun Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires. Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2 000. Plus de 6 000 maladies sont aujourd’hui identifiées. Trois millions de personnes sont concernées en France.

  • Augustine une petite fille de 4 ans pleine de vie atteinte dun cancer du gliome infiltrant du tronc cérébralElle a un sourire ravageur, pourtant depuis quelques mois la vie a, semble-t-il décidé de ne pas lui laisser le temps à la petite Augustine âgée de quatre ans de pouvoir en profiter, comme on pourrait le souhaiter. Celle-ci a été diagnostiquée il y a quelques semaines d’un cancer du gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC), cancer incurable. Une famille qui lance donc un appel aux dons pour tenter un traitement expérimental au Mexique d’un coup d’environ 350 000 €.