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La petite Éva décédé d'un cancer qui a donnée le nom a l'association "Éva pour la vie"Demain, 15 février sera la journée Internationale du Cancer de l'enfant. À cette occasion des parents et l'association Éva pour la Vie a lancé un appel et interpeller le gouvernement et les parlementaires pour que les enfants ne soient plus les grands oubliés de la recherche. Il invite à ce titre toutes les Français à signer la pétition, afin de défendre le financement de la recherche par les groupes pharmaceutiques au profit du Cancer pour lequel les enfants sont parfois concernés ! Alors que le cancer reste une des premières causes de décès des enfants par maladie.

Alors que l'on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en matière de recherche et de traitement, c'est tout le contraire en France. Ensemble, nous pouvons faire changer les choses.

Pour que le rêve d'Éva devienne réalité

Eva était une petite fille en excellente santé, intelligente et généreuse. Un jour, alors qu'elle avait sept ans, elle s'est mise à loucher soudainement. Nous avons pensé à un banal strabisme que des lunettes pourraient corriger, notre fille souffrait en fait d'une tumeur cérébrale. Sept mois plus tard, malgré son courage et son optimisme à toute épreuve, mais faute de traitement pour la guérir, Éva nous a quittés. Elle ne réalisera jamais son rêve de "créer une maison pour héberger les gens qui n'ont pas de chance, et leur trouver un travail".

Pourquoi une pétition? Pour l'étude projet de Loi

Chaque année en France, plus de 500 enfants meurent d'un cancer. Mais parce que chaque cas est différent, les groupes pharmaceutiques jugent peu rentable d'investir dans la recherche sur ces cancers. Sur certains cancers pédiatriques, la recherche n'a pas avancé depuis plus de 30 ans. Seuls 2% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants, qui sont donc les grands oubliés de la recherche. De plus, des vies pourraient être prolongées voire préservées avec un traitement individualisé et non une voie palliative. Certaines voies thérapeutiques restent inexploitées en France, pour des raisons qui sont à l'opposé de l'intérêt supérieur de l'enfant.

En mémoire d'Éva et pour sauver des enfants, nous lançons cet appel demandant aux parlementaires de voter une loi pour taxer les groupes pharmaceutiques sur les médicaments qu'ils vendent, afin de générer un fonds de recherche sur les cancers pédiatriques. Nous demandons l'étude d'un projet de loi traitant des notamment : L'obligation pour les laboratoires de financer une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques. L'individualisation des traitements dans le cas de maladies dites rares où il n'existe pas de vraie "thérapie" curative. La condamnation de toute attitude médicale conduisant à des pertes de chances de survie, même lorsqu'il s'agit d'une maladie qui est considérée comme incurable. Enfin, la révision de la constitution du conseil de l'ordre des médecins, afin qu'il devienne neutre et impartial.

Stéphane LAGOUTIÉRE

 

 

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