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Mike BRAKHA lance une petition contre la maladie de CharcotAlors qu’une vidéo fait le buzz sur l’internet, appelant a verser un seau d’eau froide sur la tête pour financer la recherche et l’aide aux malades atteint de la maladie de Charcot, d’autre demande eux un débat sur l’extension de la recherche sur les cellules souches toujours interdite en France. C’est le combat qu’a décidé de mener Mikee BRAKHA via une pétition en ligne à destination de Marisol TOURAINE, ministre des Affaires et de la Santé. Une maladie qu’il connait bien, diagnostiqué pour la première fois il y a plus de 13 ans par le Professeur Charcot à l'hôpital parisien de la Salpêtrière.

Une maladie qui l'oblige cet homme d’une trentaine d’années à écrire désormais à écrire sur son ordinateur qu’avec mon orteil ou avec un logiciel de détection visuel. Une maladie qui « paralyse chaque jour un nouveau membre de mon corps » comme il le précise.

Charcot une maladie neurologique…

La Sclérose latérale amyotrophique est une maladie dite orpheline neurologique dévastatrice. Une terrible maladie qui ne laisse aucune chance aux malades, dont l'état dégénère rapidement : le malade meurt 2 à 5 ans après le diagnostic dans les pires conditions. Touchant tous les organes musculaires, paralysant le tronc, les mains, les bras, les jambes, le cou. Déglutitions, cordes vocales, foie, système immunitaire, système respiratoire, la SLA ne laisse aucune autonomie ni dignité humaine laissant le malade mourir et des familles déchirées et sans espoir.

En France, l'incidence de la SLA se traduit par un malade diagnostiqué toutes les 7 heures, soit 3 à 4 par jour. Une prévalence qui serait de l'ordre de 8 500, principalement des adultes entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence chez les adultes jeunes (30-40 ans). Des chiffres donnent donc un ordre de grandeur, mais ne correspondent pas obligatoirement à la réalité, aucune étude épistémologique sérieuse n'ayant été menée depuis des années. Enfin l'extrême difficulté d'établir un diagnostic : il n'existe pas de test spécifique permettant de déceler une SLA, c'est un diagnostic négatif, où l'on procède par élimination.

Un homme décidé à se battre…

Alors que la recherche dans ce domaine reste difficile, Il n'existe aucun traitement curatif de la SLA à ce jour à l’exception seule le Riluzole, créée spécifiquement pour la SLA, prolongerait la vie des patients de quelques mois. Un homme qui demande à travers cette pétition qui a réuni plus de 10 000 signatures, le lancement d’une étude sur les cellules souches dites “autologues”1),sur lesquelles on pourrait travailler pour nous soigner ne fait pas partie des débats liés à la bioéthique. Un débat qui déchaîne le débat politique alors que ces dernières ne font pas partie de ce débat lié a la bioéthique.

Ponctionnées dans la moelle épinière, traitées et enrichies, elles sont directement réinjectées. Ce processus peut considérablement stopper l’évolution fatidique de la maladie. Nos chercheurs qui pourraient travailler sur ce sujet s’expatrient à l’étranger par faute d’accès à la recherche. En effet, selon Mikee BRAKHA « des essais de cette technique menés à l'étranger sont probants : on sait ralentir l'évolution de la maladie et éviter la perte de l’élocution qui coupe le malade de son environnement et contribue à l'isoler irrémédiablement dans la prison que son corps finit par devenir ».

Un homme qui souligne l’urgence d’une mobilisation réelle scientifique et politique face a cette maladie orpheline. « Il est temps que quelque chose soit fait pour tenter de sauver les condamnés à mort que nous sommes, l'indifférence des pouvoirs publics à notre égard nous interpelle, notre salut ne viendrait-il que du secteur privé et des perspectives de rentabilité que notre mal engendrerait amenant des investisseurs privés à être les seuls à financer des recherches, comme c'est déjà le cas aux Pays-Bas ? »

Stéphane LAGOUTIÉRE

1) Céllules souches dites “autologues : Aussi appelée autogreffe, la greffe autologue consiste à prélever des cellules souches chez un patient et à les lui réinjecter après un traitement de chimiothérapie et/ou radiothérapie à forte intensité destiné à éliminer des cellules tumorales résiduelles, résistantes aux traitements standards.

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