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Intitulé Enfance & handicap moteur : mobilisons-nous pour une prise en charge digne de la France !Le jeune valentin age de huit ans fils de Anne GAUTIER La pétition lancée le 22 juin dernier par Anne GAUTIER, journaliste documentariste et mère de jumeaux dont l’un d’eux le jeune Valentin, âgé de 8 ans, souffre d’une infirmité motrice cérébrale (IMC) contrairement à son frère en bonne santé. Une mère de famille et présidente d’association Agir ensemble contre l’IMC a été surprise par la mobilisation avec plus 48 000 signatures en 15 jours. Un pari réussi reste de convaincre les politiques une chose qui semblera plus ardue !

Un exil de soin obligatoire...
Un jeune garçon aujourd’hui handicapé moteur a la suite d’un manque d’oxygène lors de la grossesse qui a eu pour effet de détruire détruit la zone du cerveau qui commande les muscles. Conséquence le jeune Valentin parle aujourd’hui difficilement, ne peut tenir debout et encore moins marcher. Une situation qui oblige ces parents a nombreuse obligation simplement pour l’habiller chaque matin. Mais le pire reste a venir ! car si celui ne dispose pas d’une thérapie physique de façon suffisante il risque a l’avenir de voir de nombreuse complication osseuse.

Pourtant les solutions existent. En Europe, en Allemagne, en Suisse, en Belgique, en Pologne, en Tchéquie... des thérapies efficaces se développent. Pour ces enfants, ces pays se sont dotés de matériel de pointe révolutionnaire. Il s’agit du Lokomat (un exosquelette pour travailler la marche et la station debout) ou l'Arméo (robot pour travailler les bras). En France il existe 18 Lokomat, 17 pour adultes, un seul pour des centaines de milliers d’enfants ! Pourquoi ? Pour aider et faire progresser leur enfant, de nombreuses familles partent à l'étranger. Elles se voient toutes refuser un remboursement même partiel de la sécurité sociale. Alors que les accords européens de la Santé le permettent. Une situation que dénonce Anne Gautier dans ce documentaire "La quête d'une mère" In Vivo dans le magazine de la Santé du 9 juin 2016.

Un exil à Marzénia en Pologne qui aura prouvé de son efficacité. Valentin aura pratiqué quatre heures par jour d’entraînement thérapeutique (au lieu de trois par semaine en France) et utiliser un lokomat pédiatrique. Des soins pour lequel à son retour à la maison, Valentin a vraiment évolué. Réduisant les contractions et développant ses muscles et peu maintenant tendre les bras, les poser au sol et s’appuyer dessus durant quelques secondes. Des progrès qui pourraient encore être grandement améliorés en pratiquant, plusieurs heures par jour, la méthode Medek. Mais comme il n’existe pas en France de structure adéquate, Anne Gautier ne voit pas d’alternative que de retourner en Pologne... à ses frais, comme bon nombre d’autres familles.

De nombreuses familles concernées
Or, si Valentin est pris en charge dans la journée par une structure d’accueil spécialisée, sa prise en charge ne correspond qu’à trois heures par semaine. Une durée largement insuffisante qui oblige comme bon nombre de parents, Anne GAUTIER est contrainte de prendre en charge les heures supplémentaires. Des familles qui sont précisent la pétition « ruinées, épuisées; épuisées de devoir se battre sans arrêt contre la paperasserie administrative, contre la surdité des pouvoirs publics. Ruinées par leurs séjours en Europe, seule solution pour elles d'espérer que leur enfant progresse et ne se déforme pas pour leur offrir un avenir meilleur ! »

La pétition qui cite le cas de nombreux enfants, comme Alex, 9 ans, handicapé moteur, souffre de déminéralisation des os ! Ou de Zoé, à 10 ans, a subi cinq opérations orthopédiques lourdes...des situations qui peuvent parfois provoquer des drames comme celui de Méline qui a 8 ans et polyhandicapée est mort empoisonné par sa mère qui ne supportait plus de la voir souffrir... Et ne voulait pas lui infliger une énième opération de la colonne vertébrale ...

Création de centres de soin...
Ne pas investir pas dans la rééducation des enfants, c’est dégoupiller une bombe à retardement, c'est creuser encore un peu plus le déficit de la sécurité sociale. « Ce n'est pas qu'une question d'humanité, mais aussi un mauvais calcul pour l'avenir. Un enfant autonome est un adulte qui coûtera moins cher plus tard à la société! », Souligne Anne dans sa pétition

Pourtant cette n’est pas une fatalité simplement celle d’une prise de conscience politique dont ces derniers semble pas comprit l’importance, mais comme l’autisme ou la trisomie pourrait a terme représentait un véritable sujet de société. Des familles dénoncent une prise en charge scandaleusement insuffisante en France des enfants handicapés moteurs ! Un handicap qui touche des milliers d’enfants...Tous les ans, en France 1 enfant sur 450 naît avec une paralysie cérébrale provoquée par un manque d'oxygène. Ils seront handicapés moteurs à vie. La France ou de centaines d'enfants naissent avec une maladie génétique rare qui provoque un retard et un handicap moteur. « Or, ces enfants peuvent progresser, devenir autonomes et subir moins de déformations osseuses à l’adolescence... C’est possible dans d’autres pays pourquoi pas chez nous ? Indique Anne GAUTIER

Des familles qui demandent la création de centres de thérapies globales dotés de matériel de pointe ouvert à tous ceux qui en ont besoin. « Si cela est possible dans les autres pays européens pourquoi pas en France, la 5e puissance du monde ? En attendant, nous demandons d’urgence le remboursement des thérapies pratiquées à l’étranger et notamment dans ces centres performants » conclut la pétition.

Stéphane LAGOUTIÉRE

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