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Sabah LAUNAY Fondatrice de l institut iManA l'occasion de la présidentielle, j'ai présenté aux candidats ma "charte nationale handicap" en leur présentant 11 propositions concrètes portant sur la prise en charge de tous types de handicap. Moi, Sabah LAUNAY Fondatrice de l’institut IMAN, mais aussi les autres nous sommes des mamans d'enfants en situation de handicap, nous ne sommes pas une association, nous sommes apolitiques, notre démarche, portée par une autre maman, comme Stéphanie TISSIER qui a rédigé cette charte et qui est uniquement destinée à susciter une prise de conscience de tous les candidats à l'élection présidentielle, prise de conscience qui dépasse les dogmes de la communication de campagne.

Nous avons contacté tous les candidats à l'élection présidentielle dans une démarche constructive en leur présentant 11 propositions concrètes, portant sur tous les sujets impactant la prise en charge en France de tous types de handicap. Ce travail de plusieurs mois a été communiqué par email sous la forme d'une proposition de "charte nationale handicap", illustrée de l'ensemble des initiatives de terrain et annexes portants sur l'explication détaillée des besoins exprimés, en laissant à chaque candidat la liberté de la mise en œuvre de ces mesures:

Onze propositions dans le domaine portant sur l'avenir de la prise en charge en France de tous les types de handicap, mais aussi pour une vision inclusive de ce qui représente une force et des ressources créatrices. Onze propositions inspirées de projets, démarches et initiatives de terrain, menés par les acteurs de la population civile. Onze propositions ouvrant la voie à une innovation technologique et scientifique de l'accompagnement des personnes.

Onze propositions comprenant une amélioration du statut des accompagnants ainsi qu'une prise en compte de la parole du patient, mais aussi des propositions porteuses d'éthique et de valeurs fondamentales du traitement par la société de ses citoyens les plus faibles ou encore des propositions visant une gestion des dépenses plus centralisée et plus économique.

Aucune réponse. Rien. Le sujet, pourtant représentatif d'un électorat de 10 %, n'intéresse personne. Personne ne se sent investi par ces causes tant elles sont à la fois simples et complexes, et tant elles en disent long sur la qualité de notre empathie humaine. Alors, même les candidats ne parviendront pas à s'aligner sur cette homogénéité des besoins des Français. Les politiques ne se bousculent pas à afficher dans leur programme des propositions liées au handicap parce que d'une part, la prise en charge du handicap en France est insuffisante, voire incompétente:

Nous avons le sentiment plus que jamais que les politiques ne se bousculent pas à afficher dans leur programme des propositions liées au handicap parce que d'une part, la prise en charge du handicap en France est insuffisante, voire incompétente:

Tant dans des institutions organisées localement, ce qui engendre des inégalités de traitement d'une région à une autre, l’absence de contrôle, ni évaluation des fonds attribués. Des établissements d'accueil insuffisant, inadapté et dont les objectifs ne sont pas complémentaires, car ne répondant pas à un processus de prise en charge selon le cycle de vie du handicap.

D'autre part, ni personne ni aucune fédération ou association dans le monde du handicap ne porte de sujets communs: Aucune réunification des instances et associations représentatives des malades en faveur de la défense de tous handicaps en période électorale. Des causes cloisonnées à un seul type de handicap, sur des besoins qui pourtant en satisferaient d'autres. Des doléances constamment remontées aux politiques sans propositions ni orientations vers des solutions concrètes. Mais aussi celle de plans et mesures institutionnalisés et mis en œuvre au cas par cas sans vision globale.

Un monde de personnalités en reconstruction ?
Comme le disait si justement une responsable d'association: "Les personnes touchées par le handicap sont dans l'ombre. Elles sont tellement réduites au silence et à l'indifférence, qu'elles créent et subissent une effervescence improductive à l'approche de la lumière" ce qui tue dans l'œuf l'opportunité pour toute initiative de voir le jour. Pourtant les idées et projets ne sont pas d'une ingéniosité hors du commun, mais une réponse évidente, légale et vitale à des besoins mal exprimés depuis tant d'années.

C'est un constat connu de tous et vécu par les acteurs, penseurs, créatifs et entrepreneurs du monde associatif: il est difficile, dans le milieu associatif du handicap et de la maladie, de lever des projets communs à tous, d'unir les associations, les individus en groupes. De créer des synergies communes, pour insuffler un mouvement créatif et commun, propice au changement, pour tous, pour tous types de handicap ou de maladie, et pour toute tranche d'âge ou classe sociale.

Une grande majorité de la population concernée par la maladie et le handicap, directement ou non, est réduite au silence et à l'inertie, par un quotidien rythmé de combats plus ou moins dramatiques et pour la plupart, qui s'apparente à un véritable harcèlement social.

Pourquoi co-construire ?
L'avenir de la place du handicap en France, et plus largement dans le monde, devra passer par des réformes sociales, mais aussi juridiques, éducatives, scientifiques et avant tout humaines. Car à force de vouloir le progrès, la performance et le style de vie idéal, à force de laisser l'individualisme tuer la solidarité, nos sociétés écartent nos valeurs humaines fondamentales: l'empathie et la considération de l'autre. Valeurs sans lesquelles l'avenir est incertain, car elles posent les bases de l'acceptation de la différence, et sont vectrices d'une amélioration de la vie en société.

Alors, nous devons co-construire la renaissance de ces valeurs. Nous devons rassembler nos efforts et nos expériences pour donner vie à des projets porteurs de réel changement.

Le changement que nous attendons tous ne viendra que de nous et de personne d'autre. Il sera le fruit de la douleur que nous connaissons tous, il sera la solution créée par nos compétences, il sera la place faite à chacune de nos histoires, et il sera la parade bienveillante pour les drames à venir.

Co construire, c'est travailler ensemble à la réalisation de projets communs pour lesquels la réussite et la reconnaissance retentiront sur tous. C'est donner la parole à son humanité, abandonner son égo et sa recherche avide de reconnaissance pour mettre son talent et son expérience au service de la communauté. C'est créer l'éclat d'une lumière que l'on s'invente à plusieurs, et qui brille pour chacun. C'est fédérer les forces créatrices et faire vivre les projets en communiquant au nom de tous.

Et demain ?
Nombre d'associations et de sociétés ont été créées entre 2015 et 2016 sur des projets en gestation depuis des années. Pour n'en citer que quelques-unes comme celle MAMAH des Petits Pieds à Perpignan: 4 assistants révolutionnent les MAM pour favoriser l'accueil d'enfants en situation de handicap. Ou celle de l'Association EHLEVA: installée au cœur d'un centre paramédical pluridisciplinaire, l'association accompagne les enfants handicapés et leur entourage: activités ludiques, répit. Ou encore de Accompagn'moi qui révolutionne l'éducation spécialisée à domicile.

Et nombre d'initiatives innovantes et de projets digitaux visant à l'amélioration de l'autonomie des personnes en situation de handicap nous, acteurs du monde associatif, devons nous unir pour ensuite rejoindre les autres initiatives et mouvements, politiques, scientifiques, sociaux. Et ce n'est qu'à ce moment que nos politiques adopteront enfin une vision globale de nos problématiques, et se saisiront de nos causes comme de la leur.

Par Sabah LAUNAY

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