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Le processus d'enregistrement de l'électroencéphalographie EEG sur un jeune garçon afin de confirmer le diagnostic du médecinAlors qu’a lieu aujourd’hui la journée nationale pour l’épilepsie, celle-ci semble avoir convaincu au moins près de 13 271 signataires dans sa pétition lancée il y a dix mois par l’Association Épilepsie France. Une pétition qui demande la mise en place d’une place d’un plan national comme il existe pour l’autisme, contre le Cancer ou les Maladies rares ou la Maladie d’Alzheimer (V.CNSA). Une absence incompréhensible pour l’association et plus de 600 000 personnes en France atteintes d’épilepsie de tous âges atteints d'une forme d'épilepsie dont 30 % résiste toujours et encore a tous traitement !!!

Patients, familles, sont au bord d’épuisement…
Face à « une situation de crise » qui regrette que la prévalence de l'épilepsie ne soit toujours considérée comme un véritable problème de santé publique. Reprochant aux pouvoirs publics le Anaïs et Rémi 30 ans en 2014, parents du petit Alexandre âgé à l'époque 6 ans et atteint du syndrome de West une forme rare et sévère de lépilepsiedésengagement pour cette cause que « l’on traite l’épilepsie que sous l'angle du scandale sanitaire (…) ou pour l'associer à une maladie démoniaque qui charrie son lot de cliché ».

Crises imprévisibles, traitements aux effets parfois difficiles à gérer, scolarité, insertion professionnelle, déplacements, logement, vie familiale. L'épilepsie aura véritablement de nombreux retentissements sur la qualité de vie du patient et de ses proches. Des proches concernés qui seraient environ trois millions de personnes. Une vision négative qui contraint encore aujourd’hui bon nombre de ceux qui en sont atteints à dissimuler leur pathologie et complique considérablement leur vie sociale, voire les en prive tout simplement. Les condamnant a terme a une double peine et a une exclusion de la société.

Un constat et rejet ou plutôt une peur, d’autant plus difficile a comprendre que bon nombre de personnalités illustres ayant un facteur d’innovation dans l’art comme avec Vincent Van Gogh ou l’actrice américaine Margaux Hemingway, politique avec Jules Cesar ou Napoléon Bonaparte, tout comme les philosophes Socrates ou écrivain Gustave Flaubert et Molière…et

Mobilisation pour un Plan national Epilepsie
Des associations qui souhaite que cette mobilisation exprimer « clairement et de façon visible notre mécontentement, notre lassitude que l'épilepsie soit sans cesse le parent pauvre de la neurologie ». Un plan national, qui pourra selon l’association permettre aux patients et aux familles de « se sentir considérés ».

Ainsi pour l’association les patients sont plus que jamais confrontés, aux insuffisances d’une prise en charge. Manque d'organisation de la filière de soins, disparités territoriales importantes, difficultés d'accès à l'EEG, examen pourtant crucial pour le diagnostic, entre autres. Une situation qui pourrait à terme la pose d’un bon diagnostic et donc retarder la mise en place d’un traitement adapté.

Les associations de patients (Epilepsie-France la vie d'abord, la fédération EFAPPE épilepsies sévères qui regroupe associations régionales et de syndromes) se mobilisent depuis 2 ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité national pour l'Épilepsie souhaite proposé des solutions pour permettre une évolution de la situation et permettre aussi la reconnaissance de cette maladie qui reste un tabou dans notre société…

Graphisme du sondage du 3 octobre 2016 sur la nécessité d'un plan national pour épilepsiePour le président de l’Association Epilepsie France « Ce n'est pas d'une oreille compatissante dont nous avons besoin, ni de promesses. Nous avons des témoignages, nous avons des faits, nous avons des chiffres. Nous demandons aux autorités publiques de se prononcer ouvertement et de nous accorder un Plan national Epilepsie et les moyens nécessaires pour répondre aux besoins des patients ». Des craintes justifiées, puisque pour ne citer que le plan autisme ou maladie rare ou les deux premiers auront des échecs.

Cette pétition est l’expression de cette mobilisation pour lequel une lettre sera adressée à la Minstre de la Solidarité et de la santé Agnès BUZYN et à la Secretaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie CLUZEL pour lequel moins de 1729 signatures sont encore nécessaires. Conscients de leur propre méconnaissance, les Français demandent eux aussi une action forte. Ils étaient 8 sur 10 dans un sondage publier en octobre 2016 à plaider pour que l’épilepsie bénéficie d’un Plan national de l’Etat. Ce qui permettrait, sans aucun doute, de faire reculer les préjugés. Reste a convaincre les responsables politiques et cela risque d’être plus difficiles et risque de ne pas prise en compte dans les objectifs de 2018…

C’est quoi l’épilepsie…?
L’épilepsie est connue depuis l’Antiquité où elle est décrite dans des textes indiens, grecs et romains. Bien que le terme au singulier reste d’usage courant, il serait plus exact de parler d’épilepsies au pluriel, ou de syndrome épileptique, car le trouble a des causes, des mécanismes et des manifestations diverses. On appelle aujourd’hui épilepsie la récurrence spontanée de crises épileptiques qui résultent d’une décharge anormale et simultanée de milliers de neurones. Elle se propage dans le cerveau et produit des symptômes caractéristiques et variables selon l’origine cérébrale et la propagation. En France, 0,6 à 0,7 % de la population est concernée et dans 75 % des cas, la maladie s’est installée avant 18 ans.

Le diagnostic de l’épilepsie est parfois difficile. Certaines crises rassemblent les symptômes les plus classiques de la maladie. D’autres sont plus difficiles à interpréter et peuvent résulter de troubles divers. Le diagnostic reposant sur un interrogatoire et un examen clinique, associés à l’électro-encéphalographie (EEG) et à l’imagerie cérébrale (IRM).

On peut noter deux formes principales de ces crises qui interviennent souvent de façon inattendue, ne dure guère plus de cinq minutes. La première est « l’absence », encore appelée « Petit Mal ». Ces crises se manifestent par une brusque rupture de la conscience qui apparaît comme un arrêt de toute activité pendant quelques secondes. Certains types d’absence sont accompagnés de « myoclonies », des secousses musculaires des racines des membres et de l’axe du corps qui peuvent entrainer une chute.

L’autre toujours souvent cette forme, de crise partielle existe aussi, mais a la différence des premières sont-elle accompagnées d’une perte de conscience. Elles sont convulsives ou non convulsives. Lors de ces absences, terme utilisé habituellement, la personne suspend quelques instants toutes ses activités, elle a le regard vide, ne répond plus. Après coup, son interlocuteur se rend compte qu’elle a perdu le fil de la discussion.

Enfin la crise dite « généralisée » ou « Grand Mal » la plus connue et la plus impressionnante, elles sont caractérisées par des manifestations cliniques et électriques bilatérales et symétriques. CetteÉlectroencéphalographie représentation cartographique tridimensionnelle d'un enregistrement dune activité épileptique crise motrice, qui est la plus impressionnante, implique l’ensemble de la musculature squelettique et comporte une perte de conscience et des manifestations végétatives.

Épilepsie un traitement possible…
Les traitements des épilepsies sont dans la grande majorité des cas, médicamenteux. Leur but est de bloquer les altérations de la transmission synaptique excitatrice ou inhibitrice et de limiter la propagation des crises. Parmi ces traitements on peut noter à titre d’exemple, Le Di-Hydan ou le Dilantin qui sont des médicaments bloquent l'influx électrique dans le cerveau en diminuant les réactions des neurones qui provoquent les crises. Mais aussi la Dépakine chrono ou non, le Tégretol 200 ou 400. Si aujourd’hui, 60 à 70 % des patients répondent favorablement aux médicaments. La recherche travaille à la conception de nouvelles molécules plus efficaces ou présentant moins d’effets secondaires (fatigabilité, somnolence, tremblement, troubles psychomoteurs légers, etc.).

Dans 30 % des cas, les malades ne répondent pas de manière totale ou satisfaisante au traitement médicamenteux. Un traitement chirurgical peut alors être proposé si la région épileptogène est localisée dans une partie du cerveau qui peut être enlevée sans séquelle neurologique majeure. Seuls des examens approfondis permettent d’évaluer le rapport-bénéfice/risque de cette opération aboutissant à l’ablation de la « zone épileptogène ».

Des travaux de recherche sont menés dans trois directions : prévoir la survenue des crises épileptiques afin d’adapter le traitement préventif ; développer une compréhension pharmacogénétique précise de la réponse et de la résistance aux traitements ; mettre au point des traitements locaux par application focale de médicaments ou de stimulations cérébrales dans la zone épileptogène.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : Épilepsie France / Charge.Org / Inserm

 

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