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Maison de la SEP a Nantes en 2016Mise en place il y a tout juste dix ans, dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, par Biogen France SAS l’opération Maison de la SEP. Un rendez-vous, représentant un véritable lieu d’échanges et rencontre pour les personnes touchées par la sclérose en plaques, leurs proches mais aussi les équipes soignantes, réalisé en partenariat avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’A.P.F. et Notre Sclérose et les réseaux de soins dédiés à la SEP. En 2017, plus de 1 500 personnes sont venues profiter de ces moments d’échanges et plus de 200 intervenants se sont mobilisés pour répondre aux questions des participants.

Améliorer la qualité́ de vie et est leurs autonomie…
La tournée commencera le 18 mai à Nice puis à Strasbourg (23 mai), à Nantes et à Montpellier (26 mai) et sera a Paris à l’occasion de la journée mondiale qui a lieu le 30 mai. Avant de conclure son périple à Lille le 31 mai pour s'achever le 15 juin à Marseille. L’occasion lors de ces journées pour les participants d’accéder a des conférences, tables rondes, ateliers pratiques mais aussi pour les malades, les familles ou le grand public d'échanger avec de nombreux professionnels : neurologues, infirmiers, psychologues, médecins rééducateurs, assistants sociaux et sophrologues.

Grâce à des sessions plénières, des séances de questions/réponses, des ateliers d'activité physique, de vie pratique ou de relaxation, La Maison de la SEP qui souhaite apporter des réponses concrètes aux personnes ayant une sclérose en plaques ainsi qu’à leurs proches pour améliorer leur qualité de vie et faciliter leur autonomie. Une journée qui vous permettra d'avoir a accès a tous ceux qui sont concernée de mieux comprendre votre maladie et comment elle percut par l'exterieur, comme l'explique Alyah dans la video.

Principale cause de handicap chez les jeunes…
La sclérose en Plaques (SEP) touche plus de 100 000 personnes en France et débute plus particulièrement chez les jeunes femmes entre 20 et 30 ans et 20 et 40 chez les hommes. Les femmes sont deux à trois fois plus atteintes que les hommes. Une maladie qui constitue selon la Ligue contre la sclérose en plaques « la première cause non traumatique de handicap sévère acquis chez un sujet jeune ».

La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Altérant la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables, comme l’engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc. Si la sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire. Plusieurs gènes (dont le gène HLA DRB1) pourraient entraîner une susceptibilité à la maladie, le risque passant de 0,1 % (dans la population générale) à 1 % à 3 %.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Source : Maison de la SEP

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