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Cinquième édition des rencontres des maladies rares entre innovation technologie et transformation du systheme de santéIntitulé « Les maladies rares : modèle d’excellence pour les innovations technologiques et pour la transformation de notre système de santé », ces rencontres organisées à Paris, les 20 et 21 novembre 2017 prochain, par la Fondation maladies rares en partenariat avec Eurobiomed, se veulent être un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus performant. Des rencontres qui revêt en cette d’année une perspective importante alors l’élaboration en cours par le nouveau gouvernement du 3e Plan national Maladies rares.

Sujet d’actualité et d’importance…
Rare 2017 réunit tous les 2 ans toute la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants des malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé. L’objectif étant d’établir un bilan sur l’état de la recherche et du soin de ce secteur et de définir de nouvelles ambitions à venir afin d’apporter des solutions à la prise en charge de ces maladies graves, chroniques et invalidantes.

Une année cruciale, dans le contexte de la nouvelle stratégie de santé présentée par la ministre de la Santé, tant dans ses aspects d’égalité territoriale et d’affirmation de la place centrale des malades, la mise en œuvre du plan France Médecine Génomique 2025. Mais aussi la mise en place du système national des données de santé, et le développement rapide des solutions d’E. santé et le débat sur la viabilité de la prise en charge financière de l’innovation diagnostique et thérapeutique.

Des thématiques, dont chacune, seront introduites de façon à enseigner afin de favoriser un débat éclairé, constructif et ouvert, pendant lequel s’exprimeront les points de vue croisés de tous les représentants de la communauté. Rare 2017 a pour ambition d’établir un diagnostic clair du chemin parcouru et de ce qui reste à accomplir.

La France en avance…
Un domaine et notamment dans la recherche dans lequel la France, pays le plus novateur au monde, a su structurer ses filières de soins maladies rares autour des malades et de leurs besoins. « Au-delà de renforcer ce modèle, nous avons la responsabilité d’anticiper les solutions de demain qui participeront aux progrès de la France, et d’accompagner les autres pays qui s’engagent dans cette voie » précise la présidente de la Fondation Maladie Rares.

Des rencontres qui se veulent ainsi être un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus performant et celle d’améliorer connaissance et sans oublié celle de la qualité de vie pour les malades et leur famille sont ainsi les fers de lance de cette nouvelle édition Rare 2017. Un programme détaillé et la liste des intervenants que vous pouvez déjà consulter sur le site rares2017paris.

 

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