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Mardi 6 mars 2012, la Fondation Roche a organisé les 3es Rencontres annuelles des maladies chroniques. Une expérience qui avait permis en 2010, de contribuer à faire
Les participants au colloques maladie chroniques organisé aujourd'huiLes participants au colloques maladie chroniques organisé aujourd'huiprendre conscience du retentissement considérable de la maladie chronique sur la vie quotidienne des personnes affectées. En 2011, celle-ci avait alors relancé le débat sur la nécessité de lutter plus efficacement contre l'invisibilité sociale, c'est-à-dire la nécessité de mieux reconnaître la maladie chronique dans la société source, il faut le dire de beaucoup de handicaps dit invisible.

Tous les aspects de l'existence sont bouleversés par la maladie chronique : vie affective, familiale, sociale, professionnelle, parfois même, identité de la personne. En France, on estime que 15 millions de personnes sont atteintes d'une maladie chronique. Ainsi, un Français sur cinq est quotidiennement confronté à des difficultés du fait de sa maladie chronique. Préserver voire améliorer la qualité de vie des personnes qui doivent vivres avec la maladie au long cours révèle des enjeux sanitaires, sociaux, mais aussi humains, éthiques, économiques et juridiques. Le gouvernement dont la dernière principale intervention date de 2007 avec un plan qui s'est terminer en 2011 et dont le bilan reste relativement négatif.

Avec cette 3e édition des Rencontres, la Fondation Roche souhaite aller plus loin. Respecter les attentes des personnes malades chroniques, repenser leur position auprès des leurs ainsi que leur place dans la cité et plus globalement inventer des réponses adaptées à la singularité des circonstances... À l'issue des 3es Rencontres, des propositions concrètes destinées à améliorer réellement le quotidien des personnes malades chroniques seront formalisées dans la charte « Vivre au quotidien avec la maladie chronique ».

Des débats qui ont eu lieu sur trois axes, reconnaître la personne dans sa sphère privée, respecter ses attentes ; adapter les propositions de suivi à la singularité des circonstances, inventer ensemble les réponses ajustées. Enfin repenser la position de la personne auprès des siens et dans la cité, susciter de nouvelles expressions de représentativité. À noter que si vous le souhaitez la vidéo de la journée entière et des discussions est disponible sur le site voix des patients.

Voix des Patients S'informer, partager, contribuer

L'association qui précise qu'il s'agit avant tout d'un lieu social d'information sur les thèmes transversaux de la maladie chronique : travail, retraite, sécurité sociale, accès au crédit, soutien psychologique, formation, relation avec les autres, etc. Le dispositif comporte : un site participatif avec des fonctionnalités sociales web 2.0, une page Facebook ou twitter: LaVoixDesPatients

Un site et un réseau social qui est un service de la Fondation Roche qui permet de s'informer, de sélectionner et partager des contenus, mais aussi de les enrichir en donnant son point de vue, en partageant son expérience et ses idées. Il n'a pas vocation à se substituer aux acteurs associatifs et institutionnels. La parole est libre à condition de respecter la charte d'utilisation. D'autres lieux d'expression existent et voix des Patients est complémentaire à ces espaces d'opinion. À noter que comme tous ces sites ces derniers ne sont pas un lieu où les sujets relatifs aux médicaments de prescription peuvent être abordés.

La Rédaction

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