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Ecole Saint Louis en octobre 2012 pour la dixieme edition de la dictéeLe temps d'une matinée, ils sont des centaines de milliers, élèves de tout niveau, enseignants, personnalités, parrains et familles Éla à se matin a se mobiliser et le temps d'une dictée. L'année scolaire 2013-2014 marquera la 10e édition de ce premier temps significatif de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Un rendez qui depuis 10 ans permet de créer un véritable élan de solidarité. Chacune des éditions est unique : un texte inédit, des moments d'échange et générosité...Une dictée qui devrait connaître le même succès qu'en 2012 ou plus de 1 966 établissements 400 000 élèves mobilisés.

Un rendez-vous rédigée par le Suisse Joël Dicker ayant obtenu le Prix Goncourt des Lycéens 2012 sous le titre « Changer le monde », un texte inédit empreint du combat des enfants malades. Et pour donner un écho particulier à l'événement, 350 personnalités ont également fait leur entrée dans les salles de classe tout au long de la semaine.

Des personnalités civiles, associatives, sportives et parfois même politiques qui sont venues au cœur même des établissements scolaires pour lire cette dictée. Comme avec Toulouse ou le Présidentdu conseil régional Martin Malvy interviendra auprès des élèves de l'école pour faire une dictée, en présence d'Élisabeth Segura-ARNAUT, conseillère régionale et présidente de l'ER2C, Janine LOÏDI, et Viviane ARTIGALAS, vice-présidentes de la Région, Marc MARTIN, directeur de l'ER2C et Gérard POLLET, vice-président de l'association ELA.

Au final se sont depuis sa création plus de 3,4 millions d'élèves qui auront participé à la campagne Mets tes baskets... depuis son lancement en 1994 et permis de collecter avec l'opération plus de 21,5 M€ pour lequel 7,2 M€ ont été consacrés à l'Aide aux familles depuis la création d'ELA. L'association qui depuis 1992 financé au final, 434 programmes de recherche pour un total de 34,5 M€.

C'est dire si l'opération d'ELA s'est renforcée en 20 ans. « L'école est le lieu où l'on éveille les consciences, rappelle Guy Alba, Président Fondateur de l'association. L'idée de cette Leucodystrophies c'est comme ici avec les deux fil électriques, celui de gauche et totale abîmée le courant ne peut alors plus passée campagne citoyenne, c'est de provoquer un moment de partage et de réflexion autour des leucodystrophies, et plus généralement autour de la maladie et du handicap, de la solidarité et du respect des différences ».

Les leucodystrophies c'est quoi ?

C'est avant une des maladies dégénératives du cerveau, qui se rapporte a un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'une gaine électrique : c'est ce qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.

Une maladie dont l'âge d'apparition est variable et peut aller de la naissance a l'âge adulte quand aux symptômes sont essentiellement la : paralysies, perte de la vue, de l'ouïe, de la parole, de la mémoire...Âge d'apparition : variable de la naissance à l'âge adulte. Une maladie rare mais qui touche toute de même une population de trois a six naissance par semaine en France et 20 a 40 en Europe.

La Rédaction

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