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Affiche Maladie RaresÀ l’occasion de la 8e édition de la journée internationale des maladies rares qui aura lieu ce samedi, l’Association Autour des Williams veut sensibiliser le grand public. C’est pour cette raison que sa marraine Emmanuelle GAUME nous interpelle avec ce slogan : « Mon filleul a des gènes en moins, ça vous gêne ? » Alors que ce syndrome touche une naissance sur 7500, cette association espère bien qu’un jour, on arrivera à guérir cette maladie. Méconnu du grand public, l’Association Autour des Williams lance une campagne de sensibilisation sur le syndrome de Williams et Beuren. Tel est l’objectif de cette association à travers ce slogan : « Mon filleul a des gènes en moins, ça vous gêne ? ».

Sa marraine, Emmanuelle Gaume, s’affichera donc au côté de son filleul porteur de la maladie, ce samedi à l’occasion de la huitième édition de la journée internationale des maladies rares. Par ailleurs, la Miss Nationale 2015, Allison Evrard, sera photographiée avec « sa miss », une enfant atteinte du syndrome.

Après le succès rencontré l’an dernier, il était important de poursuivre cette campagne. Maintenant, il faut aller plus loin. Tout d’abord la RATP, qui met à disposition des espaces d’affichage sur son réseau en Ile-de-France, mettra à l’honneur ces personnes atteintes de ce syndrome. Elles s’afficheront en compagnie d’un parent, un proche, un grand-parent, un (e) ami(e), une fratrie, un médecin, un enseignant, un employeur ou encore un collègue. Une sensibilisation nécessaire pour changer le regard sur cette maladie.

Pour y parvenir, il faut mettre des mots sur ce mal. Le syndrome de Williams et Beur enest un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Cette maladie génétique se définit par des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, des modifications des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant ainsi qu’une hyper sensibilité aux bruits. Alors que ce syndrome touche une naissance sur 7500, l’Association Autour des Williams espère à travers cette campagne qu’un jour on pourra guérir cette maladie. Tous les espoirs sont donc permis… 

La Rédaction

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