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Message d'alerte

Lancement de la campagne d information par arsla« Un jour on tombe, puis un membre s’engourdit, se redit », c’est par c’est phrase toute simple, mais explique de facon explicite à travers un court métrage le message que veut faire passé l’association pour recherches sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) qui vient de lancé une campagne-choc afin de brisé ce quel juge comme un mur du silence et pour soutenir la détresse des familles. Une maladie qui frappe selon l’association plus 500 000 personnes dans le monde soit 30 000 environ en France.

Une maladie objet d’un « emmurement vivant » comme l'a si bien décrit le romancier Bertrand POIROT-DELPECH et commencera se briser qu’en 2014 avec le « Ice bucket challenge ». Une victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste CHARCOT, fondateur de la neurologie moderne et qui donnera le surnom à cette maladie.

La SLA une « maladie incurable et les plus cruelles au monde »...
Entre 1000 à 1200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France, aux profils divers jeunes, adultes ou retraités; hommes ou femmes; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs...Cette maladie serait l’une des plus fréquentes des maladies rares. Contre une maladie qui reste aujourd’hui selon l’OMS une « maladie incurable et les plus cruelles au monde ». Si le silence a été en partie brisé il reste pourtant bien présent et ce ceux, précise l’association « tant que rien n’aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie ».

Une maladie dont l’issue reste aujourd’hui toujours fatale, et pour lequel le seul traitement disponible a ce jour, le Riluzole disponible depuis 1996, dont les bénéfices restent relativement modestes, aucun traitement ne permet de ralentir efficacement la maladie. Les autres traitements initiés au cours de cette maladie n’ont pour but que de pallier les nombreux symptômes de la maladie et d’en soulager les conséquences, en assurant, autant que faire se peut, un certain confort au patient. Faute de traitement réellement efficace à ce jour, l’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans seulement après les premiers symptômes.Sebastien dignostique en 2012 membre de l association avec sa famille

Une maladie rapide a l’origine inconnue...
La SLA, dont les causes « non identifiées jusqu’à présent » seraient multifactorielles selon l’ARSLA, peut survenir à tout âge chez l’adulte. L’évolution de la SLA est progressive, peut être rapide, mais, dans tous les cas, imprévisible. Elle peut aussi, dans 15 % des cas et sans réelle explication disponible à ce jour, évoluer plus lentement sur plus de 10 ans. Cette imprévisibilité rend chaque cas unique et tout pronostic difficile.

Pour que l’espoir demeure envers et contre tout
Plusieurs pays européens, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA qui a eu le lieu le 21 juin dernier, ont déjà commencé à briser ce silence par une campagne de sensibilisation systématique. Une campagne qui n’a jamais été organisée en France. C’est pourquoi l’ARSLA a décidé de lancer la première campagne nationale au double objectif de sensibilisation et de collecte de fonds.

Une campagne pour lequel l’association a choisi, l’image de la tortue sur le dos se débattant pour se retourner illustre parfaitement l’aspect le plus terrible de la maladie et son évolution inéluctable, le repli sur soi-même, l’enfermement dans son corps, la souffrance...

Qui peut rester insensible à cette tortue se débattant pour se remettre sur ses pattes ? Chacun d’entre nous a envie de l’aider ... C’est l’objectif que l’ARSLA poursuit « Mobiliser le plus grand nombre de personnes pour faire avancer la recherche et éradiquer ce terrible fléau » souligne sa présidente Marie LÉON, pour qui sa priorité « est de donner à l’ARSLA la notoriété que les malades méritent afin de développer nos ressources qui restent insuffisantes au regard de nos défis ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Source : ARSLA

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