Contenu principal

Message d'alerte

Affiche DMLA 2014 grand public Organisée du 23 au 27 juin 2014 partout en France par l'association DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l'âge qui touche plus d'un million de personnes dans l'hexagone entraîne une perte progressive de la vision centrale. Première cause de cécité chez les plus de 50 ans en France, un dépistage précoce peut néanmoins éviter des complications irréversibles. Une maladie dont le coût pour la sécurité sociale en 2013 a été évalué 428 M€.

Une semaine qui aura également essentiellement pour objectif de repérer les premiers signes de la pathologie tels que l'apparition d'une tache au centre des champs de vision, la moindre perception des contrastes ou encore une déformation des lignes droites. A cette occasion ophtalmologues et les services hospitaliers qui proposent un dépistage gratuit est disponible sur le site de la semaine de la DLMA ou téléphonez au 0 800 00 24 26.

L'autre objectif de cette semaine sera celui des moyens de prévention afin notamment d'informer le grand public sur la nécessité à éviter les facteurs connus aggravants en arrêtant de fumer et en surveillant son taux de cholestérol et sa pression artérielle.

Les facteurs de risque et symptômes ?

Si les causes de la dégénérescence maculaire demeurent en grande partie inconnue, plusieurs facteurs favorisent son apparition parmi eux il convient de noter le vieillissement, l'obésité, le tabagisme ou encore les antécédents familiaux sachant que la population féminine étant plus touchée.

À noter cependant que sauf exception la DMLA ne rend jamais complètement aveugle. En revanche, elle peut amener à l'arrêt de la conduite et entraîner des chutes. En cas d'atteinte sur un œil, le deuxième présentera nécessairement les mêmes symptômes. Il s'agit d'une maladie chronique et évolutive, qui nécessite une prise en charge sur plusieurs années.

Au stade initial, aucun symptôme n'est en général perceptible. En outre, le deuxième œil permet une vision peu invalidante. Cela peut conduire à une découverte tardive de la maladie. Parmi les symptômes ceux-ci peuvent être : une diminution de la sensibilité aux contrastes, la diminution de l'acuité visuelle, la déformation des lignes, ou encore l'apparition d'une tâche sombre centrale (le scotome) qui ampute la vision au centre du champ visuel. Ces signes d'alerte doivent amener à consulter le plus rapidement possible un ophtalmologiste.

Ces signes d'alerte doivent amener à consulter le plus rapidement possible un ophtalmologiste.

Deux formes possibles de la DLMA...

La première au stade initial, maculopathie liée à l'âge, c'est l'accumulation de dépôts sur la rétine ("drusen") et d'anomalies de l'épithélium pigmentaire rétinien (couche externe pigmentée de la rétine). Elle représente la forme la plus fréquente (80 % des cas) et la moins sévère, dite "atrophique" dite "sèche". Dans ce cas, une perturbation du métabolisme cellulaire entraîne Grille dAmsler dépistage DLMAprogressivement une dégénérescence des cellules rétiniennes. Les premiers signes peuvent être une gêne à la lecture ou à l'écriture, ou encore une baisse progressive de l'acuité visuelle. L'évolution se fait sur une dizaine d'années.

La seconde la DMLA exsudative dite "humide" se caractérise par la formation inhabituelle de nouveaux vaisseaux ("néo-vaisseaux") sous la rétine, gênant ainsi la vision. Ils sont fragiles et laissent diffuser du sérum. L'écoulement de ce liquide soulève la macula et la déforme, et peut entraîner une hémorragie. L'évolution de la DMLA "humide" peut être rapide, pouvant conduire à une perte de la vision centrale en quelques semaines à quelques années.

Comment dépister la maladie ?

Le dépistage précoce de la maladie, avant l'apparition des symptômes, permet une prise en charge efficace. À partir de 55 ans voient 50 ans chez les personnes, dont les proches parents sont touchés, une consultation annuelle chez l'ophtalmologiste est nécessaire. Le test de la grille d'Amsler est un bon moyen de dépistage pour chacun des yeux. Il faut consulter un spécialiste si les lignes autour du point central de la grille suivante apparaissent courbées.

Un examen du fond d'œil peut mettre en évidence certaines anomalies caractéristiques d'une DMLA. Des examens complémentaires sont parfois nécessaires pour confirmer le diagnostic et déterminer la forme concernée.

Parmi ceux-ci l'angiographie, essentielle dans le diagnostic de la DMLA exsudative (humide), qui consiste à photographier les vaisseaux de la rétine après injection intraveineuse d'un colorant fluorescent. Ou encore celui du l'OCT (tomographie par cohérence optique) qui lui permet une exploration anatomique des couches de tissus constituant la rétine. Elle est de plus en plus utilisée pour la surveillance et la prise en charge de la DMLA exsudative.

Une tache noir DLMAQuels sont aujourd'hui les traitements disponibles ?

Il convient de distinguer les deux formes, s'agissant de la DMLA sèche/atrophique, il n'existe pas encore à ce jour de traitement capable d'arrêter son évolution d'où l'importance d'un dépistage précoce. Les recherches s'orientent vers les transplantations de l'épithélium pigmentaire et la recherche génétique.

Dans la seconde celle dite humide, plusieurs traitements restent eux possibles, telles que les injections intravitréennes des médicaments empêchant la croissance des néo-vaisseaux ou encore la photocoagulation au laser ou la radiothérapie externe pour irradier la rétine afin de tenter la diminution des néovaisseaux. Des renseignements complémentaires que vous pourrez trouver sur le site de l'association.

Bon à savoir...

Un récent rapport daté 19 mai 2014, conduit par la Direction gérale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DGCCGRF) révélaient que la moitié des compléments alimentaires à visée oculaire présente sur le marché français sont falsifiés. Concrètement, ces produits ne contenaient pas un pigment naturel, mais une molécule de synthèse. Une modification responsable de certaines lésions cutanées. Parlez-en avec votre pharmacien ?

La Rédaction.


Journée mondiale de la SEP en Lorraine A l' occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi 28 mai 2014, la Fédération Nationale des Orthophonistes a souhaité s'associer aux patients et à leurs aidants et souligne l'impact de la maladie sur leur vie quotidienne et notamment sur leurs capacités de communication. La sclérose en plaques (SEP) pathologie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central qui touche principalement les jeunes adultes, et en grande majorité des femmes. On estime qu'elle concerne environ 80 000 personnes en France.

Les patients porteurs d'une sclérose en plaques peuvent présenter des troubles de la voix (dysphonie), de la réalisation motrice de la parole (dysarthrie), de la déglutition (dysphagie) ainsi que des troubles cognitifs altérant les capacités de mémoire épisodique, de traitement de l'information ainsi que des troubles de la flexibilité mentale.

Ces troubles doivent faire l'objet d'une intervention orthophonique afin de retarder leur évolution et de minimiser leur impact sur la vie quotidienne des patients. Elle sera mise en œuvre après la réalisation d'un bilan orthophonique qui devra autant que possible être proposé à un stade précoce de la maladie et s'inscrira dans le parcours de soins du patient.

La Fédération Nationale des Orthophonistes tient à rappeler le rôle des orthophonistes en tant que professionnels de premier recours dans le cadre de la sclérose en plaques comme dans le cadre de nombreuses pathologies.

La Fédération Nationale des Orthophonistes rappelle la nécessité d'une intervention orthophonique la plus précoce possible afin de maintenir les fonctions de communication et de déglutition, et de prévenir l'apparition d'éventuels troubles cognitifs et demande donc aux tutelles de donner aux orthophonistes les moyens de pouvoir intervenir le plus tôt possible auprès des patients atteints de sclérose en plaques et de leur entourage.

La Rédaction

Conducteur en état de sommeilAu regard des accidents de voiture, ses conséquences peuvent être mortelles, mais peu connues du grand public. Selon le dernier baromètre AXA sur les habitudes de conduite des Français, l'alcool et la vitesse diminuent nettement grâce à une prise de conscience collective sur les répercussions de ces comportements.

Pourtant, l'utilisation du téléphone et la conduite en état de fatigue restent des sujets préoccupants. Et la fatigue, plus insidieuse se doit d'être considérée comme un réel danger pour soi et pour les autres sur la route.

La fatigue, une arme sur la route ?

Sans nul oui tout comme l'alcool, l'usage de stupéfiant ou celui du téléphone portable. Toutes les prédispositions sont bonnes à prendre : partir reposer, faire des pauses régulières... Pourtant, pour une certaine partie de la population, ces recommandations ne serviront à rien.

Tout simplement parce que ces personnes souffrent d'une fatigue chronique, issue d'une apnée du sommeil souvent mal diagnostiquée et donc mal prise en charge. Sans sommeil réparateur, les signes de fatigue réapparaissent dès le lever. Avec le temps, l'habitude s'installe et les signaux ne sont plus perçus.

Pourtant, les effets sont là et similaires à la conduite sous alcool : baisse des réflexes, diminution du champ de vision... Et les chiffres sont parlants : l'apnée du sommeil triple les risques d'accident de la route[1] , un accident mortel sur trois est dû à l'endormissement et les effets d'une mauvaise ou courte nuit apparaissent seulement après 20 minutes de conduite ...

Autant dire que n'importe quel trajet peut être source de danger pour celui qui risque de s'endormir, ses passagers ou les autres usagers de la route. Vigilance !

Oniris : le dépistage et une orthèse pour lutter

Pourtant les signes de la fatigue sont connus : sécheresse oculaire, envie de bâiller, de s'étirer... Pour les apnéiques, même si ces signaux peuvent paraitre tellement quotidiens, il est primordial de se poser les bonnes questions : lever fatigué, tendance à Sommeil au volant enquete Ipsosla somnolence après déjeuner ou en cas d'inactivité courte, tendance à ronfler... ? Attention, danger !

Pourtant, des solutions existent. Même si un dépistage complet du rythme du sommeil peut prendre plusieurs mois, des solutions comme les orthèses à avancées mandibulaires Oniris permettent de parer aux conséquences directes de l'apnée du sommeil et du ronflement en retrouvant un sommeil réparateur après quelques nuits.

Pour Mathieu Vincent, cofondateur d'Oniris, « le dépistage est un des aspects primordiaux de notre produit. Apnéique depuis plusieurs années, j'ai eu la chance d'être entouré de plusieurs professionnels de santé qui ont su poser le diagnostic. Or,ce n'est apparemment pas le cas pour la majorité des apnéiques puisqu'on estime que plus de 3 millions de français sont concernés et que 90% ne sont pas diagnostiqués et donc pris en charge ».

Directement disponible en pharmacie, pour un coût de 69€, l'orthèse Oniris a pour vocation de démocratiser le traitement de cette maladie chronique, car hormis les accidents de la route, l'apnée du sommeil a aussi de nombreuses répercussions sur la santé générale de la personne : augmentation du risque de cancer, de maladies cardio-vasculaires... La fatigue est donc loin d'être anodine

À propos d'Oniris

Créée en 2011 suite aux travaux du Docteur Vincent, Oniris, start-up familiale, met au point, fabrique et commercialise des Orthèses d'Avancée Mandibulaire (OAM), made in France. Alors que les traitements existants étaient jusqu'alors perçus comme chers et/ou contraignants, l'orthèse Oniris a été créée afin d'apporter une solution simple, économique et efficace aux problématiques liées au ronflement et à l'apnée du sommeil. Elle a fait l'objet d'une étude clinique validant ses bénéfices, de plusieurs brevets et reçoit le soutien d'un comité scientifique regroupant plusieurs grands spécialistes. Déjà 17 000 patients l'ont adoptée !

La Rédaction

Logo Ecoute familleAvec 9 000 appels traités en 2013 est désormais un véritable lieu de rendez-vous pour les familles et les personnes concernées par les questions liées aux troubles psychiques. Ecoute-famille est un service téléphonique assuré par des psychologues cliniciennes qui répondent aux proches des personnes souffrant d'un trouble psychique (psychoses, schizophrénie, troubles bipolaires, TOC, dépression...). Créé par L'Unafam, il est ouvert à tous, adhérents de l'association ou non.

Joignable au 01.42.63.03.03 ce service est anonyme et gratuit, cette écoute gratuite et anonyme s'adresse à tous ceux qui souhaitent évoquer une situation particulièrement difficile : l'appréhension d'une crise imminente, un conflit, l'incompréhension de la maladie, l'épuisement...

Ecoute-famille a pour but d'accompagner les interrogations, répondre au besoin de parler, orienter, aider les proches à trouver des ressources et à sortir de l'isolement. La publication de son bilan annuel fait apparaître que : la majorité des appels proviennent des parents de personnes atteintes de troubles : 47% de parents dont 40% de mères et 7% de pères.

Un service qui reçoit aujourd'hui de plus en plus d'appels d'autres membres de la famille : 8% de la part de frères ou de sœurs, 5,5% de la part d'enfants. Le nombre d'appel reçus a augmenté de près de 13% entre 2012 et 2013. Près de 9 000 appels ont ainsi été traités en 2013.

Force et de constaté par ailleurs que ce dernier les femmes sont beaucoup plus nombreuses à appeler, puisqu'elles représentent 80% des usagers du service représentant 11% des appels émanent de personnes souffrant elles-mêmes de troubles psychiques.

Pour compléter l'entretien téléphonique, les appelants sont orientés par les psychologues vers : les délégations départementales de l'Unafam les services institutionnels correspondant à leurs demandes le centre de ressources de l'Unafam au sein duquel exercent d'autres professionnels : assistantes sociales, avocat-conseil et psychiatre.

Reconnue d'utilité publique, l'UNAFAM a été créée en 1963. Elle a pour but de soutenir, de former et d'informer les proches, et de défendre les droits des personnes malades et de leur famille. Elle compte 13 500 adhérents, 97 délégations départementales et 300 points d'accueil, répartis dans toute la France qui reçoivent et conseillent les proches.

La Rédaction

Affiche journée mondiale de la voixLa Fédération Nationale des Orthophonistes s'associe à la journée mondiale de la voix, qui aura lieu ce mercredi 16 avril, confirmant la spécificité et l'importance de ce moyen d'expression et de communication dans notre vie quotidienne.

Des troubles vocaux faisant l'objet aujourd'hui d'une intervention orthophonique spécifique, peuvent avoir des origines très variées. Ils sont le plus souvent en rapport avec un contexte ORL

Dysphonies liées une mauvaise technique vocale, lésions des cordes vocales, paralysie des cordes vocales après une intervention chirurgicale, cancérologie de la sphère ORL...) mais peuvent également survenir dans des contextes neurologiques (dysarthries) ou psychiques (aphonie psychogène).

Leur degré de gravité peut également être variable, allant d'un simple inconfort vocal à l'aphonie ou encore à l'impossibilité mécanique de produire des sons laryngés dans le cas des laryngectomies.

Parmi les professionnels de premier plan les orthophonistes sont ceux qui interviennent auprès des personnes présentant ou à risque de présenter des troubles vocaux.

Complémentaire du bilan phoniatrique, l'intervention orthophonique consiste notamment à des actions prévention, une information et une sensibilisation aux attitudes et situations à risque (comme le forçage vocal, le tabagisme...), mais aussi a un dépistage des risques de récidive ou de chronicisation des troubles vocaux ou encore a l'éducation à la santé du patient (ex : cancérologie ORL).

Une intervention orthophonique adaptée qui commence par le bilan orthophonique, qui permettra de poser un diagnostic fonctionnel, puis une prise en charge orthophonique en vue de la récupération des fonctions vocales, et/ou une réhabilitation vocale (apprentissage de la phonation sans cordes vocales dans le cas des patients laryngectomisés).

A l'occasion de cette journée mondiale de la voix, la FNO tient à rappeler l'importance de l'intervention orthophonique et le rôle de prévention assuré par les orthophonistes en matière de troubles vocaux, en particulier auprès des professions réputées à risque vocal.

La Rédaction

Baromètre 2014 du CISS : Les droits individuels progressent mais nombreux point noir subsistentPour la 7e fois le collectif inter associatif sur la santé présente une image de la situation et l'évolution de la santé et des droits des malades si un résumé doit porter et que le chemin et certes tracé mais loin de véritablement appliqué. Certes une évolution positive concernant les droits individuels qui progressent restant assombris par des points noirs tel les dessous de tables inacceptables appelant une montée en puissance des droits collectifs.

Une information qui progresse, mais insuffisamment en pratique

Un baromètre que vous pouvez retrouver dans son intégralité sur votre site, notamment concernant le niveau d'information ressenti par les usagers progresse dans toutes les situations concernant leur santé. Pour preuve c'est toujours sur les aspects pratiques de la démarche de soins que l'information passe le moins bien : les modalités d'accès à son dossier médical ainsi que les recours et les démarches en cas de problème grave lié aux soins sont les points sur lesquels les usagers se déclarent toujours le moins bien informés (respectivement 30% et 27% d'entre eux disent être mal informés en la matière).

C'est donc quand il s'agit de se pencher sur l'information pratique, utilisable par les usagers dans leur recours au système de santé, et non plus sur le sentiment théorique d'information, qu'on voit les carences informationnelles subsister.

Internet et santé : la suspicion toujours de mise

Si la perception d'Internet progresse parmi l'ensemble des usagers comme outil d'information en matière de santé, la confiance vis-à-vis des services de santé en ligne reste faible en particulier chez les personnes les plus concernées par la maladie : ces services n'inspirent confiance qu'à 25% des usagers, et même à seulement 15% des personnes se déclarant en affection longue durée (ALD).

Le droit des malades en fin de vie : toujours méconnue !

Les droits des malades liés à la fin de vie sont parmi les plus méconnus, et nombre de droits élémentaires encore ressentis comme mal appliqués. Si la notoriété des droits qui s'appliquent aux personnes malades et aux usagers du système de santé apparaît en progression pour l'ensemble de ceux suivis dans le baromètre, ceux qui restent les plus mal connus sont en lien avec les situations de fin de vie.

L'actualité médiatique a récemment rappelé les difficultés dans la mise en œuvre des droits sur la fin de vie, visiblement sans permettre aux usagers de prendre pleinement conscience de ces droits. Il sont ainsi selon le baromètre du CISS a être 17% a ne pas savoir qu'elles peuvent refuser ou interrompre un traitement, 29% pensent que ce droit est mal appliqué ou encore 20% des personnes ne savent pas qu'elles peuvent rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie, et 35% pensent que ce droit est mal appliqué.

De même, en ce qui concerne la possibilité d'exercer un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, 22% ne connaissent toujours pas cette possibilité et 33% pensent qu'elle est mal appliquée.

Enfin des droits aussi élémentaires que l'accès au dossier médical ou l'information sur le coût des soins, même s'ils progressent, restent ressentis comme mal appliqués par plus d'1/3 des usagers (respectivement 34% et 35%).

Refus de soins et dessous de table une situation qui progresse...

Reste une évolution préoccupante au sein même des professionnels ou d'un établissement de santé qui leur a refusé l'accès aux soins ils seraient ainsi 4% des usagers avoir été victimes de discrimination. Cette proportion monte à 9% pour les personnes en ALD (près de 1 sur10), et même à 12% chez les ouvriers. 5% des usagers disent avoir été confrontés à une demande de « dessous de table » de la part d'un professionnel de santé, au cours des trois dernières années. Un chiffre qui a presque doublé par rapport au résultat obtenu à la même question dans une enquête précédente de 2007.

Les plus confrontées à cette dérive : celles qui sont en ALD sont 8% à déclarer s'être vu réclamer « une somme en espèce sans facturation » par un professionnel de santé. Un sujet dont les organismes de contrôle des professionnels de santé doivent s'emparer au risque que leur soit reproché son aggravation future si elle se confirmait.

Les associations légitimées pour la défense des usagers

Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes par les usagers pour les représenter et les défendre : ils sont 60% à leur accorder cette légitimité (+ 8 points par rapport à 2013). Un signe dont le CISS souligne dans son communiqué affirmant que " l'urgence à ce que la puissance publique engage l'An II de notre démocratie sanitaire, recommandé notamment par le récent rapport remis à la ministre de la Santé.

La pleine expression des droits collectifs des usagers, qui passe en particulier par la reconnaissance politique et financière des modalités de leur représentation, est maintenant l'étape indispensable à une meilleure mise en œuvre des droits individuels. "

Avant de conclure que "Les travaux en cours sur la stratégie nationale de santé, et la loi de santé qui devrait en découler, ne sauront passer à côté de cette priorité."

La Rédaction

Affiche du mois extraordinaire organisé par la ville de Paris du 1er au 30 novembre 2013Comme chaque année et depuis cinq ans, la mairie de Paris, lanceront a partir demain 1er novembre et tout au long du mois de novembre, le mois Extra-Ordinaire du handicap. Une manifestation invitant tous les publics a venir à la rencontre des personnes en situation de handicap et inviter les Parisiens à mieux connaître les personnes et leurs familles et ses multiples facettes. L'occasion aussi pour les personnes elles-mêmes d'être informées de tout ce que Paris peut leur proposer pour vivre leur handicap. Une manifestation à laquelle la maire adjointe en charge des personnes handicapées, Véronique DUBARRY participera.