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Affiche du partenariat Spartoo en faveur de son opération pour handicap internationale Traditionnelle, mais en perpétuelle évolution, la traditionnelle Pyramide de chaussures de Handicap international avec le soutien de Spartoo, devient aussi virtuelle. Ainsi, du 16 au 28 septembre 2013, Spartoo donne rendez-vous à ses clients et a tous, sur cette pyramide virtuelle pour apporter leur contribution...Une bonne action en ligne ! en plus du rendez-vous qui aura lieu dans une trentaine de villes en France. Une manifestation importante au cœur des Français et dont le succès ne jamais démentie en fil des ans, invitant les citoyens a se mobiliser contre les mines antipersonnel et les bombes à sous-munitions (BASM).

Affiche de la 13e journée nationale de reflexion sur le don d'organe et de greffe et de reconnaissance aux donneursCe samedi 22 juin aura lieu la 13e édition de la "Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs ». l'occasion pour de nombreuses associations comme France Adot ou l'Agence de la biomédecine invitant les Français à se mobiliser massivement en faisant connaitre leur position sur le don d'organes à leurs proches afin qu'en cas de décès, ces proches puissent en faire part aux équipes médicales.

En France, le don d'organes se situe sous le régime du consentement présumé institué dans la loi de bioéthique, étant tout présumés donneurs. Néanmoins, si l'on est opposé au don de ses organes, la loi permet de s'inscrire sur le registre national des Refus ou de préciser sa position à ses proches. Ainsi, lorsqu'un prélèvement d'organes est possible, les équipes hospitalières doivent consulter le registre national des refus dans un premier temps. Puis si le nom du défunt n'y figure pas, elles ont le devoir de s'assurer de la non-opposition de ce dernier au don de ses organes auprès de ses proches, même s'il est détenteur d'une carte de donneur.

Il est donc important de transmettre sa position sur le don de ses organes à ses proches, car ce sont eux qui portent la décision du donneur décédé à la connaissance des équipes médicales. Ne pas connaître la position du défunt peut créer un grand désarroi chez les proches, car ils doivent choisir à la place du défunt, ce qui les conduit souvent à s'opposer au prélèvement.

En 2012, pour la première fois, le seuil des 5 000 greffes a été franchi, 5 023 greffes d'organes ont été réalisées en France. C'est un résultat très encourageant pour les malades. Cependant, de plus en plus de malades sont inscrits chaque année sur la liste nationale d'attente. Ainsi, en 2012, 17 627 malades ont eu besoin d'une greffe.

Il est possible de sauver davantage de vies en permettant à plus de malades d'être greffés. C'est tout l'enjeu de la transmission de sa décision à ses proches. Car bien que 81% de la population française soit favorable aux dons d'organes, seuls 49% transmettent effectivement leur position à leurs proches, qu'ils soient pour ou contre le don de leurs organes.

Une journée aussi dédiée à la reconnaissance aux donneurs pour se souvenir que la greffe est possible grâce à la générosité des donneurs et de leurs proches.

À voir, ce film événementiel de 2 minutes de la campagne a été réalisé par Olivier Nakache et Éric Tolédano, les réalisateurs du film intouchables. Ce film inédit met en scène la transmission de la position de plusieurs personnalités à leurs proches sur le don de leurs organes. À la fin de leurs interventions, ces personnalités invitent chacun à faire de même avec son entourage.

La Rédaction

Entrée au ministère de la Santé des Etats Généraux du ReinAujourd'hui, après plusieurs mois de discussion et de table, la ministre des affaires sociale et de la Santé, Marisol TOURAINE a clôturé lors d'un discours ce colloque des États généraux du rein. Une journée à l'occasion de laquelle toutes les parties prenantes, dont la FNAIR ou encore l'Association Renaloo qui ont formulé des propositions concrètes pour améliorer la qualité de vie et de soins des personnes atteintes de maladies rénales au sein d'un rapport qui contient le bilan des dix mois de travaux et de debats.

Des malades de plus en plus nombreux

En France, avec environ trois millions de patients concernés, dont plus de 71 000 sont dialysés ou transplantés, soit d'un Français sur 1000, l'insuffisance rénale reste un problème majeur de santé publique. Parmi ces Français 33 000 sont greffés (45 %) et 38 000 dialysés (55 %).

À ce stade, dit "terminal", les effets des maladies rénales sur les personnes qu'elles touchent deviennent ravageurs. C'est justement à l'initiative des personnes qui "vivent avec" une maladie rénale, la dialyse ou la greffe que les États généraux du Rein ont vu le jour.

Dix mois de travaux, débats et d'enquête

Les États généraux du Rein (EGR) auront ainsi permis de mettre en lumière l'étendue du chemin qu'il reste à parcourir pour que les personnes atteintes de maladie rénale chronique – MRCIntervention de Marisol TOURAINE ministre de la santé - puissent toutes bénéficier des mêmes chances d'accéder à une véritable qualité de soins et de vie.

Les maladies rénales exercent des effets délétères dans tous les domaines de l'existence des personnes touchées – plan affectif, familial, professionnel, relationnel. Ces patients l'ont fait savoir en prenant massivement la parole lors de l'enquête organisée dans le cadre des EGR.

L'occasion de répondre a quelque question : Quelles sont les causes de ces maladies rénales ? Comment améliorer la situation des patients ? Quelles sont les avancées de la recherche concernant les maladies rénales ?

Dix-huit mois de travaux, de débats, de construction collective et d'enthousiasmes partagés, des constats alarmants ont été dressés, mais de nombreuses pistes d'amélioration, souvent très innovantes, se sont aussi dessinées. Elles sont de nature à faire de la prise en charge des maladies rénales un modèle dans le champ des pathologies chroniques.

Au plan socioprofessionnel, les personnes traitées par dialyse sont confrontées à de profondes difficultés d'accès et de maintien dans l'emploi, souvent lié à une logique du soin qui se heurte à celle du travail, avec des pertes de revenus, un appauvrissement, une désocialisation, d'immenses obstacles à la réalisation de projets (impossibilité très fréquente d'accès à l'assurance emprunteur, malgré la convention AERAS dont l'efficacité doit être questionnée)

Des associations mobilisées

La Salle et les nombreux participants aux Etats généraux du rein Grâce aux associations de patients, Tel Renaloo ou la FNAIR, 8 600 questionnaires ont été retournés, dont 7000 par des personnes dialysées ou greffées, soit le dixième environ de la population en insuffisance rénale chronique terminale. L'enquête a montré l'ampleur de l'impact psychologique qu'elles impliquent.

La nécessité d'un soutien et d'une écoute de la part des soignants, et plus généralement d'une prise en compte plus globale des effets de ces maladies sur leur personne et leur existence, s'impose avec force, à tous les stades de la maladie. Les malades réclament plus d'écoute, plus d'empathie, plus d'accompagnement de la part de l'ensemble des professionnels de santé qui s'occupent d'eux ainsi qu'une prise en compte de la qualité de vie en tant qu'objectif du soin.

Ils dénoncent l'insuffisance de prise en charge de la douleur, pourtant extrêmement fréquente. Ils déplorent le déficit d'accès à un soutien psychologique et à des soins de support (accompagnement social, diététique, etc.). Tout comme celui de la faiblesse des revenus de substitution (situés souvent bien en déca du seuil de pauvreté).

Constat précis pour des revendications légitimes

Des associations telles la FNAIR qui entendent s'impliquer fortement pour accompagner la mise en œuvre de quatre mesures urgentes et prioritaires pour améliorer cette situation. Qui sonVue d'ensemble sur les organisateurs des Etats généraux du rein notamment l'introduction de façon réglementaire et obligatoire le dépista de l'insuffisance rénale.

Instituer de façon systématique les entretiens prédialyse pour permettre au patient de faire un choix éclairé sur son mode de traitement et accompagner le patient par un dispositif d'orientation pluridisciplinaire et pluri-professionnel (DOPP). De proposer à tous les patients un bilan prégreffe afin de réduire les inégalités en matière d'inscription en liste d'attente.

Enfin, la mise en place d'une politique réelle et institutionnelle pour lutter contre la pénurie de greffons par des campagnes d'information et d'élargir les critères de donneurs potentiels.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Affiche de la journée mondiale de la SEP 2013Depuis déjà le 22 mai dernier et jusqu'au 29 mai prochain, les maisons de la SEP seront à nouveau ouvertes dans 8 villes de France autour de la semaine nationale et de la journée mondiale le 29 mai de sensibilisation autour de cette pathologie invalidante et qui touche une population de plus en plus jeune (25-40 ans).Une journée à laquelle l'UNISEP qui fédère les grandes associations nationales a décidé de lancer une campagne de sensibilisation.

Son objectif ? Briser le tabou, faire connaître largement la sclérose en plaques et lutter contre certaines idées reçues. Une campagne digitale avec une vidéo en ligne donne le coup d'envoi de l'opération. En parallèle, l'Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP) met à la disposition du grand public un Ruban bleu et un dépliant intitulé « La sclérose en plaques, c'est quoi ? ». Le principe est simple, il faut le porter afin de montrer son soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches. Pour se procurer ce Ruban Bleu, il suffit de se rendre sur le site*de l'UNICEP et le commander gratuitement. En complément de ce ruban, un dépliant informatif intitulé «La sclérose en plaques c'est quoi ?» est offert.

Une maladie invalidante

Illustration des symptômes de la sclérose en plaquesLa SEP est une maladie auto-immune pour laquelle la transmission de l'information entre le cerveau et le reste du corps est perturbée par la destruction de la gaine qui enveloppe les nerfs. Les symptômes observés sont très variés et peuvent être invisibles : troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l'équilibre, grande fatigue...

Les causes de cette maladie demeurent inconnues à ce jour. La maladie débute typiquement entre 20 et 40 ans (70 % des SEP sont diagnostiquées entre 20 et 40 ans, 10 % dans l'adolescence et 20 % après 40 ans). Elle peut aussi toucher, rarement, des enfants de moins de 10 ans et touche trois femmes pour un homme. Trois pour cent (3 %) des cas sont diagnostiqués chez les personnes de 50 ans et plus.

Certains éléments caractéristiques doivent faire suspecter une sclérose en plaques : des accidents neurologiques répétés, régressifs (au moins en début de maladie), touchant des fonctions variables (vision, motricité, sensibilité, etc.) : les poussées sont disséminées dans le temps et dans l'espace.

Des troubles psychiques, avec une modification du comportement sous forme de dysthymie dépression, syndrome maniaque (trouble de l'humeur) plus ou moins marquée, sont fréquents. Son origine, bien qu'assez rare, peut être consécutive à des lésions cérébrales liées à la SEP affectant les zones du système limbique (structure subcorticale située autour du thalamus). Cependant, ces troubles sont la plupart du temps associés à un état d'anxiété sous-jacent engendré par l'incertitude de la maladie. Des troubles psychotiques peuvent inaugurer une sclérose en plaque. Pour ceux qui le souhaite la sclérose en plaque en dix question réponse a été réalisé que vous pouvez consultez.

L'union fait la Force !

Avec plus de 67 pays participant a la La journée internationale de la SEP lancée en 2009 par la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) autour de 200 événements dans le monde. À travers la thématique 2013 « les patients jeunes », ce mouvement encourage le grand public à publier des pensées positives à l'attention des patients sur le site international et à les partager sur Facebook, Twitter et Pinterest. Modifier le regard des autres, mieux vivre, éviter l'isolement familial ou social sont autant de priorités essentielles dans la vie de ces patients.

Un combat commun pour l'amélioration du quotidien des malades et de leurs proches qui s'organise autour de trois grands axes : la recherche médicale, l'aide aux patients et les centres de soins. Ces associations comme. L'AFSEP (Association française des Sclérosés en plaques) L'APF (Association des Paralysés de France) ou la Fondation ARSEP (Aide pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques) trouvent en l'UNISEP la possibilité de s'exprimer d'une seule voix au nom des chercheurs, des médecins, des patients et des familles impliqués.

La Maison de la SEP : Un endroit découvert

maison de la SEP présente dans huit villes française du 22 au 5 juin 2013Organisé dans 8 villes en France : le 31 mai à Marseille et Lille, les 31 mai et 1er juin à Nantes et Paris, le 1er juin à Toulouse, Clermont-Ferrand et Dijon et le 5 juin à Aurillac. L'objectif est de rassembler professionnels de santé, proches et malades pour échanger, informer et sensibiliser sur la sclérose en plaques. Une atmosphère conviviale et chaleureuse régnera dans les Maisons de la SEP et facilitera le dialogue autour des attentes des patients, de leurs questions, doutes et incompréhensions face à cette maladie.

Psychologues, associations de patients, assistants sociaux et médecins spécialistes seront à votre écoute pour parler librement. Des ateliers, notamment sur l'art-thérapie, des documents d'information et un coin multimédia seront à votre disposition. Les retours des personnes ayant participé à la 1ère édition l'année dernière sont très positifs : « humain », « réconfort », « rencontres », « écoute », « compréhension », « réponses ».

La Rédaction

journée européenne de l'AVC sur une affiches les trois principaux symptômes qui ne trompent pas !!!Souvent ignoré de bon nombre des Français, l'AVC transforme pourtant la vie de plus 800 000 patients dont 500 000 resteront totalement ou partiellement handicapés. Afin de prévenir cette situation dramatique la société française neurovasculaire (SFNV) et l'association de patients France AVC, se mobilisent à travers toute la France a l'occasion de la journée européenne de l'AVC le 14 mai prochain et organisent des actions d'information pour tous. Des lieux où vous pourrez ainsi trouver des réponses précises à des questions telles qu'est-ce que l'AVC ? À quoi est-il dû ? Quels sont les facteurs de risque ? Représente-t-il un problème majeur de santé publique ?

logo de l'association amadysLa dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Elle se traduit par des postures ou des mouvements anormaux, comme, un torticolis chronique, la crampe de l'écrivain ou du musicien. Selon les cas et les moments, la dystonie peut être très handicapante et douloureuse. L'Amadys, l'association des personnes atteintes de dystonie, organise un colloque médical ouvert à tous.

La dystonie touche tout le monde, (hommes et femmes de tous les âges et peut se déclarer même chez les enfants). Elle peut avoir une origine génétique mais aussi faire suite à un accident ou à une prise de médicaments. On estime qu'environ 45 000 personnes en France souffrent de dystonie.

Afin de connaître cette maladie, l'Amadys, organise un colloque pour faire connaître la dystonie à la fois aux professionnelles de santé mais aussi au grand public et ainsi, diminuer l'errance diagnostique. En effet, plus un diagnostic est précoce, plus la prise en charge sera efficace. Ce colloque abordera l'aspect génétique de la pathologie, présentera plusieurs formes de dystonie et fera un point sur l'amélioration des traitements et notamment la mise au point de l'injection botulique sous échographe.

Cette nouvelle technique d'injection permet une intervention plus précise et moins douloureuse pour le patient. La dystonie est une maladie qui nécessite la consultation d'un neurologue, spécialiste des mouvements anormaux et selon les cas, une prise en charge pluridisciplinaire. Seront donc présents au colloque Professeurs et Docteurs de renom dans plusieurs spécialités qui présenteront chacun leurs domaines respectifs : neurologie, génétique, ophtalmologie, ORL, kinésithérapie.

Il existe plusieurs formes de dystonie.

Parmi ses différentes formes, on distingue trois grands groupes : Les formes primaires : Les plus répandues, localisées et dites focales, touchent un groupe musculaire spécifique comme le cou, les mains, les yeux... On n'en connaît pas l'origine. Les formes secondaires : Consécutives à une pathologie, à une lésion cérébrale ou encore à une prise médicamenteuse, elles peuvent toucher un ou plusieurs groupes de muscles. Enfin, les formes génétiques : celle-ci apparaissent le plus souvent dans l'enfance ou à l'adolescence. Ce sont des formes généralisées qui ont tendance à toucher tous les muscles.

La Rédaction

Une femme au volant de son véhicule soufrant de somnolenceFaire évoluer les comportements sur la route. Tel est le principal objectif de la semaine internationale de la courtoisie au volant. A cette occasion, la FNATH lance, avec le soutien de la sécurité routière, une campagne d'information sur la somnolence au volant, première cause de mortalité sur les autoroutes, devant l'alcool et la vitesse. Brochure et spot radio relayeront largement les conseils de prévention de l'association.

La somnolence au volant concerne un automobiliste sur 3. Les personnes les plus exposées sont les moins de 25 ans et Couverture du guide édité par la FNATH pour prévenir les risque de la somnolence au volantles plus de 50 ans, qui souffrent souvent de troubles du sommeil, ainsi que les travailleurs à horaires irréguliers. Elle constitue la première cause de mortalité sur autoroute.

Face à ces constats, la FNATH a décidé avec, le concours de la sécurité routière, de lancer une grande campagne d'information et de prévention. Elle publie ainsi une brochure permettant d'informer sur les signes avant-coureurs de la somnolence. Plus encore, elle donne 10 conseils pratiques pour bien préparer son voyage ou pour éviter la somnolence pendant son trajet.

Largement diffusée en France entière grâce aux 1000 associations de la FNATH, cette campagne est également relayée sur les antennes radios. Macha Méril, marraine de l'association, s'engage pour la prévention et a réalisé un spot radio, déjà diffusé à plusieurs reprises sur les ondes de RTL. Pour en savoir plus, découvrir la brochure ou écouter le spot radio 

La Rédaction