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Page accueil du nouveau site dysnet en anglaisUne nouvelle communauté en ligne va être officiellement lancée le lundi 21 mai 2012, son but est de rassembler les milliers de familles à travers le monde qui sont touchés par des problèmes congénitaux de membres différents (dysmelia). Un nouveau site internet en fonctionnement depuis aujourd'hui et qui vise à fournir des informations à jour, soutenir et diffuser tout aussi bien une multitude d'études et de recherches difficiles à trouver et de la documentation historique.

Ainsi des individus du monde entier seront encouragés à participer à la base de données en ligne, partager leur expérience et leurs ressources dont pourraient bénéficier d'autres dans une situation semblable. C'est le cœur d'un groupe de Thalidomidiens de toute l'Europe qui a réalisé que, bien qu'ils approchaient la cinquantaine, il y avait encore beaucoup de personnes, plus jeunes, dans le monde, avec des problèmes congénitaux de membres différents avec qui ils pouvaient partager leurs expériences sur comment vivre une vie belle et indépendante.

Cette année marque le cinquantième anniversaire de la génération Thalidomide. Il y a un demi-siècle, la thalidomide a enfin été retirée de la vente face aux preuves accablantes de son aspect néfaste, des anomalies de naissances qu'elle causait, plus particulièrement, des bras et des jambes se trouvent raccourcis.

Page d'acceuil du site internet la communauté RareConnect disponible en cinq languesCe groupe, qui a formé une organisation européenne et non gouvernementale nommée EDRIC ou Centre européen de référence et d'Information sur la Dysmelia en Français*, est dirigé par l'ancien présentateur BBC Adam-spink GEOFF afin de faire que les connaissances qu'ils ont accumulées et soient aussi préservées. « Il y a de nombreux petits groupes de support à travers toute l'Europe et le reste du monde, avec des gens affectés de dysmelia. Nous voulons rassembler tout leur savoir afin que d'autres puissent trouver les réponses qu'ils cherchent, et contribuer à la base de données grâce à leur propre expérience. Nous pensons que cela améliorera la vie de personnes avec des membres différents partout dans le monde. » A-t-il déclaré.

Exemple de malformations provoquées par le thalidomide un doigt surnuméraire sur le pied gauche et absence de brasUn projet qui a lui commencé à voir le jour en avril dernier, en établissant la présence en ligne sur des réseaux sociaux qui sont déjà foisonnants. Avec le lancement du site dysnet.org, celui-ci sera capable de partager ses ressources dans le monde entier. Un site qui pour l'instant n'est disponible qu'en Anglais

Björn Hakansson, président et trésorier d'EDRIC, a déclaré : « Les Thalidomidiens sont un groupe de gens déterminés et nous avons résolu de nombreux problèmes au cours de notre vie. Nous voulons faire passer cette attitude volontaire aux générations futures affectées de différences de membres. Maintenant que nous avons internet et les médias sociaux, c'est devenu possible. »

DysNet lance également une communauté sur RareConnect, qui elle est déjà disponible en cinq langues, et devrait permettre de rassembler des groupes de gens qui sont pour l'instant incapables de communiquer à cause de la barrière de la langue. Une communauté de maladies rares gérée par EURORDIS, l'organisation européenne des maladies rares, et NORD, l'organisme national des syndromes rares.

Le manager de communauté en ligne d'EURORDIS, Rob Pleticha, a lui fait savoir sa satisfaction « Nous sommes ravis de que DysNet rejoigne notre réseau RareConnect. (...) elle pourra offrir un environnement de confiance, sécuritaire, à quiconque touché par cette maladie, que ce soit dans leur vie personnelle ou professionnelle, pour établir des contacts. »

La Rédaction

affiche manifestation de la maison de la sep avec le logo comportant quatre personnage de couleur avec sur leurs tête un toitTels sont les trois objectifs de cette initiative originale menée dans sept régions de France après une première édition en 2011. Des rencontres organisées du 1er au 9 juin prochain par Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de professionnels de santé dédiés à la SEP et des associations de patients comme l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP).

Mener la vie la plus normale possible est l'un des défis posés par la sclérose en plaques. Malgré les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients et leur entourage de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Pour cela, la rencontre et le dialogue avec les soignants sont primordiaux.

Une 2e édition de la Maison de la SEP qui viendra conclure la semaine nationale de sensibilisation à la SEP qui a 23 au 30 mai 2012 et la journée mondiale le 30 mai prochain. Ainsi pendant un ou deux jours et sept villes françaises, patient, famille et grand public pourront s'informer sur leur maladie. L'occasion de rencontrer et échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, des associations de patients et d'autres patients, dans un lieu convivial et chaleureux. Des ateliers sur l'intérêt de la sophrologie dans la SEP seront animés par des professeurs de la Fédération française de sophrologie (FFS). Retrouvez toutes les informations pratiques détaillées ville par ville sur le site de la manifestation.

Sclérose en plaques c'est quoi ?

Thierry, un témoin de la Sclérose en plaque a Toulouse le 26 mai 2011 lors de la journée de la SEP organisé a Toulouse©F.H.ILa Sclérose en Plaques (SEP) est la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. La SEP est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Elle touche environ 70 000 à 90 000 personnes en France et plus de 2 millions de personnes dans le monde et son incidence se situe probablement entre 4 et 6 nouveaux patients pour 100 000 habitants par an. Maladie chronique qui évolue sur plusieurs années, la SEP concerne avant tout une population jeune (âge de début de la maladie moyen estimé à 32,4 ans) et majoritairement féminine (71 % de femmes). La SEP est caractérisé par une très grande variété de symptômes et, dans la grande majorité des cas, se manifeste par l'apparition de poussées (troubles neurologiques) pouvant laisser des séquelles. Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès importants dans les connaissances des mécanismes en cause dans le développement de la SEP. La recherche, très active dans ce domaine, est porteuse d'espoir pour les patients et aujourd'hui plusieurs traitements sont disponibles pour ralentir l'évolution de la maladie.

 

Représentant entre 1,5 % à 4 % de la population française suivant le type déficience inclus dans la définition handicap physique. Une semaine pendant lequel Un jeune homme handicapé physique hébergé dans un centre de l'ordre de malte©ordredemalte trois grandes associations notamment seront particulièrement présentes sur le terrain : l'APF, l'Ordre de Malte ou encore l'APAJH. Des associations qui vont à cette occasion mobiliser leurs bénévoles pour organiser des manifestations de sensibilisation ainsi qu'une collecte nationale pour accompagner et soutenir les projets de vie des personnes handicapées physiques. Une semaine qui a perdu de sa mobilisation depuis plusieurs années.

2012.03.09.affiche-campagne-nationale-dons-moelle-osseuseDu lundi 19 mars au dimanche 25 mars 2012 se déroulera partout en France la 7e édition de la Semaine nationale de mobilisation au profit de la moelle osseuse. Une manifestation organisée par l'Agence de la biomédecine qui à cette occasion lancera une grande campagne de recrutement novatrice sur Internet en collaboration avec l'établissement français du sang, les centres hospitaliers, la société française de greffe de moelle osseuse et de thérapie cellulaire et les associations.

Chaque année, 2 000 malades atteints de maladies graves du sang ont besoin de ce traitement pour bénéficier d'une chance supplémentaire de guérison. Or, la compatibilité entre un donneur et un malade est extrêmement rare, car elle dépend de critères génétiques spécifiques variables d'un individu à l'autre. C'est pourquoi la mobilisation de nouveaux donneurs doit encore s'intensifier cette année, car plus ils seront nombreux à s'inscrire, plus les malades auront une chance supplémentaire de guérison.

Dès le lundi 19 mars en se connectant au site www.dondemoelleosseuse.fr, les internautes auront la possibilité de participer à la création collective d'un film destiné à faire connaître à un large public toute l'importance du don de moelle osseuse. Un seul enjeu : être encore plus nombreux pour donner aux malades un espoir supplémentaire de guérison en recrutant 18 000 nouveaux donneurs et en diversifiant les profils inscrits sur le registre France Greffe de Moelle.

« Donneur être l'acteur d'un don pour la vie »

2012.03.09.parcours-dun-don-de-moelle-osseuseÊtre donneur, c'est s'engager à sauver une vie à tout moment. Aujourd'hui les donneurs inscrits forment une communauté appelée les « veilleurs de vie ». Pour en faire partie également, après avoir longuement réfléchi et s'être sérieusement renseigné, un formulaire de demande d'inscription est à remplir sur le site www.dondemoelleosseuse.fr.

Vous aurez par la suite rendez-vous dans le centre d'accueil, le plus proche de chez vous, pour un entretien médical au cours duquel le médecin vous fera une prise de sang et vous posera des questions sur votre santé, et votre vie personnelle. La franchise de vos réponses est indispensable, afin de ne pas vous mettre en danger, vous et le malade.

Les résultats de votre prise de sang et de vos réponses au questionnaire détermineront par la suite si vous êtes aptes à être officiellement inscrits sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Attention, pour devenir donneur vous devez avoir entre18 et 51 ans.

Au final l'objectif sera de constituer une grande chaîne de solidarité pour sauver encore plus de vies et recruter 18 000 donneurs supplémentaires.

Témoignage de patients greffés de cellules souches hématopoïétiques

Pour Sylvie L. « En tant que malade, j'ai témoigné, en 2011, et j'ai eu l'impression de donner du courage et de l'espoir à tous les malades présents et à leur famille. J'ai apprécié le dialogue, le partage, et l'information concise, précise et simplifié des médecins, personnel infirmier et coordinateur de greffes. J'ai apprécié la convivialité ; l'absence de blouses blanches fait tomber les barrières. Les informations concernant les avancées de la médecine en matière de cellules souches redonnent de l'espoir aux malades qui n'ont pas de donneurs. Félicitations pour cette belle initiative. »

La Rédaction

Pour aller plus loin :
Agenda des journée d'information et rendez-vous en france
Brochure d'information agence biomédecine
Formulaire d'inscription en ligne pour devenir donneur bénévole

Conférences, ciné-débats, expositions, spectacles, animations : du 12 au 18 mars prochain, plus de 500 événements à destination du grand public auront lieu pendant cette 23e édition. Une semaine organisé par un comité de seize partenaires qui c'est fixé cinq objectif afin notamment de faire connaître la problématique au grand 2012.03.06.affiche-semaine-d-information-sante-mentalpublic dans but de pédagogie et de dédramatisation. Un rendez-vous qui vous permettra de rencontrer plus de 4000 professionnel et bénévole présent sur le terrain parmi eux médecins généralistes, psychiatres, psychanalystes, psychologues, familles, membres des associations, mais aussi artistes, avocats, magistrats, infirmiers, travailleurs sociaux,...

Ces dernières décennies, la société française s'est enrichie d'une diversité de nationalités, d'origines, de traditions et de cultures. Dans le même temps, les inégalités sociales ont augmenté, en particulier dans le domaine de la santé. Cette situation expliquerait en partie une tendance de notre société au repli identitaire, à l'augmentation de l'intolérance face à la différence, et à la mise à l'épreuve de notre modèle de solidarité.

Aujourd'hui on peut se demander si notre société évolue dans le sens d'une meilleure intégration des personnes « différentes », par leur culture, leurs traditions, leurs croyances, ou leur santé mentale. La réponse collective aux problèmes de santé mentale dépend grandement de la société dans laquelle elle se développe. Les professionnels de santé doivent donc prendre en compte dans leurs pratiques la diversité culturelle, c'est-à-dire des conceptions variées de l'individu, de la famille, de l'autonomie et de la solidarité. De plus, la nouvelle loi sur les soins psychiatriques qui renforce les droits des patients, mais contient aussi des aspects qui font débat au sein de notre société, va changer les pratiques soignantes.

L'occasion pour les participant de pouvoir abordées lors 23e SISM des questions telle que l'intégration sociale des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale varie selon les cultures et les pays. Comment prendre en compte ces différences ? Quelles pratiques retenir des autres pays et cultures sur la prise en charge des troubles de santé mentale ? Ou encore Comment, faire face à ces nouveaux enjeux de société, développer de nouvelles formes de solidarité et d'égalité ? Comment promouvoir ce qui rassemble : l'accompagnement, le rétablissement et l'acceptation des différences ? Tous une série de questions pour laquelle les réponses sont souvent complexes et nécessite une réflexion approfondie.

Le comité d'organisation qui invite les participants et les internautes à venir découvrir toutes les informations complémentaires sur le nouveau site mise en place a cet effet.

La Rédaction

La journée européenne de prévention en orthophonie/logopédie 2012 aura lieu demain 6 mars sur le thème « le bégaiement et les troubles de la fluence verbale ». Le bégaiement concerne 650 000 personnes en France ; il n'existe pas de cause unique au bégaiement, mais plutôt un ensemble de facteurs. Parmi eux, des troubles le bégaiement n est pas une fatalité illustration sur la photo ont voie un enfant avec des lettres lui sortant de la bouchele bégaiement n'est pas une fatalité avec la journée européenne de prévention en orthophonie/logopédie physiologiques, psychologiques, et même des facteurs génétiques.

Afin de sensibiliser les familles et les professionnels à ce trouble de la communication, les orthophonistes organiseront des actions de prévention, notamment par l'affichage d'information et la distribution de documents dans leur cabinet.

Lors de cette journée, les orthophonistes insisteront sur l'importance des interventions précoces et sur l'urgence à consulter sans retard un orthophoniste : si le bégaiement peut apparaître dès trois ans, il disparaîtra dans trois cas sur 4 à l'âge de 5/6 ans, mais il pourra cependant se poursuivre jusqu'à l'âge adulte, faute d'intervention précoce. La prévention du bégaiement passe donc nécessairement par les informations sur ce trouble et sur les attitudes « nocives » vers des attitudes « bénéfiques » : un changement d'attitude de l'entourage vis-à-vis du trouble de la parole de l'enfant, et de l'enfant lui-même, suffit dans la plupart des cas à faire disparaître le bégaiement.

Ils rappelleront également leur rôle auprès des adolescents et des adultes

Pour les personnes atteintes de bégaiement, l'orthophoniste interviendra après avoir réalisé un bilan orthophonique qui a pour but d'établir un état de la situation d'un patient à un moment donné et une évaluation préalable de ses capacités/incapacités. Le bilan orthophonique est un examen clinique et technique, où l'orthophoniste, centré sur le patient, étudiera le ou les domaines du trouble concernés par la plainte. Une fois le bilan orthophonique du bégaiement réalisé, s'il le juge nécessaire, l'orthophoniste engagera une rééducation qui peut se décliner de plusieurs façons, notamment par un accompagnement du patient et de sa famille.

La Rédaction

logo-semaine-cerveau-2012Pour la 12e année consécutive et simultanément dans 62 pays dans le monde aura lieu en France, la Semaine du Cerveau. Coordonnée par la Société des Neurosciences en partenariat avec la Fédération pour la Recherche sur le cerveau, sous l'égide de la Fondation Dana Alliance. Une 12e édition sous le parrainage de Jacques GLOWINSKI l'un des pères de la neuropharmacologie en France. Cette manifestation est spectaculaire par sa dimension nationale, par le nombre de chercheurs mobilisés, par le succès public rencontré, par la qualité de sa programmation. Une semaine pour découvrir le cerveau et les progrès faits par la Recherche en neurosciences

L'occasion pour tous les Français de découvrir et mieux comprendre à travers. À travers près de 52 conférences grand public, 18 Bistrots sciences, près d'une dizaine d'expositions comme a Toulouse au muséum, mais aussi la projection d'environ 13 films suivis de rencontres avec les chercheurs, 5 spectacles à caractère scientifique. Sans les nombreux débats/tables rondes avec le public, des dizaines d'ateliers scientifiques et rencontres en milieu scolaire (primaire, collège, lycée). Un ensemble de manifestations que vous pouvez consulter sur le site de la semaine du cerveau.

10 millions de Français concernés

Des patients affectés par les maladies du cerveau ! Un Français sur trois déclare ainsi être touché, de près ou de loin, par l'une d'entre elles : Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques, AVC, épilepsie, dystonie, tumeur cérébrale... Près de dix millions sont directement concernés par les travaux de la FRC. À ce jour, plus de 200 projets ont pu bénéficier de ces financements qui permettent d'ores et déjà d'espérer des avancées significatives.

120 jardins en faveur du cerveau

Le Comité des parcs et jardins de France (CPJF) renouvelle, en 2012, son soutien au Neurodon pour l'opération « Jardins ouverts pour le Neurodon ». En association avec la FRC (Fédération pour la recherche sur le cerveau, qui, créée en 2000, collecte tout au long de l'année des fonds sous le label Neurodon), cette initiative permet, pour chaque visiteur, de reverser 2 euros à la recherche sur les maladies neurologiques. Pour cette neuvième édition, ce sont 121 parcs et jardins de quatre régions, Basse-Normandie, Bretagne, Pays de Loire et Centre (nouveauté 2012), qui se sont lancées dans l'aventure. D'une année sur l'autre, l'engagement des propriétaires ne cesse de « murir » ! Seize nouveaux jardins ont fait germer cette idée en 2012. Parmi eux : le jardin de Valmer, celui de Roquelin...