La Fédération Nationale des Orthophonistes s'associe à la journée mondiale de la voix, qui aura lieu ce mercredi 16 avril, confirmant la spécificité et l'importance de ce moyen d'expression et de communication dans notre vie quotidienne.
Des troubles vocaux faisant l'objet aujourd'hui d'une intervention orthophonique spécifique, peuvent avoir des origines très variées. Ils sont le plus souvent en rapport avec un contexte ORL
Dysphonies liées une mauvaise technique vocale, lésions des cordes vocales, paralysie des cordes vocales après une intervention chirurgicale, cancérologie de la sphère ORL...) mais peuvent également survenir dans des contextes neurologiques (dysarthries) ou psychiques (aphonie psychogène).
Leur degré de gravité peut également être variable, allant d'un simple inconfort vocal à l'aphonie ou encore à l'impossibilité mécanique de produire des sons laryngés dans le cas des laryngectomies.
Parmi les professionnels de premier plan les orthophonistes sont ceux qui interviennent auprès des personnes présentant ou à risque de présenter des troubles vocaux.
Complémentaire du bilan phoniatrique, l'intervention orthophonique consiste notamment à des actions prévention, une information et une sensibilisation aux attitudes et situations à risque (comme le forçage vocal, le tabagisme...), mais aussi a un dépistage des risques de récidive ou de chronicisation des troubles vocaux ou encore a l'éducation à la santé du patient (ex : cancérologie ORL).
Une intervention orthophonique adaptée qui commence par le bilan orthophonique, qui permettra de poser un diagnostic fonctionnel, puis une prise en charge orthophonique en vue de la récupération des fonctions vocales, et/ou une réhabilitation vocale (apprentissage de la phonation sans cordes vocales dans le cas des patients laryngectomisés).
A l'occasion de cette journée mondiale de la voix, la FNO tient à rappeler l'importance de l'intervention orthophonique et le rôle de prévention assuré par les orthophonistes en matière de troubles vocaux, en particulier auprès des professions réputées à risque vocal.
Les Journées Nationales Tourisme & Handicap, organisées par l'Association Tourisme & Handicaps, permettent chaque année aux personnes en situation de handicap et à leur famille et amis de découvrir les lieux de vacances et de loisirs accessibles à tous. Les 5 et 6 avril prochains, 219 professionnels du tourisme se mobilisent pour les accueillir dans le cadre de portes ouvertes mettant en lumière les aménagements et actions réalisées pour l'accueil des personnes en situation de handicap représentant 10 % de la population.
Pour la 7e fois le collectif inter associatif sur la santé présente une image de la situation et l'évolution de la santé et des droits des malades si un résumé doit porter et que le chemin et certes tracé mais loin de véritablement appliqué. Certes une évolution positive concernant les droits individuels qui progressent restant assombris par des points noirs tel les dessous de tables inacceptables appelant une montée en puissance des droits collectifs.
Une information qui progresse, mais insuffisamment en pratique
Un baromètre que vous pouvez retrouver dans son intégralité sur votre site, notamment concernant le niveau d'information ressenti par les usagers progresse dans toutes les situations concernant leur santé. Pour preuve c'est toujours sur les aspects pratiques de la démarche de soins que l'information passe le moins bien : les modalités d'accès à son dossier médical ainsi que les recours et les démarches en cas de problème grave lié aux soins sont les points sur lesquels les usagers se déclarent toujours le moins bien informés (respectivement 30% et 27% d'entre eux disent être mal informés en la matière).
C'est donc quand il s'agit de se pencher sur l'information pratique, utilisable par les usagers dans leur recours au système de santé, et non plus sur le sentiment théorique d'information, qu'on voit les carences informationnelles subsister.
Internet et santé : la suspicion toujours de mise
Si la perception d'Internet progresse parmi l'ensemble des usagers comme outil d'information en matière de santé, la confiance vis-à-vis des services de santé en ligne reste faible en particulier chez les personnes les plus concernées par la maladie : ces services n'inspirent confiance qu'à 25% des usagers, et même à seulement 15% des personnes se déclarant en affection longue durée (ALD).
Le droit des malades en fin de vie : toujours méconnue !
Les droits des malades liés à la fin de vie sont parmi les plus méconnus, et nombre de droits élémentaires encore ressentis comme mal appliqués. Si la notoriété des droits qui s'appliquent aux personnes malades et aux usagers du système de santé apparaît en progression pour l'ensemble de ceux suivis dans le baromètre, ceux qui restent les plus mal connus sont en lien avec les situations de fin de vie.
L'actualité médiatique a récemment rappelé les difficultés dans la mise en œuvre des droits sur la fin de vie, visiblement sans permettre aux usagers de prendre pleinement conscience de ces droits. Il sont ainsi selon le baromètre du CISS a être 17% a ne pas savoir qu'elles peuvent refuser ou interrompre un traitement, 29% pensent que ce droit est mal appliqué ou encore 20% des personnes ne savent pas qu'elles peuvent rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie, et 35% pensent que ce droit est mal appliqué.
De même, en ce qui concerne la possibilité d'exercer un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, 22% ne connaissent toujours pas cette possibilité et 33% pensent qu'elle est mal appliquée.
Enfin des droits aussi élémentaires que l'accès au dossier médical ou l'information sur le coût des soins, même s'ils progressent, restent ressentis comme mal appliqués par plus d'1/3 des usagers (respectivement 34% et 35%).
Refus de soins et dessous de table une situation qui progresse...
Reste une évolution préoccupante au sein même des professionnels ou d'un établissement de santé qui leur a refusé l'accès aux soins ils seraient ainsi 4% des usagers avoir été victimes de discrimination. Cette proportion monte à 9% pour les personnes en ALD (près de 1 sur10), et même à 12% chez les ouvriers. 5% des usagers disent avoir été confrontés à une demande de « dessous de table » de la part d'un professionnel de santé, au cours des trois dernières années. Un chiffre qui a presque doublé par rapport au résultat obtenu à la même question dans une enquête précédente de 2007.
Les plus confrontées à cette dérive : celles qui sont en ALD sont 8% à déclarer s'être vu réclamer « une somme en espèce sans facturation » par un professionnel de santé. Un sujet dont les organismes de contrôle des professionnels de santé doivent s'emparer au risque que leur soit reproché son aggravation future si elle se confirmait.
Les associations légitimées pour la défense des usagers
Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes par les usagers pour les représenter et les défendre : ils sont 60% à leur accorder cette légitimité (+ 8 points par rapport à 2013). Un signe dont le CISS souligne dans son communiqué affirmant que " l'urgence à ce que la puissance publique engage l'An II de notre démocratie sanitaire, recommandé notamment par le récent rapport remis à la ministre de la Santé.
La pleine expression des droits collectifs des usagers, qui passe en particulier par la reconnaissance politique et financière des modalités de leur représentation, est maintenant l'étape indispensable à une meilleure mise en œuvre des droits individuels. "
Avant de conclure que "Les travaux en cours sur la stratégie nationale de santé, et la loi de santé qui devrait en découler, ne sauront passer à côté de cette priorité."
Malgré des plans multiple dont la réelle efficacité reste a prouver, la trisomie 21 comme d'une manière générale celle-ci reste toujours au yeux des Français et européen une inconnue qui continue a produire un « sentiment de peur » chez de nombreux individus.
Une journée qui sera l'occasion en France et chacun d'entre nous de tendre la main a destination des 60 000 personnes qui en France sont atteintes de la trisomie 21 soit environ un cas pour 2 000 naissances.
Parmi eux il sont moins de 1% a travailler individuellement en milieu ordinaire" estiment les responsables de la fédération Trisomie 21.
Slogan 2013 : « Parlons-nous ! »
En 2013, cette journée nationale a pour slogan : « Parlons-nous ! ». Les personnes porteuses de trisomie 21 prennent la parole, souvent avec bonne humeur. Longtemps ignorée, marginalisée, voire dénaturée, cette parole peut aujourd'hui s'exprimer, parce que le principe d'autodétermination est dans toutes les bouches, parce les personnes trisomiques ont travaillé leur élocution et surtout parce qu'elles en ont envie. Elles « entendent » bien le faire savoir le 17 novembre 2013 !
"Nous pensons que les enfants et les adultes porteuses de trisomie 21 peuvent accéder à une grande autonomie", expliquent les responsables de l'association Trisomie 21. "C'est pourquoi nous faisons tout pour favoriser leur intégration dans la vie quotidienne, que ce soit sur le plan scolaire, social ou professionnel."
Des manifestations partout en France
A titre d'exemple parmi les nombreuses manifestations prévues partout en France, celui organisé depuis 11 ans par cette association loi 1901 qui a lancé l'opération Petit Déjeuner. Ainsi une fois par an, des personnes atteintes de trisomie vont livrer diverses viennoiseries, de la confiture, des jus de fruit, une rose et des brochures d'information à domicile. Des livraisons limitées à Dijon et aux communes de l'agglomération dijonnaise – sont facturées 6 euros pour un adulte et 4,50 euros pour un enfant. Opération qui en 2012 avait livrés ainsi 5 008 petits-déjeuners, un rendez-vous permettant à la fois d'informer le public sur la trisomie 21, de récolter des fonds pour aider la recherche et favoriser l'insertion sociale des trisomiques.
Découverte de la trisomie 21, il a aujourd'hui 55 ans
C'est en 1958, à l'âge de 32 ans, que le Pr. Jérôme LEJEUNE, découvre la première anomalie chromosomique chez l'homme : la trisomie 21. Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.
Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d'enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d'autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.
Chef de l'unité de cytogénétique à l'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l'une des plus nombreuses du monde. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d'une maladie de l'intelligence.
Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l'une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres. Ce qui le préoccupe avant tout, c'est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient " à la mode " de supprimer le malade qu'on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l'avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.
Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d'entre nous lui a valu l'ostracisme des puissants mais l'amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.
Comme chaque année et depuis cinq ans, la mairie de Paris, lanceront a partir demain 1er novembre et tout au long du mois de novembre, le mois Extra-Ordinaire du handicap. Une manifestation invitant tous les publics a venir à la rencontre des personnes en situation de handicap et inviter les Parisiens à mieux connaître les personnes et leurs familles et ses multiples facettes. L'occasion aussi pour les personnes elles-mêmes d'être informées de tout ce que Paris peut leur proposer pour vivre leur handicap. Une manifestation à laquelle la maire adjointe en charge des personnes handicapées, Véronique DUBARRY participera.
Dans son Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (BEH) publié ce jour 21 octobre, l'INVS dresse un bilan de l'offre et du recours au dépistage du VIH enFrance depuis 2003. L'institut y reconnaît en particulier l'efficacité du test rapide d'orientation diagnostique (TROD), tel que le pratique AIDES depuis 2011.
Il aura fallu à AIDES plusieurs années de plaidoyer et d'expérimentation pour enfin obtenir, fin 2010, le précieux décret permettant la généralisation du test rapide communautaire. Les résultats publiés par l'INVS aujourd'hui montrent à quel point ce combat était légitime.
D'abord, quelques chiffres bruts : sur les 31.700 tests rapides recensés par l'INVS en 2012, plus de 22.000 ont été réalisés par les militants d'Aides. L'INVS évoque également "un dispositif qui monte en charge rapidement". Et pour cause : sur les 6 premiers mois de l'année 2013, AIDES a déjà réalisé plus de 16.600 tests, soit une augmentation de 35% par rapport à 2012.
Une montée en charge rendue possible par la formidable mobilisation de nos militants, présents chaque jour sur le terrain. Que dit l'INVS ? Comme l'a fait valoir l'association, l'INVS confirme que le TROD permet de "toucher une population particulièrement exposée au VIH" et "d'aller à la rencontre de publiques cibles éloignées du système de santé, qui ne viennent pas ou ne peuvent pas se rendre habituellement dans les structures de dépistage".
Pour preuve, la proportion remarquable de primo-testants : 30% des personnes que nous avons dépistées en 2012 n'avaient jamais eu recours au test VIH de toute leur vie.
Sur le seul premier semestre 2013, Ce sont 27% des personnes dépistées séropositives réalisaient avec AIDES leur tout premier test[1]. Sans cette offre correspondant à leurs besoins et directement proposés sur leur lieu de vie, ces personnes auraient sans doute appris leur séropositivité beaucoup trop tard. Elles auraient alors mis en danger leur santé et risqué de transmettre sans le savoir le virus à leurs partenaires.
Des taux de découvertes de séropositivité deux à quatre fois plus élevés que dans les structures de dépistages classiques. C'est le résultat le plus significatif parmi les chiffres publiés par l'INVS. De l'ordre de 1% en 2012, il est 2 à 4 fois plus élevé que dans les centres de dépistage anonyme et gratuit (CDAG), les urgences hospitalières ou les laboratoires de ville.
Ce résultat démontre toute la pertinence de l'approche communautaire, en parfaite complémentarité avec l'offre de dépistage classique : aller vers et faire avec les communautés les plus touchées.
AIDES se félicite de la publication de ces résultats et entend intensifier plus encore son offre de dépistage rapide. Il y a urgence, car 30.000 personnes en France ignorent toujours leur séropositivité. Nous appelons les pouvoirs publics à s'emparer de ces données et à accroître les financements dédiés au TROD, aujourd'hui insuffisants, en particulier dans les régions les plus touchées : Ile-de-France, PACA, et départements français d'Amérique (Guyane, Martinique, Guadeloupe et Saint-Martin).
Le temps d'une matinée, ils sont des centaines de milliers, élèves de tout niveau, enseignants, personnalités, parrains et familles Éla à se matin a se mobiliser et le temps d'une dictée. L'année scolaire 2013-2014 marquera la 10e édition de ce premier temps significatif de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Un rendez qui depuis 10 ans permet de créer un véritable élan de solidarité. Chacune des éditions est unique : un texte inédit, des moments d'échange et générosité...Une dictée qui devrait connaître le même succès qu'en 2012 ou plus de 1 966 établissements 400 000 élèves mobilisés.
La Fédération Nationale des Orthophonistes s'associe à la journée mondiale de la voix, qui aura lieu ce mercredi 16 avril, confirmant la spécificité et l'importance de ce moyen d'expression et de communication dans notre vie quotidienne.
