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Anne Hidalgo visite l-Institut ImagineVisite de courtoisie, au lendemain du Téléthon, la maire de Paris fortement affaibli politiquement actuellement y comprit dans ces rangs, à visiter aujourd’hui l’Institut des maladies génétiques Imagine. Un établissement qui a ouvert ses portes et inauguré en juin 2014, d’un montant de 60 M€ financé par la fondation Imagine et le ministère de la Santé, et l’Assistance publique Hôpitaux de Paris, la ville n’ayant apporté que 2 M€ .

Anne HIDALGO qui lors de cette a dialoguer avec les chercheurs et les médecins qui font de ce lieu un modèle international de la recherche génétique. Imagine est un institut de recherche et de soins innovants d’un genre inédit. Il fédère chercheurs, médecins et patients, autour d’un un objectif commun : guérir les maladies génétiques. 

Des chercheurs qui ont de plus en plus de mal a trouver les financements par le gouvernement pour ces recherches et pour lequel les actions comme le Téléthon sont essentiels ! Un secteur qui avec 3 millions de personnes atteintes en France et 30.000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, les maladies génétiques constituent pourtant un enjeu majeur de santé publique.

« Pour qu’Imagine puisse avancer, nous devons tous nous mobiliser, car chaque aide sera précieuse pour gagner ce combat. Les attentes sont infinies, les espoirs sont réels. Ensemble, nous pouvons les concrétiser », un appel que lance Claude GRISCELLI, président de la Fondation Imagine et présent au côté de la Maire de Paris pour cette visite.

Un nouvel institut qui rassemble plus de 450 chercheurs, médecins et personnels de santé implantés dans un bâtiment de 19.000m2, situé sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants Malades. Objectif, réunir les acteurs des maladies génétiques pour créer des synergies, favoriser le partage des connaissances et, ainsi, trouver plus vite de nouveaux traitements et diagnostics attendus par les patients et leurs familles.

La Rédaction

Toujours y croire documentaireDiffusion demain, mardi 9 décembre à 15 h 35 sur France 5. Ce documentaire, « Toujours y croire » est une immersion dans la vie de la vie de Jeanne durant cette année 2014 décisive pour elle. Une prise de conscience du quotidien des malades et de leurs familles et une véritable leçon de courage et de vie.

Jeanne. Un prénom, un visage découvert lors du Téléthon 2004. À l'époque, Jeanne est une petite fille de 8 ans concernée par une maladie neuromusculaire. Une maladie évolutive qui, très rapidement, l'empêche de se marcher. 10 ans après, malgré toutes les complications médicales auxquelles elle a dû faire face, Jeanne obtient un bac mention très bien et intègre l'école de journalisme de Lille.

Une réalité qui peut en cache une autre !!

Mais attention, l'association Handi-Presse Info et Syndicat de Presse, rappel que plus de 95 % de la presse française écrite, audio ou audiovisuelle y comprit des journaux associatifs de personnes handicapées n'embauche aucun journaliste en situation de handicap dans leurs rédactions. Un constat amer qui cache une réalité que l'association présentera d'ailleurs au Salon Internationale de la Radio le 18 janvier prochain lors d'une table ronde.

Une situation dénoncée par le Président de cette association, Stéphane LAGOUTIÉRE, qui se bat depuis plusieurs années pour que les grands groupes de la presse ne respectent pleinement leurs obligations d'embauche de 6 % de travailleurs ce qui n'est toujours pas le cas actuellement.

La Rédaction

Les comediens_de_J_en_crois_pas_mes_yeux_Le_briefDans la continuité de leur leitmotiv « Handicap et diversité : faites l’humour, pas la guerre » les deux producteurs Jérôme ADAM et Guillaume BUFFET ont annoncé la sortie ce 12 novembre 2015 du cinquième opus. Une série qui aura connu un véritable succès depuis 2010 avec 2 millions de vidéos vues, et diffusion sur W9 pendant deux ans. J’en crois pas mes yeux renouvelle son modèle en 2015 avec la sortie de sa nouvelle série « Le  brief », traitant  autant de handicaps jusque-là peu ou pas abordés handicaps psychiques ou mentaux, que de la diversité.

Une série de trente épisodes…

Ainsi les clefs du succès, humour, situations vécues, rapprocher plutôt qu’opposer sont une fois de plus exploitées dans un contexte totalement différent. Les auteurs Cyrille de LASTEYRIE, Henri POULAIN, Klaire FAIT GRR ont imaginé 30 épisodes d’environ 1min. 30, mettant en scène un créatif, un réalisateur, une « patronne » d’agence ou un « guest » avec Grégory CUILLERON.

Des personnes qui tout au long des épisodes auront pour mission de transformer chacun d’eux, en situation qu’ils ne connaissent pas ou maîtrisent que mal. En se plaçant volontairement en amont de la production d’une websérie, les protagonistes vont pouvoir dire tout ce que l’on ne peut pas « décemment » laisser passer habituellement. Gaffes et maladresses s’enchainant à un rythme soutenu !

Héroïsme supposé des personnes handicapées, « handicapé » forcément militants de leur cause, environnement peu ou pas adapté, comportement spécifique en entreprise, difficultés relationnelles, handicaps invisibles ou psychiques, de nombreux thèmes sont abordés sans fard, de nombreux lieux communs battus en brèche. Petite déception pour cette nouvelle serie, a l'exception du Grégory CUILLERON, aucun acteur est lui même en situation de handicap, ainsi que sur les 14 personnes composant le plateau technique...

Une dérision vers la réflexion….

L’occasion aussi de réfléchir à la nécessité de « mettre les gens dans des cases » et de ce poser des questions telles qu’« à quel stade de pas pareil, ça commence vraiment à être différent ? ». Je n’en crois pas mes yeux, s’enrichit en effet cette année de 10 épisodes plus dédiés à la diversité sur des sujets comme les discriminations liées à l’âge, à l’orientation sexuelle, la religion, l’aspect physique, la maternité, etc..

Une série au financement participatif…

Comme pour les séries précédentes, J’en crois pas mes yeux, a adapté le principe du « crowd funding* » à la production de webséries en entreprise. Les 10 partenaires de la série la financent en effet de façon égalitaire, démontrant par là même un engagement actif envers la responsabilité sociale des entreprises. Parmi les parmi partenaires de cette nouvelle saison ont peut noter L’Agefiph, Atos, BNP Paribas, EDF ou encore Pôle Emploi et la Société Générale.

La Rédaction

* Le financement participatif (en anglais crowdfunding) est une expression décrivant toute les outils et méthodes de transactions financières qui font appel à un grand nombre de personnes pour financer un projet.Le financement participatif comprend différents secteurs tels que le don («donation crowdfunding»), la récompense (ou don avec contrepartie), le prêt (aussi appelé « credit crowdfunding »), l'investissement en capital (« equity crowdfunding »)


Objectif InDependance_reduitÀ partir du 5 novembre prochain, le groupe de France sur la chaine France5 diffusera durant tout le mois de novembre, 35 témoignages mettant a l’honneur les aidants familiaux et les professionnels. Une série de téléréalité produite par l’Institut Adhap dont la réalisation aura été confié à l'ancien journaliste grand reporter Loick CORIOU.

Une série, dont l’objectif, et de sensibiliser le grand public sur l’importance du rôle des aidants familiaux et professionnels dans le maintien à domicile des personnes fragilisées. Une diffusion diffusée sur France 3 du 1er septembre au 31 octobre.

Fort du succès populaire de la première saison qui a rassemblé 42 millions de téléspectateurs sur France 3 au printemps 2013, Adhap Services, qui renouvelle ce succès par cette deuxième saison centrée sur le rôle des aidants en 2014. Après avoir rencontré son public chaque soir pendant 2 mois sur France 3, c’est au tour des téléspectateurs de France 5 de découvrir du 3 au 27 novembre à 20 h 35 les histoires authentiques de 35 familles françaises touchées par la perte d’autonomie. France Handicap Info vous propose de découvrir quelques extraits en exclusivité de ces témoins.

Cette campagne nationale de sensibilisation est donc « l’occasion d’aider tout un chacun à comprendre ce que vivent les personnes fragilisées et développer ainsi la solidarité collective, d’autant que la loi pour l’adaptation de la société au vieillissement doit être votée cette année. La dépendance est un enjeu sanitaire, social et économique. C’est même, aujourd’hui, une urgence sociétale », explique Dominique LERY, Présidente cofondatrice du réseau Adhap Services.

Six parrains pour cette nouvelle saison !

Parmi eux Sophie VOUZELAUD,  « Le handicap n’est pas un obstacle à la réussite professionnelle » une surdité, qui ne l’a pas empêchée de devenir 1ère dauphine de Miss France en  2007. À 27 ans, SOPHIE VOUZELAUD espère changer le regard sur le handicap. À travers sa carrière de mannequin et d’actrice, elle veut prouver que le handicap ne doit pas être un obstacle pour réussir professionnellement.

Mais aussi la comédienne Alix BÉNÉZECH, l’ancien pilote de Formule 1 Philippe STREIFF, le sportif Cyril MORÉ, l’actrice de la série plus belle de la vie Hélène MÉDIGUE. Enfin Martin GUILLEMARD âgé de 21 ans qui avait accepté de partager son intimité dans le premier épisodeacteur de la première saison pour qui « Objectif InDépendance a apporté énormément de reconnaissance à Martin »

Un engagement durable envers les aidants

En France, 8,3 millions de personnes accompagnent quotidiennement un proche dépendant soit plus de

12 millions de personnes font face à une incapacité ou à un handicap physique et que 50% des personnes âgées de 75 ans et plus bénéficient d’une aide. Un secteur qui pourtant n’échappe pas à la crise. Adhap Services qui s’investit depuis sa création en faveur de ces aidants familiaux a mis en place un réseau d’information à leur attention.

Réseau qui permet notamment de « Faire face à la dépendance d’un proche » avec un recueil à l'attention des aidants familiaux. Mais aussi accepter de se faire aider, savoir rester à sa juste place, conserver une bonne relation avec son proche dépendant, concilier sa vie professionnelle et son rôle d’aidant son autant de préoccupations pour ces aidants familiaux que les centres Adhap Services côtoient et accompagnent au quotidien.

Pour répondre à toutes ces questions, l’Institut Adhap a fait appel en 2011 à la Fondation Novartis et à de nombreux experts (sociologues, psychologues, fondateurs d’associations d’aidants…) et a fait témoigner des aidants qui ont accepté de partager leur expérience au sein d’un recueil ou disponible dans les centres Adhap Services et son site.

Un blog dédié aux aidants familiaux

Adhap Services met à la disposition des aidants familiaux un blog dédié : actualités sur la dépendance, espace de dialogue, informations pratiques, conseils utiles, témoignages…Tout est fait pour les accompagner et les informer de manière simple et interactive.

Stéphane LAGOUTIÉRE

 

 

Le Bip baseball et le ShowdownLe 3 et 7 novembre prochain*, la celébre emission sur France 5 malheuresement présenté en a des heures atypiques a deux disciplines introduite en France recemment et encore méconnus du grand public et boudés par les instances sportives internationales. Deux disciplines qui sont le le Bip Baseball et le Showdown.

Ouvertes aux personnes déficientes visuelles, elles accueillent aussi à bras ouverts les joueurs voyants : nouveaux terrains de jeux, nouveaux terrains de rencontres et d’échanges, pour s’ouvrir à soi-même, et aux autres. Des personnes déficientes visuelles se fédèrent à travers la France et redoublent d’efforts pour développer ces nouveaux sports, peut-être promis à de brillantes carrières !

Dans le sillage des joueurs du Showdown Club de Yerres, en Essonne, nous vivons leurs derniers entrainements avant qu’ils ne s'envolent pour la Suède où ils sont attendus pour représenter la France à la Coupe d'Europe de Showdown, et peut-être « décrocher la lune »... Pendant ce temps, la 1ère équipe de Bip Baseball en France, les « Bandits de Nogent » est en pleine préparation des Championnats d'Europe, sous la coupe de son capitaine Najib.

Les joueurs témoignent de ces belles aventures sportives et humaines, mais aussi de ces laboratoires inédits de mixité sociale entre personnes déficientes visuelles et personnes valides, qui proposent de « nouveaux ponts entre ces deux mondes... ».

La Rédaction

Renseignement Pratique : Diffusion le 3 novembre a 8h45 et le samedi 7 novembre 2014 a 23h00

Pierre SOULAGE la passion du noir La semaine prochaine, dans émission bilingue, Française-langue des signes du 22 septembre, celle-ci s'intéressera à ceux qui vivent ou voient les choses de manière radicale. Noir ou couleur, excès ou abstinence foule ou solitude... Dans les années 80, le peintre Pierre Soulages a choisi de ne peindre qu'avec du noir, « à la fois couleur et non-couleur ». L'oeil et la main s'immiscent dans son univers artistique riche en émotions à travers le regard d'Hélène Soulages, son arrière-petite-nièce.

Hélène Soulages est une jeune femme sourde de 30 ans. Ce nom qui la relie au peintre est quasiment leur seul point commun. Elle ne l'a vu que deux fois dans sa vie, lors de fêtes familiales. C'est en la suivant dans sa quête de son grand-oncle que l'on pénètre dans l'oeuvre singulière d'un des plus grands peintres français contemporains.


J'ai rencontré Soulages - L'oeil et la main (22... par france5

Du musée Fabre de Montpellier à l'abbaye de Conques en passant par le musée de Rodez inauguré en mai dernier, Hélène partage sa rencontre artistique et personnelle avec Pierre Soulages. L'artiste s'exprime sur son art, son histoire, sa sensibilité. Une entrevue dans le monde mystérieux et poétique de ce peintre et ceux a quelques jours d'un grand rendez-vous annuel particulièrement appréciée sur la 31e des journées européennes du patrimoine qui a lieu le 21 septembre prochain.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Star academy4 en 2004Demain soir a 20 h 30, la chaine D8 reviendra 10 ans après sa victoire à la Star Academy 4Star en 2004. Une émission en l’hommage de ce jeune garçon, cet ange pourrait-on dire, qui par voix et sa fureur de vivre a permis a des millions de Français de connaitre le combat difficile de ceux atteints par cette maladie génétique.

Pour la première fois, Laurence Lemarchal nous raconte le parcours et le destin de Grégory à travers ce documentaire inédit.

De sa naissance à sa victoire de la 4e édition de la Star Academy, en passant par son combat quotidien contre la mucoviscidose, sa vie sera retracée et de nombreux proches se livreront à des témoignages.

Comme ceux Nikos Aliagas, Karine Ferri ou encore Éva Longoria qui se livrent sur le jeune chanteur. Des témoignages bouleversants, qui nous font découvrir son combat quotidien contre la mucoviscidose, sa vie celle d’un garçon entier, passionné qui avait pour diction « droit au but ». Une soirée où sa mère revient aussi sur cette soirée du 6 novembre 2004 ou la France entière assistée a la naissance d’une STAR…

Une série d’hommages…

Une seconde émission, qui fait suite à celle consacrée le 16 aout dernier, suivie par quatre millions de téléspectateurs présentés par Nikos Aliagas au côté de Karine Ferri et de la famille du chanteur. Le père du gagnant de la "Star Academy" président de l’association qui porte aujourd’hui le nom de son fils, avait notamment remercié tous ceux qui soutenaient toujours l'association Grégory Lemarchal.

Il avait alors confié a nos collègues de RTL, ô combien il est fier de son fils "Bien sûr que je suis fier de mon fils. Mais qui n'est pas fier de son enfant ? Il a vécu des choses extraordinaires, il a pu réaliser un rêve. (...) Il y a une étoile qui est passée à mon avis et il a pu la saisir et faire ce qu'il a fait".

Une ascension fulgurante…

C’était le 3 septembre 2004, Grégory chantera « tous les cris le SOS », marquant sa victoire quatre mois plus tard, avec 80 % des votes, dans l’émission « Star Academy» 4 sur TF1. Un an après le télé-crochet, il enregistre un album qui sera double disque d’or et dont le single sera disque de platine.

L'année suivante, le jeune homme de 23 ans est élu révélation francophone de l'année aux NRJ Music Awards, et part en tournée à travers la France, la Belgique et la Suisse.

Une star qui sept ans après sa mort, le 30 avril 2007, alors en attente d’une greffe pulmonaire, cet ange, parvient encore à faire parler de lui et son souvenir reste gravés dans les mémoires. Preuve s’il en fallait une de la l’empreinte d'une star ?

Mais, comme le témoignerons dans l’émission de D8, une de ses amies atteintes de la maladie et qui sera greffé en juin 2007, ou son cousin, Laurent PESCE affirme que ce décès aura réussi à "sauver" des vies. « Grégory Lemarchal a sauvé des vies en perdant la sienne », conclut-il.

Stéphane LAGOUTIÉRE