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Remise de prix Prix Paroles et Talents de patients 2016Mathias MALZIEU, le chanteur du groupe de rock alternatif français Dionysos, auteur du « Journal d’un vampire en pyjama » (édité chez Albin Michel) remporte le 9e prix Paroles de Patients pour la qualité du style, la force du récit, la profondeur de la réflexion et l’universalité du message transmis. Vanessa GAUTHIER se voit elle décerner le Prix Talents de Patients 2016, « prix du jury », pour son documentaire « Pour quelques barres de chocolat ». Un prix soutenue par les Entreprises du Médicament (LEEM)

Et qui au-delà de la qualité littéraire et artistique des œuvres en compétition cette année, ce palmarès 2016 montre pour les responsable de LEEM, « la volonté des patients de se libérer de l’accessoire et de se concentrer sur l’essentiel : créer, partager, bouger, voir des amis... Le combat contre la maladie a changé leur vie, certes, mais ils l’apprécient d’autant plus. Ils savent que la vie a un sens, une valeur et ils le disent haut et fort : ils aimeraient pouvoir nous convaincre de ne pas attendre la maladie pour la savourer ».

Mathias MALZIEU lauréat du Prix Paroles de patients...
Un prix qui vient récompenser un Livre « Journal d’un vampire en pyjama » ou l’auteur Mathias Malzieu a travers son de voyage au pays de l’aplasie médullaire (une maladie qui détruit le système immunitaire), il raconte sa plongée dans l’univers des "nymfirmières" avec des "pommes de terre" sur la tête (des charlottes) et des "assomnifères". Ce récit, c’est le vaisseau spécial qu’il a dû se confectionner pour survivre à sa propre guerre des étoiles, faite de ponctions, de greffes de moelle...

Un véritable jardinage de science-fiction. Le vampire en pyjama qu’il est devenu, reste pétillant, accro à son skate – il est le premier patient de l’hôpital Saint-Louis à venir à sa consultation en planche à roulettes - et accro à la vie : ilLes laureats prix Prix Coup coeur et Mention speciale des internautes se réfugie dans l’imaginaire, dans un univers poétique et musical à la Boris Vian, version Écume des jours, pour supporter l’insupportable. Une histoire hallucinante et hallucinée mais aussi un formidable hommage à l’hôpital et à ses équipes soignantes.

Vanessa Gauthier lauréate du Prix Talents de Patients, « prix du jury »,
Un prix qui vient récompensé le témoignage tout aussi prenant sur le diabète de type I dans un documentaire voyage « Pour quelques barres de chocolat ». Un film ou l’ont découvre le quotidien de petits diabétiques, dans le monde d’enfants d’une colonie de vacances, tous atteints de cette maladie invisible mais ô combien sournoise et contraignante. Ils bougent, jouent, dessinent... et apprivoisent, le temps d’une parenthèse de quinze jours, la peur des malaises, des piqûres et l’idée que la maladie sera là « pour toujours ». Les enfants ont la parole et ce film de regards et de perceptions montre a la fois toute leur force et leur fragilité.

Prix « Coup de cœur » et « Mention spéciale des internautes »
Dans les deux le cru 2016 aura bénéficié de témoignages de patients a la fois émouvant et magnifique de sincérité. Les internautes ne s’y sont pas trompés : en pointant le doigt sur la page Facebook Gaspard entre terre et ciel, ouverte par les parents du petit Gaspard atteint de la terrible maladie de Sandhoff (maladie rare), a qui il attribue le « coup de cœur » des internautes. Lancée en novembre 2015. Véritable journal de bord de Gaspard, petit garçon de 3 ans, atteint d'une maladie neurodégénérative incurable, elle retrace à la fois les évolutions de son état de santé, et permet à ses parents de témoigner de leur vie à ses côtés. Aujourd'hui, plus de 30 000 personnes suivent au quotidien sa petite vie, si féconde.

Autre page Facebook a avoir fait l’unanimité celle L’EXTRAordinaire Marcel, une autre page écrite par les parents du petit breton trisomique Marcel, qui plus compte plus 5700 suiveurs, qui se voit quant à elle, décerner la « mention spéciale » des internautes. Qui eu souhaité par leur action que les les futurs et nouveaux parents de petits bonhommes EXTRAordinaires relativisent, trouvent du courage et du réconfort et que, comme certains l’ont déjà fait, ou pour obtenir des coordonnées de professionnels et des conseils. « Plus nous parlerons des différences (quelles qu’elles soient), plus le regard des gens changera. Car c’est en effet bien souvent l’ignorance qui crée la peur et donc le rejet et / ou la moquerie » ont précisé ces parents.

Stéphane LAGOUTIERE

Source : LEEM

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