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Jerome avec Lou Ann dans son fauteuil tout terrain avec a gauche sa mère lors d'une séance d'entrainement Quel homme qui n'aura pas rêvé de pouvoir courir tout au long d'une course d'un semi-marathon et se dire qu'il le fait aussi pour le bonheur d'une petite fille. C'est ce que fera le 21 avril prochain Jérôme de NOMAZY avec comme seul objectif de récolter un maximum de fond pour que Lou Ann Gay une petite fille de cinq ans vivant à Annecy puisse avoir un jour la possibilité de marcher et parler de façon autonome. Une jolie petite fille qui est atteinte du syndrome de Gillespie avec environ 25 cas dans le monde en un demi-siècle avec pour conséquence d'atrophier le cervelet. Les fonds qui seront eux récoltés a l'occasion de cette course iront intégralement à l'association « les bonheurs de Lou-Ann » pour lui permettre d'accéder à des programmes thérapeutiques dans lesquels parents et ami fondent de réels espoirs !

Courir pour marcher un jour...

Le principe de «La P'tite Trotte à Lou-Ann » est simple. Les participants a la formule quelque soient leurs niveaux, sont invité a déposé une somme, avant le 21 avril, sur la course de Jérôme de NOMAZY lors de ce semi--‐marathon et ce quelque soit son résultat. Les plus joueurs ou parieurs pourront s'ils le souhaitent parier sur son temps en mettant un 1 € supplémentaire pour chaque minute sous la barre des deux heures que Jérôme réussirait à gagner. Sachant que le temps référence du coureur amateur étant de 1 h 46 ! Un coureur qui explique les raisons de participation à cette course, « Nous sommes amis avec Magali et Franck. À la création de l'association, je voulais m'engager à leurs côtés, donner de ma personne, alors courir le semi-marathon pour Lou-Ann s'est imposé. Avec la formule que nous avons mise en place, inutile de dire que je vais tout faire pour me dépasser et faire le meilleur temps possible », nous raconte Jérôme.

Une course pour de nouvelles thérapies...

Une petite fille pour lequel aujourd'hui deux pistes possibles de méthode qui sont actuellement proposé la première qui débutera d'ailleurs à partir du 28 avril 2013. Connu sous le nom Essentis, d'une durée de deux semaines, a raison de quatre heures, ce programme intensif et pluridisciplinaire de neuro réhabilitation sera lui réaliser à Barcelone en Espagne.

L'autre piste de thérapie est celle de la méthode Brucker de Biofeedback qui se déroule dans un centre spécialisé aux États-Unis. Dans celle-ci, le thérapeute fait une estimation générale et une évaluation de la fonction pour proposer un plan de soin pour chaque patient.

À ce jour, le Centre de Biofeedback Brucker aurait traité plus de 10 000 cas liés à des lésions du cerveau, du tronc cérébral ou de la moelle épinière, venues de tous les États-Unis, mais aussi d'autres pays, avec un taux de réussite selon lui et les médecins de 98 % dans le rétablissement d'au moins un niveau de fonction. Reste que les résultats sont eux toujours en attente de confirmations scientifiques.

banniere de l'association les bonheurs de Lou-Ann qui se trouve sur la photo

Une association pour que Lou-Ann marche et parle !

L'association « Les bonheurs de Lou-Ann » a été créée par ses parents, Magali et Franck, et des amis proches dans le but de mettre des moyens en place pour favoriser son autonomie et notamment le parrainage spontané des pompiers de Rumilly et de Massingy qui ont participé financièrement à l'achat d'un fauteuil roulant tout terrain. Des hommes également toujours très présents en accompagnant la petite Lou-Ann et en l'accueillant lors de diverses manifestations.

Une structure qui aura également permis depuis sa création les différents types d'événements tels que ceux qui sont à venir comme la participation au vide-grenier « la brocante des bords du lac » qui se tient à Talloires le 1er mai et de récolter également des dons. La composition du bureau lui permet d'agir en toute transparence et de s'assurer que les fonds récoltés sont entièrement dédiés à l'objectif premier qui est de permettre à Lou-Ann de bénéficier des programmes thérapeutiques pour un jour pouvoir marcher et parler.

La Rédaction

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