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Laurence TIENNOT-HERMENT Présidente de l'AFM a ToulouseLaurence TIENNOT-HERMENT Presidente de l'AFM a toulouseLa présidente de l’AFM, Laurence TIENNOT-HERMENT, était aujourd’hui à Toulouse, à l’hôtel de région ou elle a été reçu par le Conseiller régional Michel BOUSSATON. Avant une conférence-débat avec les familles, l’édition 2011 du Téléthon le 2 et 3 décembre prochain en Haute-Garonne et en Midi-Pyrénées pour lequel elle appel a une mobilisation sans précédent pour ce 25e anniversaire avec comme objectif désormais celui de la guérison… !

Enfin a l’occasion d’une conférence débat avec les familles elle est revenue sur les sur les enjeux de cette manifestation et les objectifs à atteindre pour cette 25e édition quel souhaite exceptionnel. Un téléthon qui cette année aura lieu les 2 et 3 décembre avec comme parrain Gad Elmaleh, l’humoriste très en vogue auprès des Français actuellement.

Il y a 25 ans, avec le 1er Téléthon, les familles émergeaient, inconnu du grand public, oubliés par les pouvoirs publics les maladies rares étaient alors les « parents pauvres » de la recherche et de la médecine. En 2011, Raphaël, le porte-parole des familles, se sent de plus en plus fort face à sa maladie a contrario de celui de 1987 s’enfonçant dans le sable. 25 ans après, a un immense élan de générosité jamais démentie, l’AFM a pût ainsi s’engager dans de bons nombres de batailles. Une conférence ou celle-ci est revenue sur les grands rendez-vous de l’association rappelant notamment

Conférence débat de l'AFM a ToulouseMalades, Parents et Bénévoles venu nombreux applaudir la présidenteUne collecte de dons qui permet de faire vivre des associations comme l'AFM (association française contre les myopathies) dont le budget de recherche dépasse les 60 M€. Téléthon qui néanmoins depuis deux ans connait une perte de vitesse, avec des sommes récoltées moins importantes. Afin de mobiliser à nouveau, l'heure est au bilan, « il faut rendre des comptes à la population sur ce qui a été accompli grâce à elle » à déclarer Laurence Tiennot-Herment. La Présidente qui a répondu a WebTv Handicap Info,

Un rendez-vous qui aussi permit aux malades et aux familles de profiter d’un échange avec Laurence TIENNOT-HERMENT qui a répondu a bon nombre de questions. L’action de l'association ne limitant pas qu’à l'aspect scientifique de la maladie. Cette dernière dispose de services régionaux répartis sur toute la France qui apporte un soutien psychologique et juridique aux patients.

Une présidente qui a demandé avant de conclure « une mobilisation sans précédent afin que ce 25e téléthon soit un événement exceptionnel et produire une mobilisation encore plus importante avec comme objectif celui de guérir ». À noter que la Présidente qui organise comme chaque année ses rencontres sera le 18, 21 et 28 octobre à Tours (37) à Lons-le-Saulnier (39) et à Lanton (33). Et terminera cette série de rencontres le 25 novembre prochain à Saints.

La Rédaction

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