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Virade de l espoir plus de 20000 benvoles sur le terrainAlors que la recherche présente de nouvelles pistes qui pourraient permettre de mieux cerner les traitements, l'association Vaincre la mucoviscidose à organisé ce dimanche 25 septembre 2016 les « Virades de l'espoir », afin de mettre un coup d’accélérateur à la recherche. Une journée qui avait pour message « Respirer aujourd’hui, guérir demain »...Une journée qui avait permis en 2015 de récolté 5,75 M€ un montant qui semble selon les premières informations avoir été dépassé et qui permet à l’association d’être aujourd’hui le premier financeur privé de la recherche en France sur cette pathologie.

Plus 450 évènements en France
Événement annuel festif, convivial et solidaire organisé par des bénévoles chaque dernier week-end de septembre. Il s’agit de venir donner son souffle (course à pied, marche, vélo, etc) en se faisant parrainer et en remettant ses dons à Vaincre la Mucoviscidose. Un pari réussi cette année encore avec la participation de plus de 32 000 bénévoles, petites difficultés néanmoins une équipe de bénévole qui serait a la recherche d’un second souffle avec des jeunes qu’il semble parfois difficile de mobiliser !

Une mobilisation qui aura connu en région Occitanie une forte mobilisation comme en Ariège au stade Balussou pour la sixième année consécutive ou en Haute-Garonne et pas seulement à Toulouse ou quatre manifestations avait été organisé comme celle de la Virade du CREPS de Toulouse, créée en 1993 par des parents d'enfants atteints de mucoviscidose, est une grande journée placée sous le signe du sport et de la convivialité où chacun donne son souffle à ceux qui en manquent pour vaincre la Mucoviscidose autour d'activités variées (tournoi de foot, course de 2h...).

Chaque année, la Virade du CREPS de Toulouse permet de récolter près de 50 000 € pour l'association "Vaincre la Mucoviscidose". L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

Mais aussi dans nombreux autre département. Mais aussi à Paris où ils étaient plus de 1 200 rassemblés derrière la ligne de départ, au Jardin d'Acclimatation pour « donner leur souffle à ceux qui n’en ont pas ». À quelques mètres de la Fondation Louis Vuitton, sous l'œil bienveillant de Bernard Jomier, adjoint à la Maire de Paris chargé de la santé, du handicap et des relations avec l'Assistance publique.

Ou a Lyon, Marseille, Agen, Strasbourg, Lilles, Calais, Bordeaux, en bref plus de 450 manifestations qui vont permettre à l’association de pouvoir continuer son combat pour les prochains mois... Une manifestation soutenue par de nombreuses personnalités cette année comme Gérard Lenorman, Isabelle Carré, François Cluzet, Yves Duteil et Laurence Ferrari.

Deux pistes à l’étude...
L’association qui souhaité en 2016 pariés encore plus fort « Les patients sont impatients de vivre des lendemains meilleurs. Après 20 ans de travaux de recherche très soutenus, nous sommes à la veille de progrès significatifs. Mais le temps de la recherche est beaucoup plus long que celui du patient. L’argent des Virades sert à prolonger des vies et à gagner du temps » explique Pierre GUÉRIN, président de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ce ainsi 77 projets qui sont soutenus en 2016 pour un montant total de 3,4 M€, contre 2,6 M€ en 2015.

Parmi les projets aidés, deux pourrait être particulièrement prometteur même si il convient de rester prudent. Comme ceux celui du Pr Isabelle Sermet-Gaudelus et de son équipe à l'INSERM vise à mieux cibler les traitements avec la mise au point de biomarqueurs prédicatifs. Cette étude permettra de définir les biomarqueurs les plus prédictifs de la réponse clinique à court terme des patients à certains traitements, selon le profil génétique concerné et de comprendre les raisons d’une moindre efficacité chez certains patients précise l’association.

Ou celui des traitements arrive sur le marché, comme l'Orkambi, du laboratoire français Vertex, mais « les patients y répondent très différemment », souligne la chercheuse.

Une espérance de vie encore trop courte...
S’il faut évidemment reconnaître que des progrès ont été faits, et que parfois la greffe de poumon peut redonner l’espoir a certains, comme celui de Geoffrey, greffé du poumon en 2014 et qui put récupérer un souffle de à 95% . Une chance pour ce jeune garçon pour lequel aujourd’hui, plus de kiné respiratoire, d'appareillage, d'essoufflement permanent, mais qui reste contraint a la prise de médicament antirejet. Comme le souligne Frédéric greffé le 5 février 2016, « Cela a été pour moi une renaissance. Au-delà de pouvoir, redécouvrir chaque geste du quotidien. La greffe, me permet surtout de regarder a nouveau vers l’avenir ». Un programme d’innovation et de recherche dédié à la transplantation pulmonaire unique en Europe, cofinancé par l’Association Grégory Lemarchal

Pour beaucoup d’autres, la greffe arrivera parfois trop tard, une situation qu’a voulu montrer l’association en diffusant un court-métrage destiné au grand public diffusé notamment sur les réseaux sociaux. Un film qui montre les difficultés pour les malades et leurs familles dans la vie de tous les jours ! Une espérance de vie qui même si elle reste aujourd’hui trop courte est passée de 7 ans en 1965 pour atteindre en moyenne 50 ans aujourd’hui. Un combat tourné vers l’inclusion sociale et professionnelle pour l’association comme le résume son président Pierre GUÉRIN, « Aujourd'hui, la moitié des patients sont des adultes. Notre combat évolue ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : Vaincre la mucoviscidose

 

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