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Zinédine Zidane parrain de l'association lira le texte en présence de l'auteure Alice Zeniter le 15 ocotbre 2018 à ParisA l’occasion de la nouvelle campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », contre les leucodystrophies, organisée par l’association européenne ÉLA dont la campagne débutera le 15 octobre dans plus de 2 500 établissements scolaires par la 15e édition de la dictée d’ELA intitulée « Leucodystrophie ». Une opération lancée par son parrain Zinédine ZIDANE, qui lira le texte dans une école parisienne, en présence de l’auteure Alice ZENITER, lauréate du Prix Goncourt des lycéens 2017 et d’une famille d’ELA. Une opération auquel avait participé en 2017 l'épouse du Président Brigitte MACRON ancien professeur elle-même.Une campagne qui se poursuivra par collecte de fond qui aura lieu du 15 au 20 octobre

Sensibilisation et solidarité…
La dictée d’ÉLA a pour objet de sensibiliser les élèves au combat contre les leucodystrophies, et plus largement au handicap, au respect de la différence et à la solidarité. Le ministère de l’Éducation nationale soutient la campagneA droite l'affiche de la campagne Mets tes baskets et bats la maladie a gauche une classe participant a la Dictée ÉLA depuis 1996. Un soutien qui est venu confirmer l’actuel ministre de l’Éducation national Jean-Michel BLANQUER, pour qui les pouvoirs des mots et de leur portée sont essentiels pour éveiller les élèves à la citoyenneté.Cela fait 15 ans que cette dictée existe. Des dictées ecrites depuis sa création par différents auteurs comme Marie Darrieussecq, Daniel Pennac ou Eric Emmanuel Schmitt, viennent d'être réunis dans un livre intitulé "Les desseins d'ELA", avec des illustrations de dessinateurs comme Zep, Enki Bilal et Pétillon.

Cette nouvelle campagne qui aura pour but une nouvelle fois de permettre aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de solidarité et de respect, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées. Elle s’articule autour de 2 moments forts :

Une opération qui se déroulera en deux temps la première avec la dictée d'ÉLA axée sur la sensibilisation. Puis du 15 au 20 octobre 2018 : le temps de l’action avec un événement sportif (cross, tournois de sports collectifs…) ou culturel. Les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades touchés par une leucodystrophie qui ne peuvent plus s'en servir. Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ÉLA en effectuant un don. Une opération essentielle est fondamentale pour un établissement scolaire » pour Annick RANUCCI, Principale du collège de la Hève à Sainte-Adresse. Un moment, ajoute telle qui « va dans le sens de tout ce que l'on souhaite apporter aux élèves, non pas simplement dans l'aspect éducatif, mais dans l'aspect citoyenneté. On forme des futurs citoyens, qui doivent avoir des valeurs de solidarité, de regard porté sur autrui et d'entraide, et c'est complétement en adéquation avec ce que véhicule Mets Tes Baskets »

Une forte mobilisation…
L’ancien champion du monde Zinédine ZIDANE, qui ne sera pas seul pour donner un écho particulier à l’événement, . L’association qui affirme que de nombreuses autres personnalités feront également leur entrée dans les salles de classe partout en France. Parmi les premiers noms on note ceux du chanteur Omar HASAN, la présentatrice Sandrine QUETIER, les comédiens Aurélie BARGEME ou Samir BOITARD. Sans oublier des sportifs comme le rameur en aviron Alentin ONFROY

Brigitte MACRON ancienne de professeur et épouse du chef de l'Etat lors de l'édition 2017 de la dictée ÉLAPlus de 33M€ collectés depuis 1994…
Se sont ainsi près de 511 000 élèves qui avaient participé à la campagne lors de l’année scolaire 2017/2018. Des élèves venus soutenir pour Fanny, Tristan, Léonie…des enfants et adultes concernés par la maladie. Un engagement qui a permis en vingt-cinq ans de récolter la somme de 33 M€ grâce aux élèves depuis 1994. Un financement dont l’objectif et de financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles. Une mobilisation des élèves qui est également essentielle pour que les enfants et adultes touchés par la maladie tout comme leurs parents et proches gardent le moral « se sentent soutenus et épaulés dans ce difficile combat contre la maladie » précise le président de l’association Pascal PRIN.

Un moment de bonheur comme le confirme Christelle COTTART, maman d’Ewen, touché par la maladie et dont son fils a participé à la campagne « Mets tes baskets" entouré de centaines d’élèves. « C’est très important pour lui, car cela le stimule énormément. Il est heureux de se retrouver autour d’enfants dynamiques qui se mobilisent pour lui et les autres enfants malades. Il vit pleinement ces moments-là. Cela lui fait un bien fou ».

Leucodystrophies : c’est quoi ?
Un nom, certes, un peu barbare, mais derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.

Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).

Stépane LAGOUTIÉRE

Sources : Association ÉLA 2018

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