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Logo de l'association Ninoo 2013 sur le site officielle dessiné par Marine FleuryIls sont âgés de 3 à 10 ans et leurs familles souvent dans une grande solitude, une situation surprenante malgré la présence de grandes associations au niveau nationale. Des parents qui décident de créée l'association Ninoo, souhaitant se différencier en proposant des services pratiques pour aider les familles dans leur quotidien. À la fois avec un site web pédagogique, ludique et profondément humain, mais également pour les parents, des jeux et de nombreuses activités sont proposés aux enfants et à leur famille. Une nouvelle association a quelques jours de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril 2013.

Des parents impliqués et combattifs...

Comme chacun de ses parents qui pour lequel l'arrivée d'un enfant autiste et souvent prit comme un choc, pour lequel il faut parfois faire très vite le deuil « de l'enfant parfait ». Des parents qui veulent le meilleur pour leur enfant comme Eliot qui a aujourd'hui un peu plus de 4 ans, il rentre en moyenne section de maternelle, et a été diagnostiqué « TED non spécifié ». Depuis qu'il est né, il a toujours été en retard pour franchir les étapes importantes : il s'est tenu assis à 9 mois au lieu de 6, il a marché à 18 mois au lieu de 12, ses premiers mots sont apparus vers 18 mois.

Des parents qui n'auront pas voulu s'inquiétés partant de l'idée que chaque enfant grandit à son rythme.

C'est à l'âge de 2 ans que les premières craintes sont apparues. Son retard de langage, le contact difficile avec les autres, le besoin de rester tout près de Pascale, sa mère. Puis vient la halte-garderie, la séparation est difficile la période d'adaptation dure un mois et demi au lieu de 15 jours, mais il s'intègre finalement.

Mais la psychologue de la halte-garderie soupçonne des troubles autistiques chez Eliot, c'est le choc. Un rendez-vous avec une pédiatre, une lettre de recommandation pour un bilan à l'Hôpital Necker se font, mais il faut d'abord voir le pédopsychiatre 30 minutes par semaine. Pour ce professionnel de santé, le bilan à Necker n'est pas utile. Pascale et Arnaud y croient et se soutiennent. Pour pallier son retard psychomoteur, la pédopsychiatre prescrit des séances de psychomotricité au CMP.

Eliot continue à faire beaucoup de crises, parfois violentes, Pascale est renvoyée à ses propres angoisses par la pédopsychiatre. À la rentrée scolaire, Eliot entre à la maternelle comme les autres enfants, il n'est pas propre, mais la directrice d'école l'accepte.

La découverte de l'autisme...

Le Fils de Pascale et Arnaud COMTE, Eliot âgé de quatre ansDébut 2012, la pédopsychiatre annonce qu'elle soupçonne finalement des TED (Troubles Envahissants du Développement) sur les plans cognitif, social, affectif, intellectuel, sensoriels et en matière d'acquisition du langage.

Il faut alors continuer les séances avec la pédopsychiatre, mettre en place des séances avec une orthophoniste du CMP, faire intervenir une travailleuse familiale (elle fait le ménage, le repassage, donne le bain et à manger), voir une psychologue pour les parents et faire le bilan à l'Hôpital Necker pour avoir un diagnostic plus précis prévu pour le 1er juin 2012.

Après plusieurs échecs avec les personnels de santé, Pascale se renseigne sur internet, en achetant des livres, en contactant des associations, en lisant la presse ou en allant au CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France). En décembre, le compte rendu du bilan de Necker fait état de troubles à la limite de la déficience mentale. Le diagnostic est lourd à digérer.

Un parcours vers l'apprentissage...

Aujourd'hui, Eliot est suivi par une psychologue TEACCH, a des rendez-vous hebdomadaires avec une orthophoniste, une psychomotricienne, une pédopsychiatre et 4 h avec une éducatrice à domicile.

Eliot progresse, à des copains à l'école, il parle de mieux en mieux et commencent à gérer ses crises. Il a même développé des compétences bien supérieures à celles des autres enfants dans certains domaines, sa maîtrise des chiffres est remarquable. Lui qui ne savait pas tenir un crayon il y a quelques mois encore, sait désormais écrire son prénom.

Après ce parcours du combattant et beaucoup d'investissement personnel, Pascale décide de faire quelque chose, d'aider à son tour les parents perdus et en difficultés. Elle crée Ninoo en mars 2013.

Pourquoi Ninoo ?

Logo Journée mondiale de autisme 2013Pascale Comte et son mari Arnaud instigateur de cette association, celle-ci n'a pas de vocation thérapeutique, mais cherche à apporter de l'aide aux familles touchées par l'autisme et promouvoir un regard éclairé et optimisme sur cette pathologie qui touche environ 60 000 personnes en France et 8 000 enfants chaque année*.

Dédiée aux enfants autistes en bas âge (entre 3 et 10 ans) l'association propose de nombreuses activités pour les parents et leurs enfants. Comme des exercices de graphisme, scénarios sociaux, atelier à faire à la maison, recette de cuisine ludique. Des ateliers pour les enfants et leurs parents : musique, arts plastiques, skate-board, yoga, pâtisseries, équitation... Des sorties pédagogiques et ludiques pour les enfants accompagnés des parents : zoo, aquarium, patinoire, piscine, pique-nique, parcs, cinéma...

Auquel s'ajoute toute une série d'information mise a la disposition des parents comme des aides dans les démarches administratives ou juridiques. Un annuaire de professionnels spécialisés dans l'autisme. Des conférences-débats avec des spécialistes. Des groupes d'entraînement aux habilités sociales pour les enfants autistes.

Une association qui publie chaque semaine, des dessins seront publiés sur le thème « C'est quoi pour toi l'autisme ?» sur le site web et sur la page Facebook de Ninoo. Ces dessins viennent de personnes très différentes, connues ou pas, autistes ou pas, de tout âge, de toute profession.

Stéphane LAGOUTIERE

 

* Données et statistique de l’INSERM 

 

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