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Message d'alerte

2010.09.30 --- Un collectif de près de 200 associations de parents d’autistes, regroupées en cinq fédérations, demande au Premier ministreque le label « grande cause nationale 2011 » soit attribué à l’autisme, une maladie qui avec les troubles apparentés, concerne un enfant sur 150 soit quelque 400 000 personnes en France. Une proposition qu’avait présentée en avril par deux députés UMP et cosignée par 83 députés, selon les associations. Une pétition présente sur le site Autisme Sans Frontière aurait à ce jour reçu plus de 10 000 signatures.

Pour les deux députés, Daniel Fasquelle député du Pas-de-Calais et Jean-François Chossy, député de la Loire, auteur de la loi sur le handicap du 11 février 2005. « L'intérêt est de donner un coup de projecteur extraordinaire sur l'autisme, et ce, pendant toute une année (…) Notre objectif est de pouvoir développer les méthodes d'accompagnement des autistes ». La question est maintenant entre les mains du Premier ministre François Fillion. Des français, qui dans un sondage réalisé en ligne en juin 2010 par l’Institut Médiaprism auprès de 2.256 personnes, avait fait apparaître que 84 % des personnes interrogées (1) étaient favorables.

La France continue et reste un mauvais élève

Au regard des pays du Nord ou d’Amérique latine, la France continue et fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui « n'a pas évolué depuis quarante ans » regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le conseil d’éthique souligne dans un avis rendu en 2007 que « la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes ». À partir de 1970 de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale à tous les âges. C’est à partir des années 1980 que les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique.

La France, toujours en retard concernant le diagnostic, alors qu’ils sont pratiqués dans les pays anglo-saxons et scandinaves très en avance : le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. . «Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux», souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France. Une situation qui,confirmée dans un sondage réalisé par OpinionWay qui avait révélé que le corps médical pense qu'il y en aurait seulement un cas sur 15 000. Commandée par Autisme France et Autistes Sans Frontières, l'étude avait été fondée sur un panel de 100 pédiatres et 100 médecins généralistes.

Un texte qui demande, outre le label, également de reconnaître et de généraliser les thérapies éducatives et comportementales qui optimisent le développement des capacités cognitives et sociales. Enfin, elles veulent développer des programmes d'accompagnement adaptés permettant l'intégration sociale, scolaire et professionnelle. Des familles qui, pour l’instant, sont souvent obligées de s’exiler en Belgique ou en Europe du Nord si elles veulent bénéficier d’un traitement efficace ou de la possibilité d’hébergement.

Stéphane Lagoutière

(1) 24% très favorables, 60% plutôt favorables, 13% plutôt pas favorables, 3% pas du tout favorab

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