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Gilles Houbart malade et président de l'associationUn groupe de malades de la SLA (maladie de Charcot) c’est lancé lundi un défi, celui de faire un relais en fauteuil roulant électrique ou manuels en 13 étapes de la Savoie à Paris du 30 mai au 11 juin 2016 d’une distance de 788 km. Arrivée a Neuville-sur-Saône aujourd’hui pour la 5e étape, leurs buts étant de sensibiliser population et le corps médical à cette maladie qui peut toucher chacun et dont le taux 20 fois plus élevé en Savoie. Prochaine étape Avallon, Auxerre et Sens le 6,7 et 8 juin avant l'arriver a Paris. Un parcours d’un coût de 14 968 € que vous pouvez soutenir, via l’association.

Une arrivée le 11 juin, ou ces derniers ont prévu un rassemblement de malades devant l’Hôpital de la Piété Salpêtrière. Des malades et une association qui espère également être reçue par Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. Un public qui est invité à accueillir les participants de ce parcours à chaque étape et à suivre leur aventure sur le site internet et Facebook LongueRouteSla. Des participants qui semble-t-il ont rencontré un certains succès depuis leurs départs de la Savoie le 31 mai dernier. Des relayeurs en fauteuils roulants qui sont escortés également par de nombreux volontaires comme le 7e Bataillon de Chasseurs alpins, motards, cyclistes, rollers, cavaliers, pompiers...

Une maladie en pleine progression...
Maladie neurologique la plus courante après les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est plus connue sous le nom de maladie de Chacot, elle fut découverte il y a plus de 140 ans. Une maladie qui connaît ainsi 3 à 4 nouveaux cas chaque jour soit plus de 8000 nouveaux cas chaque année en France, sans que l’ont sache les raisons de ce qui la provoque et qui ne dispose pas de traitement. D’où l’importance d’un diagnostic en amont et le plus tôt possible qui permettra d’augmenter l’espérance de vie qui est de 2 à 5 ans.

Parmi les symptômes crampe nocturnes, contractions musculaires involontaires, raideurs, restent malheureusement peu connus du grand public et du corps médical. Elle aura pour conséquence d’atteindre les neurones moteurs (neurones transmettant l’influx permettant les mouvements) sans toucher néanmoins les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées.

Reconnaissance, prévention et mobilisation corps médical
C’est pour lutter contre méconnaissance et promouvoir une meilleure prise en compte du corps médical que ce groupe de malades, de proches et d’handicapés solidaires a décidé de se regrouper sous une association. La Savoie, lieu de départ dont 14 villages en France présentent un surnombre de cas de malades (zones appelées « clusters ») selon l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, où le taux de malades est dix fois supérieur à la norme.

Des zones qu’il conviendrait manifestement de connaître et qui a ce jour ne sont toujours pas officiellement publiées, mais qui permettrait peut-être de déterminer une cause de la maladie, d’essayer de la supprimer, voire d’orienter la recherche sur un traitement.

Une association qui demande que ces malades soient sur mise sur un «pied d’égalité». Pour son président Il est incompréhensible qu’un malade dont le handicap ait été déclaré après 60 ans perçoive des aides financières et humaines jusqu’à 10 fois inférieures à un malade déclaré avant 60 ans. Les difficultés et les besoins liés au handicap et à la dépendance sont identiques quel que soit l’âge. La SLA qui doit faire l’objet d’une plus grande campagne de prévention auprès des populations et dont ce parcours sera aussi l’occasion de récolter des dons au profit de la recherche.

Un pari fou engagé par Gilles HOUBART, et président de l’association, ancien militaire de Haute Montagne et d’obtenir son diplôme de Guide de Haute Montagne. C’est à partir de 2007-2008 qu’il aura les premiers symptômes de la maladie avant d’apprendre sa maladie en 2011. Expliquant que en Savoie que « 9 médecins sur 10 ne penseraient pas à la SLA en présence des symptômes usuels. Précisant que son nouveau médecin traitant a dû faire des recherches sur Internet sous mes yeux tout en s’excusant. « Cette action va nous permettre de sensibiliser le grand public et le corps médical à cette maladie », ajoute-t-il.

Une pétition en ligne...
Une association, des malades et des familles qui ont publié également une pétition en ligne dans lequel il demande notamment la mise en place d’une campagne nationale de communication sur la maladie à l’attention du corps médical ainsi que du grand public. Mais également un renforcement des moyens et des budgets consacrés à la recherche sur et contre la maladie, avec un accent sur ces zones à fort taux de malades. Une pétition qui a réuni a ce jour 1014 signatures et près de1 500 signatures papiers et qui sera adressé au président de la République, a son premier ministre manuel VALLS et a la ministre Marisol TOURAINE.

Stéphane LAGOUTIERE

Pour info les prochaines étapes : samedi 04 Juin : Étape 06 / Mâcon à Chalon-sur-Saône (71) Dimanche 05 Juin Chalon-sur-Saône à Arnay-le-Duc (21) -- lundi 06 juin : Étape 08 / Arnay-le-Duc à Avallon (89) -- mardi 07 juin : Étape 09 / Avallon à Auxerre (89) -- mercredi 08 juin : Étape 10 / Auxerre à Sens (89) -- jeudi 09 juin : Étape 11 / Sens à Bois le Roi (77) -- vendredi 10 juin : Étape 12 / Bois le Roi à Paris (75) -- samedi 11 juin : arrivée à Paris

 

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