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Lucas sur les genoux de son pere avec sa gauche son epouse et leurs fils ainee en 2012C’est avant toute l’histoire d’un enfant désiré et attendu par ces parents après deux ans d’attente, et au terme d’une grossesse qui n’aura de ce cesse de se compliqué à partir du 5e mois jusqu’à la naissance qui né prématurément en août 2010 du petit Lucas. Un petit garçon appelé par ces proches Lulu aujourd’hui âgé de six ans et qui souffre de graves problèmes de psychomotricité et souffre aussi d'une maladie génétique rare. Une vie qui ne cesse de devenir tant pour leur fils que ces parents qui ont de plus en plus de mal a assuré le quotidien et qui on créée en novembre 2016 une association "Ça roule pour Lulu" et ont lancé une campagne de financement participatif pour améliorer le quotidien du petit garçon.

Des parents a l’image de beaucoup d’autres totalement abandonnés par une société ou même les candidats de la présidentielle ne semblant pas s’intéresser a la cause que représente les douze millions de personnes en situation de handicapés et des parents parfois contraints a la solidarité pour les aider dans le quotidien. L’argent récolté grâce à cette campagne de financement participatif va permettre à ses parents d'adapter la maison aux besoins de leur enfant handicapé, mais aussi d'acheter un nouveau fauteuil roulant, des frais estimés à 70 000 €.

Une naissance inespérée....
Comme l’exprime Maxime GILLIO, père d’une jeune fille autiste, cette naissance attendue était une joie, un bonheur, comme l’ont vécu les parents du jeune Lucas dont sa mère aura attendu deux ans avant d’être enceinte. Une aventure dont sa mère Nelly JAROUSSEAU résidante une petite commune à St-Saturnin des Bois en Charente-Maritime, avait pourtant le sentiment « qu'elle ne se passerait pas comme la précédente ». Alors que celle-ci vie son cinquième mois de grossesse où les douleurs ne cessent de devenir plus persistantes, son gynécologue décide de son hospitalisation au CHU de Poitiers, c'est un « parcours du combattant qui commence », précise telle

« Notre vie a basculé et ne serait plus jamais la même »...
IRM, scanner, échographie, biopsie...! Elle apprend alors qu’elle est atteinte d’une tumeur aux ovaires et l’obligation d’une chimiothérapie ainsi que d’une opération. « Et là, le ciel m'est tombé sur la tête et tout mon petit monde s'est écroulé autour de moi ! Qu'allait devenir mon bébé ? Pouvions-nous être sauvés tous les deux ? » Insiste telle. Le corps médical qui assure alors que tout sera fait pour son bébé. Une femme qui face a la maladie en oubliera parfois le fait qu’elle allait bientôt être mère a nouveau préférant songer a fils aîné Corentin âgé seulement de 4 ans et son époux, Christophe très inquiet face a la maladie de son épouse.

Contre toute attente, Lucas décide de pointer le bout de son nez dans la nuit du 3 août 2010, après 28 semaines dans le ventre de sa mère, il pèse alors 1k200 et mesure 37 cm... « Cette nuit-là, notre vie a basculé et ne serait plus jamais la même. Ce petit être à peine entré dans notre vie allait bouleverser notre avenir ». Estimant, ajoute Nelly JAROUSSEAU, avoir pourtant pensé « qu'il valait mieux pour lui qu'il ne soit plus à l'intérieur de ce corps malade ». Pourtant l’avenir ne confirmera l’espoir des parents...

Lésions cérébrales et une maladie génétique incurable
Un accouchement qui sera suivi de longue semaine d’hospitalisation pour Lucas des mois « très longs et incertains. Nous nous attendions toujours au pire quand nous entrions dans le service de réanimation pédiatrique ». Les médecins qui vont apprendre à ces nouveaux parents que sa naissance prématurée avait provoqué des lésions cérébrales qui touchaient la zone de psychomotricité. Un cauchemar qui va se poursuivre une semaine après la naissance du petit Luca ou les pédiatres annonce que celui-ci est également atteint problème rénal, celui étant porteur d'un diabète insipide néphrogénique, une maladie génétique rare et incurable.

Un petit garçon qui ne rentre a la maison que quatre mois après sa naissance, le 4 décembre 2010, une période difficile pour cette mère qui aura du continué a se battre contre le cancer, et d’être opéré des ovaires et de continué sa chimiothérapie pendant 18 mois.

Problème financier, des parents abandonnés !!!
Cette femme courageuse décide pourtant de veiller sur son fils jusqu’à l’âge de trois ans avant de vouloir l’inscrire à l'école de son village dans laquelle il aura réussi à être intégré. Une exception peut être la seule pour ces parents... Des parents qui choisissent néanmoins en même temps de le faire prendre en charge par un SESSAD géré par l’Association des Paralysés de France à La Rochelle. Un établissement ou Lulu a pu bénéficier de soins de kinésithérapie, de psychomotricité, d'ergothérapie, d'orthophonie et d'orthopsie.

Une mère qui a dû reprendre son activité professionnelle en tant qu’assistante maternelle, lui permettant ainsi de veiller sur son fils. Lucas qui a besoin de sa maman au quotidien, mais « les besoins financiers nous rappelle à l’ordre. Le seul salaire de son papa ne suffirait pas à faire vivre, notre foyer » insiste, telle. Une mère qui affirme ne pas comprendre comment les « pouvoirs publics de notre pays ne prévoient aucune aide complémentaire au peu que nous verse la Maison départementale des personnes handicapées. Lucas ne bénéficie plus de son complément à l'allocation d'enfant handicapé de base. Notre fils est pourtant très lourdement handicapé ! Mais ce n'est pas suffisant pour prétendre aux aides de l'état ».

Accessibilité, Mobilité, des besoins importants...
Un petit garçon qui comme tous les autres grandi comme ces besoins, fauteuil roulant électrique, transat de bain, couches spécialisées, tabliers, alèses jetables et intendance importante, différents matériels plus ou moins remboursés, voir pas du tout, par la sécurité sociale et qui place ces parents dans une situation dramatique.

Des parents contraints à devoir repensé leur maison comme avec la un bloc sanitaire adapté et une sortie vers l'extérieur accessible en fauteuil roulant. Mais aussi l’achat d’un nouveau véhicule qui pourra être équipé et adapté (rampe, siège auto pivotant...).

Des parents aujourd’hui contraignent face au manque de responsabilité de société et d’incompétence des politiques à faire « la charité » auprès des Français. Des parents qui soulignent que cet appel aux dons est une nécessité, car « Malheureusement, nos revenus sont trop modestes pour financer tout cela. C'est pourquoi nous faisons appel aux dons et à votre générosité pour nous aider à améliorer le quotidien de notre fils. Il le mérite amplement, c'est un petit bonhomme plein de bonne volonté, courageux, battant qui a toujours le sourire même dans les moments les plus difficiles et tellement attachant »

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : FHI / Association Ca roule pour Lulu

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