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Brigitte Macron lancera le 16 octobre 2017 la campagne "Met tes Basket et bat la maladie" ici en compagnie du Président et des membres de l'association ELALancement officiel d’une campagne en trois étapes« Mets tes baskets et bats la maladie », l’association Ela qui lutte contre les leucodystrophies, lancera la 14e édition de « La Dictée d’ELA » écrite cette année par Leïla SLIMANI et que celle-ci lira en compagnie de la première dame de France, Brigitte MACRON dans un établissement scolaire à Paris, en présence de Jean-Michel BLANQUER, ministre de l’Éducation nationale le 16 octobre prochain.

Un « moment d’échange »…
Une dictée qui selon le président et « loin d’être une dictée ordinaire, elle permet d’instaurer un moment d’échanges avec les jeunes sur les valeurs qui sont chères à ELA, telles que le respect, la solidarité et le handicap ». À partir du 16 octobre se sont ainsi plusieurs milliers d’élèves au sein de dans 2 500 établissements scolaires partout en France et a tous niveaux accompagné de leurs enseignants qui découvrirons un texte inédit, rédigé cette année par l'écrivain franco-marocaine Leïla SLIMANI, Prix Goncourt 2016 pour son deuxième roman « Chanson Douce ». Un texte intitulé « Des histoires sans fin » qui sera lu par des centaines de personnalités et des ambassadeurs ELA.

Pour Brigitte MACRON, ancienne professeure de Français, qui appel les Français a rejoindre cette nouvelle édition « qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA », afin ajoute telle de « soutenir et accompagne les enfants, les adolescents et les familles. L’école est un lieu capital, car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie. Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble solidaires ». Une dictée que vous pourrez suivre en direct sur la chaîne You Tubes de l’association a partir de 14h30 le 16 octobre 2017.

Les chercheurs poursuivent leurs travaux…
Reconnu d’utilité publique et parrainé depuis l’an 2000 par le vainqueur de la coupe de la coupe du monde de foot au sein de l’équipe de France en 1998, Zinédine ZIDANE, l’association c’est fixé depuis sa création en 1992 de financer la recherche médicale et accompagner les familles concernées par la maladie. Un rendez-vous annuel qui à permis pour l’association de collecter plus de la moitié des sommes consacrées par Ela au financement de la recherche médicale contre les leucodystrophies qui touche en France entre 3 à 6 enfants en France chaque semaine.

Des maladies génétiques rares réparties en quatre groupes : Lysosomales, Cavitaires, Hypomyélinisantes et Atypiques. Des maladies affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux (cerveau et moelle épinière) et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions mentales et motrices : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion...

Au total à ce jour, 482 projets de recherche ont été financés pour un total de 41,4 millions d’Euros. Chaque année, via la publication d’un appel d’offres, ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies a ce jour les chercheurs sont ainsi sur plusieurs essais cliniques. En 25 ans, se sont ainsi une trentaine de leucodystrophies ont été identifiées, et des premiers traitements qui ont pu voir le jour.

Stéphane LAGOUTIÉRE

 

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