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Le président de la république Emmanuel MACRON et son épouse Brigitte MACRON devant le perron du Palais de lElyséeAlors que se déroule aujourd’hui la journée mondiale de l’autisme, le président de la République Emmanuel MACRON et son épouse Brigitte MACRON se sont vu interpeller dans une lettre ouverte sur l’autisme invitant le couple a passer une journée dans la peau d’une mère d’enfant autiste. Alors que le premier ministre préfère non plus un « plan », mais d’une « stratégie », si certaines associations espèrent sur sa mise en place, dont les concertations avait débuté en juillet dernier et qui sera officiellement présenté le 6 avril prochain. D’autres associations comme SOS Autisme se montrent méfiantes et se demandent ce qu'un tel changement de terme peut bien dissimuler.

« Rien ne change ou si peu et surtout pas assez vite »…
Pour la présidente de l'association SOS Autisme France, Olivia CATTAN, cette lettre ouverte intitulé : La France à 40 ans de retardLa France à 40 ans de retard, est l’occasion d’une réponse d’une chef de l’État, mais aussi d’un engagement de son épouse qui avait annoncé s’engager personnellement sur cette question. Olivia CATTAN, qui demande notamment de passer par la loi pour rembourser les soins des personnes autistes, de la psychologue à la psychomotricienne et ergothérapeute, créant actuellement « une inégalité sociale entre nos enfants ».

Une lettre ou elle revient sur les difficultés que vivent quotidiennement les mères et les parents d’enfants autistes comme elle-même mère d’un enfant autiste et sœur d’un autiste diagnostiqué à 35 ans. Olivia CATTAN qui déplore « une situation est plus qu’intenable pour des milliers de vos concitoyens » dont les parents se retrouvent « Surendettés, précaires, isolés, les familles sont seules face au handicap de leur enfant ».

Si la présidente ne conteste pas la volonté du président elle regrette que au-delà de « vos bonnes intentions, et une ministre du Handicap engagée et à l’écoute, rien ne change ou si peu et surtout pas assez vite ». Et de préciser « qu’il ne suffit pas de vouloir changer les choses avec quelques mesures qui mettront des années avant d’être effectives et ressenties dans notre quotidien. Il faut un plan Marshall de l’autisme pour faire face une crise sanitaire de grande ampleur ».
Concernant le retard, la présidente n’hésite pas a prendre quelques chiffres comme celle de l’intégration des enfants en milieu scolaire dont seuls 20 % en primaire peuvent en bénéficier et moins de 2 % dans le monde du travail une situation qui demeure « catastrophique » auquel s’ajoute le « manque de formation et des médecins ou des auxiliaires de vie scolaire et les professeurs ne le sont pas davantage. ».

Pourtant cette inclusion scolaire celle-ci tous la souhaitent pas y compris chez les syndicats du monde de l’enseignement comme le dénonce également l’association après les déclarations de Mr Bernard Lempereur, secrétaire départemental du syndicat FO qui évoque dans un article repris par handicap.fr « Un désarroi de certains professeurs face à des enfants handicapés intégrés à l’école qui seraient ingérable et violente ». Selon lui, il y aurait trop d’enfants handicapés intégrés à l’école ordinaire. Leur place étant préférable dans des « hôpitaux de jour ».

« Le nerf de la guerre reste aussi l’argent »…
La Présidente qui dans cette longue lettre revient également sur les motifs d’exaspération qui la contraint de voir rouge aujourd’hui. Des carences nombreuses selon elle celle de l’école, du manque de place dans les établissements, de l’exil forcé pour de nombreux parents, des médecins qui ne savent pas ou rarement appréhender ce trouble, un véritable parcours du combattant. Une lettre où elle raconte le quotidien de ces parents qui, comme elle, doivent s'informer sans cesse, quitte à se former à tous les métiers. Olivia CATTAN qui invite Brigitte MACRON, à venir passer une journée avec elle pour comprendre. « Une journée commence tôt et se finit souvent très tard. Les enfants autistes ont des difficultés de sommeil, dorment peu ou se réveillent plusieurs fois dans la nuit lorsque la mélatonine n’agit plus ».

Mais « le nerf de la guerre reste aussi l’argent » rappelant que chacune des séances de psychologues, de psychomotriciennes et d’ergothérapeutes, coûte 70 € l’heure. Sans compter les tarifs d’une auxiliaire de vie scolaire privée « lorsque nous tentons de leur offrir un parcours scolaire adapté à leurs besoins et pérenne, et qui peut atteindre 2.000 € par mois ».

« Donc vous l’aurez compris, nous parents d’enfants autistes, nous n’avons ni repos, ni répit. Parce que lorsque notre journée est finie, nous pensons à leur avenir lorsque nous ne serons plus. Et quel avenir peuvent-ils avoir en France si vous ne remédiez pas de façon urgente à la situation ? » Interpelle Olivia CATTAN à Brigitte MACRON.

Des plans autistes souvent sans véritable changement…
Les carences après trois plans successifs restent nombreuses comme l’avait annoncé dans un récent rapport la Cour des comptes en janvier 2018. Ainsi les promesses de 2016 de la précédente Secretaire d’État Ségolène NEUVILLE avec la création d’un pole de compétence et prestation externalisée qui devaient ensuite être prise en charge sur les crédits de l’assurance maladie n’aura était mise en œuvre.

L’association qui souhaite donner plus d’écho SOS autisme s'est appuyée sur une enquête menée par l'IFOP à sa demande et dévoilé en mars 2018 : « Les Français et l'intégration des autistes dans la société ». SOS autisme qui dans le même temps a lancé une campagne nationale avec la contribution de plusieurs artistes comme Samuel le Bihan ou dans des spots ces deniers encouragent les Français à « parrainer la prise en charge d'un enfant autiste ».

L’autisme sur les murs de l’Assemblée nationale…
Après avoir était exposé en décembre 2017 à février 2018 sur les murs de l’Hotel de Ville de Paris, l'expo photo autiste et alors, signée, entre autres par Nikos ALIAGAS Audrey GUYON seront exposé à partir du 11 avril dans la salle des pas perdus avec l'objectif de sensibiliser les députés. L’occasion aussi de publier un livre au édition Max Millo traitant des thématiques liées à l'autisme sur de nombreuses thématiques et qui rassemblent plusieurs témoignages de familles et de personnes autistes ainsi que des textes de plus dizaine de personnalités. À noter également la 3e édition du Salon international de l’autisme qui aura lieu à Disneyland Paris le 6 et 7 avril 2018.

Stéphane LAGOUTIERE

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