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Un ruban_bleu_contre_la_sclerose_en_plaque_parcs_rotonde_a_ParisDemain aura lieu la journée mondiale de la Sclérose en Plaques, qui réunit 78 pays et qui sera placée sous le thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP ». Une maladie qui touche pour tiers des femmes en France et près de 90 000. Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont déclarés dans l'Hexagone. A cette occasion, l'Union Nationale contre la sclérose invitent depuis 2013 tout les Français à porter un ruban bleu pour témoigné du soutien et faire parler de cette maladie.

Pour l'occasion, un ruban géant mesurant 20 mètres de long et 2 mètres de large a été fabriqué par une entreprise française. D'un poids de 3 kilos seulement, il revêt les couleurs et le logo de l'UNISEP et habillera pendant plus de 10 jours l'entrée du Musée national de la Marine sur l'aile ouest du Palais de Chaillot à Paris du 22 mai au 1er juin.

« Les personnes atteintes de SEP sont trop souvent victimes d'idées reçues, souvent isolées et démunies face à cette maladie évolutive. C'est en rassemblant les différents acteurs de la SEP et en mettant en place des actions communes que nous lutterons contre la maladie et ses préjugés », souligne Alain Derbesse, Président de l'UNISEP.

Une opération a l'échelle mondiale, auquel la France participe

S'il n'est pas possible d'énumérer les manifestations qui seront organisées partout dans le monde, cette journée qui a pour thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP », il reste disponible sur le site de Deux enfants soutenant leurs pere atteint de la SEPla mondial de la manifestation. Un site dédié propose d'envoyer une carte virtuelle à une personne qui a contribué à faire tomber ces barrières et d'y ajouter son propre message pour expliquer de quelle façon elle a eu un impact sur notre vie, via le hashtag #strongerthanMS.

La France ne sera pas a la traîne, avec les associations, qui mobiliser de nombreux moyens, pour sensibiliser au quotidien de ces patients. C'est notamment le cas de « Notre sclérose », une association qui a lancé (jusqu'au 4 mai 2015) son opération « Montre-moi ta douleur ».

Mais aussi depuis 2010 avec « les Maisons de la Sep » qui permet aux patients et à leurs proches de rencontrer, en dehors de l'hôpital et dans un même lieu convivial, des associations locales et nationales, le réseau de santé régional dédié à la SEP et les professionnels concernés par cette pathologie. Une manifestation présente dans neuf villes de France et qui aura pour thème cette année « Les familles et les proches ». Vous pouvez également retrouver les manifestations sur le site de l'Union Nationale contre la sclérose en plaque.

De son côté la Fondation ARSEP, autres grande association a participer a la manifestation,  va elle aussi mobiliser de nombreux bénévoles sur le terrain au travers d'autres manifestations en région : à Pont Sainte Marie en Champagne Ardenne avec un stand d'information, à Nantes avec une après-midi SEP et SPORT et à Nancy avec un village d'animations.

Enfin du 27 au 31 mai aura lieu le Jumping de Cabourg en partenariat avec la Fondation ARSEP, qui rassemble chaque année près de 800 cavaliers et a déjà collecté près de 500 000 € en 10 ans pour la recherche sur la sclérose en plaques. Les skippers Thibaut et Victorien en seront les invités d'honneur.

L'importance de rééducation orthophonique...

La Fédération nationale des Orthophonistes qui s'associe a cette journée, souhaite rappeler le rôle des orthophonistes en tant que professionnels de Santé, en soulignant dans un communiqué les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des patients, en particulier sur les fonctions oro-faciales et sur certaines capacités de communication.

L'intervention orthophonique permet de retarder l'évolution de ces troubles, et d'en réduire l'impact sur la vie quotidienne des patients. Elle doit s'inscrire dans le parcours de soins du patient (ref guide HAS, ALD n° 25) et être proposée aussi précocement que possible, comme préconisé dans le plan des maladies neurodégénératives, pour permettre de maintenir les fonctions de communication et de déglutition, et de prévenir l'apparition d'éventuels troubles cognitifs ou d'en diminuer les répercussions.

Affiche UNISEP Portez le ruban en 2015Traitement et études avancent...

Depuis quelques années, de nouveaux médicaments ont vu le jour dans la lutte contre la SEP, visant essentiellement é réduire la fréquence des crises ou encore a soulagé les nombreux symptômes, reste que leurs efficacités sont très variables. Une prise de médicament qui devrait s'améliorer avec en 2015 avec la mise en place deux médicaments par voie orale, le dimethyl fumarate, sous le nom de Tecfidera, et le deuxième, le tériflunomide qui sera commercialisé sous le nom d'Aubagio. Enfin un interféron bêta modifié pour augmenter sa durée d'action, commercialisé sous le nom de Plegridy.

Revers de la médaille ces derniers présentent des effets indésirables comme des troubles digestifs, des bouffées de chaleur ou encore une perte de cheveux pour le tériflunomide. Mais ils surviennent essentiellement en début de traitement, et disparaissent dans la majorité des cas à la fin du 1er mois.

Parmi les dernières études, les résultats réalisés in vitro chez l'Homme et in vivo chez la souris, publié dans la revue Annals of Neurology le 19 mai dernier, par des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CRCHUM). Ces derniers s'étant concentrés sur une molécule appelée Melanoma Cell Adhesion Molecule(MCAM).

Son principal auteur le Dr Alexandre PRAT, professeur au Département de neurosciences, explique « avoir identifié une première thérapie qui aura un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes par la sclérose en plaques en diminuant significativement le handicap et la progression de la maladie ». Le chemin reste encore très long...

Mais la SEP c'est quoi exactement ?

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune : le système immunitaire de l'individu, qui normalement défend Symptome principaux de la Sclerose en Plaquel'organisme contre les attaques bactériennes ou virales, ne reconnaît plus les molécules du 'soi' et se met à les attaquer. La cible des attaques est la gaine de myéline, dans laquelle est enveloppé le prolongement des nerfs. La gaine de myéline est alors abîmée, voire détruite par endroits, ce qui perturbe la transmission des informations entre le cerveau et le reste du corps. La sclérose en plaques est une maladie chronique évolutive, dans la plupart des cas avec des « poussées » inflammatoires.

Les symptômes sont très variés d'une personne à une autre et évoluent dans le temps : fatigue intense, trouble de la mémoire et de la concentration, troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l'équilibre... La SEP se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, cette maladie touche 90 000 personnes et ¾ des malades sont des femmes. A ce jour, aucun traitement ne guérit la SEP. Toutefois, les traitements actuels permettent de ralentir l'évolution de la maladie et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Stéphane LAGOUTIERE

Sources Communiqué : ARSEP/UNISEP

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