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Message d'alerte

Affiche de la journée mondiale de l’hémophilie le 17 avril 2013En prenant en compte l'hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation. Ces malades, s'ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles. Retrouvez dès à présent le film de la journée mondiale de l'hémophilie sur le site Internet de l'AFH et sur toutes les grandes chaînes télévisées.

Vers de nouvelles thérapies...

Comme de nombreuses maladies souvent rares ou pandémiques, la recherche scientifique reste l'arme essentielle vers l'évolution de nouvelles sources thérapeutiques. Aujourd'hui plus jamais celle-ci ne reste vraie avec encore à l'étude apportent aux patients et à leurs proches l'espoir d'une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même l'espoir d'une guérison. C'est pourquoi cette année, l'AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l'hémophilie à la recherche, autour du thème « Tous ensemble pour que la recherche avance ». Pour lequel une forte mobilisation cette année est espérée, pour attirer l'attention du plus grand nombre pour ainsi se donner les moyens d'instaurer une culture de la recherche.

L'association qui rappelle que des progrès importants semblent être à notre portée, mais nous sommes encore loin d'une guérison des maladies hémorragiques. Et de préciser « C'est pourquoi notre souhait pour cette journée mondiale est de faire partager les pistes futures de recherche avec toutes les personnes concernées par les troubles hémorragiques constitutionnels et impliquées dans leur traitement, mais aussi avec le grand public ».

À cette occasion, l'AFH tient depuis le 13 avril et jusqu'au 17 avril prochain un village d'exposition sur le parvis de la gare Montparnasse entre 9 h et 19 h, afin d'offrir au grand public une découverte scientifique et ludique des troubles rares de la coagulation et de la recherche par le biais d'une exposition composée de 24 tableaux, d'un stand d'information, d'animations à destination des enfants, et d'informations médicales. Au-delà de Paris toute une série de manifestations sera également organisée par cinq jours dans plusieurs régions Française.

Un clip pour mieux comprendre l'hémophilie...

Produit par Arnaud Lemaire et réalisé par Marc DUJARRIC, avec le soutien bénévole de professionnels, le clip vise à montrer l'entraide et le réseau de soutien autour de la personne hémophile. Le clip est d'ores et déjà disponible sur le site et sera diffusé à la télévision, dès la deuxième semaine du mois d'avril. L'Association française des hémophiles remercie tous ceux qui, aux côtés d'Arnaud LEMAIRE et de Marc DUJARRIC, ont contribué bénévolement à la réalisation et au montage de ce clip.

Qu'est ce que l'hémophilie ?

L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l'absence ou au déficit d'un facteur de la coagulation. Si c'est le facteur VIII qui est absent on parle d'hémophilie A, si c'est le facteur IX on parle d'hémophilie B. La personne hémophilique ne parvient pas former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle ne saigne pas plus qu'une autre, mais plus longtemps car le caillot ne tient pas.

Le taux de facteur VIII ou IX dans le sang peut être très diminué, modérément diminué ou peu diminué. Cela donne les degrés de gravité de l'hémophilie. Elle est sévère si ce taux est inférieur à 1% (50% des cas), modérée s'il se trouve entre 1 et 5% (10 à 20% des cas), mineure entre 6 et 30% (30 à 40% des cas).

L'hémophilie touche essentiellement les garçons, dès la naissance. Quelques rares cas d'hémophilie féminine existent. Certaines conductrices d'hémophilie présentent des risques hémorragiques plus ou moins sévères.

Combien de personnes sont atteintes ?

Un garçon sur 5000 naissances de sexe masculin naît atteint d'hémophilie A dans le monde tandis que un garçon sur 25 000 naît avec une hémophilie B (il y a environ un cas d'hémophilie B pour cinq cas d'hémophilie A).

A quoi est-elle due ?

Dans 30% des cas, il n'y a pas d'antécédents familiaux d'hémophilie : on parle alors d'une néo-mutation. Cette mutation nouvellement apparue peut avoir eu lieu dans l'ovule de la mère ou dans le spermatozoïde du père, ou plus tard chez le foetus lui-même. Cette mutation sera transmissible à la descendance.

Symptômes et traitement...

fiche d'explication de la transmission de la maladie l'hemophilieDes saignements, spontanés ou consécutifs à des traumatismes, même mineurs, peuvent se produire à différents niveaux chez le patient hémophile : saignements intra-articulaires, hématomes intramusculaires, internes, externes...

Lors de saignements au niveau des muscles, les hématomes peuvent entraîner des compressions de nerfs ou de vaisseaux à l'intérieur des muscles. Chez les personnes atteintes d'hémophilie sévère, les saignements articulaires, ou hémarthroses, qui surviennent principalement au niveau des articulations porteuses (genoux, chevilles et hanches), sont responsables de douleurs et peuvent aboutir à une destruction de l'articulation et, par conséquent, à un handicap sévère

Afin de pallier le déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou IX (hémophilie B), on utilise un traitement substitutif qui a pour but d'apporter le facteur manquant dans l'organisme : on parle de facteur antihémophilique (FAH). L'hémophilie A et B sont des maladies hémorragiques dont la prise en charge relève de l'éducation thérapeutique du patient.

Qu'est-ce que la maladie de Willebrand ?

La maladie de Willebrand (MW) est une maladie à risque hémorragique, de gravité variable, génétique, due à un défaut de synthèse ou de structure, et/ou de fonction d'une protéine participant à la phase initiale du processus de la coagulation (hémostase) appelé facteur Willebrand, du nom du docteur Erik von Willebrand, médecin finlandais qui a décrit la maladie en 1926, en Finlande.

La transmission génétique de la maladie de Willebrand est autosomique (c'est-à-dire non liée aux chromosomes sexuels) et peut toucher les hommes comme les femmes. Elle est présente partout dans le monde. L'expression hémorragique est typique : ce sont essentiellement des hémorragies muqueuses (ORL, gynécologie, etc.).

Combien de personnes sont atteintes ?

Le nombre de patients chez qui un traitement est nécessaire a été estimé à environ 1 sur 8 000. La maladie est une maladie génétique et héréditaire. Elle est causée par une mutation sur le gène responsable de la synthèse du facteur Willebrand et localisé sur le chromosome 12. Il existe trois grands types de maladies.

è Type 1 : Le facteur Willebrand n'est pas altéré mais fabriqué en quantité moindre ou ayant une durée de vie plus courte dans la circulation sanguine, ce qui dans les deux cas induits un déficit quantitatif partiel. Les personnes atteintes d'une MW de type 1 peuvent être longtemps asymptomatiques ou présentent des saignements mineurs ;

è Type 2 : Le facteur Willebrand se trouve en quantité normale ou peu diminuée, mais il est altéré dans sa structure (déficit qualitatif). La symptomatologie est identique à celle du type 1, mais parfois avec des manifestations hémorragiques plus graves, telles que des hémorragies digestives. Il existe quatre sous-types de MW de type 2 : 2A, 2B, 2M et 2N.

è Type 3 : Elle affecte environ une personne sur 500 000. Il s'agit du type le plus grave car le taux du facteur Willebrand est très diminué (déficit quantitatif sévère: < 1 % de la normale), et elle s'accompagne également d'un taux très diminué de facteur VIII (< 5 % de la normale). Ainsi, à la symptomatologie de la MW s'ajoute celle de l'hémophilie A sévère, faite de saignements au niveau des muscles et des articulations.

Les autres troubles rares de la coagulation

fiche de la transmission de la maladie de villebrandLes facteurs de la coagulation sont des protéines qui circulent de façon inactive dans le sang. Ils sont activés et exercent un rôle procoagulant dès qu'apparaît une lésion du vaisseau. Lorsqu'un facteur de la coagulation manque ou fonctionne mal, la cascade de coagulation est ralentie, voire bloquée : le caillot de sang ne se forme pas et le saignement dure plus longtemps qu'il ne le devrait.

Outre l'hémophilie (A pour un déficit en facteur VIII et B pour un déficit en facteur IX), il existe des troubles de coagulation « rares », caractérisés par l'absence ou le fonctionnement déficient d'un ou plusieurs facteurs I, II, V et VIII, VII, X, XI, et XIII. Ces déficits rares peuvent atteindre les hommes comme les femmes. Toutes ces pathologies doivent être suivies et diagnostiquées par les centres de traitement de l'hémophilie.

La Rédaction

un homme relevant son taux de diabèteSi l'homme imagine souvent que le handicap moteur est la seule source de handicap, celui-ci oublie que c'est loin d'être le cas et que parfois le Diabète peut avoir des conséquences bien diverses, il reste l'une des premières causes mondiales de handicap.

Pourtant comme le rappel Handicap international, partenaire de cette journée mondiale avec la Fondation SANOFI Espoir celle-ci reste une maladie des pays à faibles et moyens revenus. Contrairement aux idées reçues, le diabète n'est pas une maladie de « riches », plus de 70 % des diabétiques vivent dans les pays du Sud.

Ainsi comme le rappel l'OMS 551,8 millions de personnes seront atteintes de la maladie d'ici 2030. Une contraction, quand ont sait que la prise en charge est essentielle pour les malades et de l'autre les pays pauvres continue à progresser et qui estimé à + 50 % d'ici 2030. Ainsi toutes les 30 secondes, le diabète provoque la perte d'un membre inférieur quelque part dans le monde.

Non soignée, cette maladie engendre des lésions organiques souvent irréversibles qui peuvent conduire à l'amputation du pied ou de la jambe, provoquer la cécité ou des paralysies. Situation d'autant plus difficile pour ces pays où les systèmes de santé de ces pays en voie de développement sont encore peu préparés à la prise en charge des personnes diabétiques.

C'est pourquoi Handicap international, avec le soutien de la Fondation Sanofi-Espoir, travaille en priorité sur le renforcement des systèmes de santé aux Philippines et en Afrique de l'Est. Un maladie qui cause aussi beaucoup de dégat en France ou plus de 2.9 millions de personnes sont concernée par le diabète auquel s'ajouterais plus de 500 000 personnes diabetique sans le savoir.

On en distingue deux types...:

schema recapitulatif du fonctionnement de la regulation de la glycemiec hez une personne ne souffrant pas de diabetele diabète de type 1: le pancréas est atteint, et la maladie se révèle souvent très tôt, dès l'enfance. Les symptômes apparaissent soudainement. Il représente environ 10% des cas de diabète. le diabète de type 2: c'est de loin le plus fréquent. Il affecte majoritairement les personnes en surpoids, mais les symptômes apparaissent plus lentement, tout au long de la vie. Dans les deux cas, les signes qui doivent alerter sont les mêmes: amaigrissement, soif persistante, fréquente envie d'uriner...

Un fléau et ses conséquences pour lequel les deux organismes se sont engagés depuis 2006 contre le diabète à travers des actions de prévention, de soins et d'accompagnement des personnes diabétiques.

Pour ce faire, l'association a déjà formé plus de 4000 professionnels et accompagne les acteurs locaux de santé dans le dépistage de la maladie et la prise en charge des malades.

Ainsi, mène-t-elle des actions de sensibilisation pour prévenir les déficiences consécutives à la maladie. Le diabète étant la deuxième cause d'amputation dans le monde, elle propose également des solutions d'appareillage et des séances de rééducation aux personnes amputées. Se sont ainsi au final en 2011 avec se projet dédié au diabète a concerné plus de 160 000 de personnes aux Philippines, en Afrique de l'Est et au Nicaragua, dont 87 000, sensibilisées au diabète.

Le diabète est loin d'être handicap, mais souvent un facteur de discrimination

Souvent considérer comme un handicap au travail, parfois encore interdit dans certaine profession comme la police, les moniteurs d'auto-école cette situation demeure injuste et discriminatoire, car le diabète et ses craintes de malaise sont de moins en moins justifiés... Comment adapter mon traitement avec mon travail, existe-t-il des métiers interdits aux diabétiques ? Et dois-je déclarer tout de même mon diabète à mon employeur ? A toutes ces questions, voici un début de réponse.

Adapter mon traitement a ma profession cela est-il possible ?

Travail et diabète sont parfaitement compatibles. L'idéal est de pouvoir disposer d'horaires réguliers de travail, en particulier en ce qui concerne les pauses repas, surtout si l'on est soigné avec l'insuline. Mais il est toujours possible d'adapter son traitement à son rythme professionnel. Il est conseillé d'informer au moins un de ses collègues, une personne de confiance, sur sa maladie. Elle pourra ainsi prendre des initiatives, par exemple en cas d'hypoglycémie sur le lieu de travail. Il est aussi recommandé d'avoir avec soi de l'insuline en quantité suffisante, le matériel d'autosurveillance glycémique, ainsi que des sucres rapides et du glucagon en cas d'hypoglycémie.

Existe-t-il des métiers interdits aux diabétiques ?

Certains métiers où un malaise hypoglycémique fait courir un risque à la personne ou à son entourage sont interdits aux diabétiques : conducteur de train, pilote d'avion, militaire, policier et gendarme. Les chauffeurs routiers diabétiques peuvent exercer leur métier avec un permis de conduire provisoire qu'ils doivent faire renouveler régulièrement après autorisation médicale. De même, un diabétique qui souhaite passer le permis A ou B doit, avant de s'inscrire, déclarer sa maladie à la Préfecture de police dont il dépend et passer devant une commission médicale. Il obtient alors un permis de conduire temporaire (de 6 mois à 5 ans). A la fin de l'échéance, un certificat médical d'aptitude à la conduite délivré par la commission permet de renouveler la licence.

Dois-je déclarer mon diabète à mon employeur ?

Il n'existe pas d'obligation pour un diabétique de déclarer sa maladie à son employeur. Et dans la grande majorité des cas, le diabète n'empêche en rien de travailler normalement. En revanche, il est indispensable d'en parler à son médecin du travail qui est lié par le secret professionnel. Un employeur n'a pas à demander d'examen médical avant une embauche ni quoi que ce soit concernant l'état de santé de l'employé. Mais pour certains postes (sportif, conducteur d'engins), il est nécessaire de fournir un certificat médical d'aptitude.

Des jeunes de plus en plus touchés

Il représente plus d'un quart de la population mondiale et pourtant ils sont plus que jamais concernés par cette maladie du XXIe siècle ou l'alimentation sans cesse de plus sucrée et rapide à laquelle se sont ajoutés des boissons, et un tour de taille qui augmente, qui augmente... À titre d'exemple la jeunesse chinoise voie ainsi le diabète de type 2 progresser de façon dans la société chinoise ou tout comme les occidentaux le sport a lui tendance a disparaître.

Alors que la rétinopathie diabétique est déjà l'une des causes de cécité principales dans la population chinoise se sont aujourd'hui 92 millions de Chinois qui seraient concernés, soit près de 10% de la population un chiffre qui pourrait être de 20 % dans les dix ans a venir si rien n'est fait.

Participer à la recherche scientifique !

Pour ceux qui voudraient se mobiliser et apporter leur pierre a l'édifice voici un excellent moyen, avec le centre d'étude et de recherche pour l'intensification du traitement du diabète (CERITD) qui vient de lancer un appel à la mobilisation.

Objectif pour les scientifiques de trouver 400 familles pour participer au programme "Descendance", dédié à la prévention du diabète de type 2. Lancé en mai dernier ce programme vise à développer à terme un outil de prévention du diabète de type 2 chez les personnes à risque.

Un programme qui pour cette étude scientifique a besoin de 500 familles, mais dont ne dispose que d'une centaine "Parmi les individus observés, près d'un tiers présentait des anomalies. Ces membres de la famille se pensaient indemnes, et ont ainsi bénéficié d'un dépistage qui leur permettra d'intervenir plus tôt sur la maladie. Ces premiers constats confirment, ainsi, le lien familial fort de cette maladie et l'importance de poursuivre les recherches dans cette voie", explique le CERITD.

Pour participer à ce programme et ainsi aider à améliorer la recherche et la prévention de la maladie, il faut être diabétique de type 2 et être parent d'au moins deux enfants, dont l'un est diabétique et l'autre non, ou être enfant diabétique d'un parent diabétique de type 2 et avoir un frère ou une soeur non malade. Il est également possible d'intégrer le programme sans être diabétique. Pour cela, il faut être âgé de plus de 35 ans et avoir un parent et un frère/soeur diabétiques. Les familles volontaires peuvent contacter le 0 800 300 341 (numéro vert) et répondre à un questionnaire par téléphone.

Stéphane LAGOUTIERE

Un homme dans une chambre d’hôpital suite à accident vasculaire cérébral (AVC) est la première cause de mortalité pour les femmes et la première cause de handicap acquis de l’adulte. © DP / FHIMême si ont connaît la difficulté de faire comprendre a la population l'urgence d'un mal qu'il ne perçoit pas ou peu, l'Accident vasculaire cérébral : AVC reste aujourd'hui un problème majeur de nos sociétés. L'OMS parle elle-même de pandémie pour ce qui touche 1 personne toutes les 5 secondes dans le monde dont le taux d'incidence passera de 16 millions en 2005 à 23 millions en 2030. Et pourtant grâce à la connaissance des symptômes... adopter le bon réflexe et sauver une vie. Une journée sous le regard notamment du comédien Victor LANOUX, victime de deux accidents vasculaires cérébraux successifs à l'automne 2007, est parrain de l'association d'Urgence AVC.

En France comme de nombreux pays occidentaux l'AVC restent avec 130 000 par an soit un nouveau cas toutes les quatre minutes et l'une des principales causent de mortalité avec 62 000 décès par ans. Elle serait l'une aussi des principales causes de handicap acquis de l'adulte, deuxième cause de démence.

« Une politique de santé publique »

À l'occasion de cette journée mondiale du 29 octobre 2012, la ministre des affaires sociales et de la santé Marisol Touraine à lancé une campagne d'information et de sensibilisation intitulée a la radio « AVC, Agir Vite C'est important ». Une campagne pour lequel a tenu à rappeler l'importance de la prévention pour lutter contre les facteurs de risques des accidents vasculaires cérébraux. "Plus on cumule de facteurs, plus on augmente le risque de faire un AVC", précise la ministre. Ce spot de 25 secondes sera diffusé jusqu'au 7 novembre inclus sur diverses radios, en métropole ainsi qu'en Outremer.

Un ministre qui parle des risques, mais qui a tendance a oublier que ce type d'accident comme pour toutes les autres maladies vasculaires, la lutte contre l'hypertension artérielle et donc sa prise en charge est primordial malheureusement, la moitié des 10 millions d'hypertendus, dans notre pays, ignorent avoir une pression artérielle trop élevée. Une situation qui ne pas risque de s'améliorer avec la suppression de la liste de l'ALD de l'hypertension artérielle le 24 juin 2011 pour de soi-disant raisons économiques.

les deux principaux types accidents vasculaire cérébraleÀ mi-parcours du plan national d'actions AVC 2010-14, la plupart des actions réalisées sont en lien direct avec la prise en charge des personnes qui présentent un AVC, dans l'objectif d'un accès dans les plus brefs délais au diagnostic et à un traitement compatible avec le degré d'urgence vitale. Trois priorités restent essentielles pour les pouvoirs publics. La structuration des filières AVC. Aujourd'hui, 115 unités neurovasculaires (UNV) sont répertoriées et labellisées, pour 140 prévues au terme du plan national d'actions AVC. Les UNV étant des maillons centraux essentiels de l'organisation en « étoile » soutenue au niveau local par les agences régionales de santé (ARS), en référence à la circulaire du 6 mars 2012 relative à l'organisation des filières de prise en charge des patientes victimes d'AVC. La deuxième priorité étant la mise en place de l'identification d'un centre de référence destiné à l'enfant. Un appel à projets devant déboucher sur la création d'un centre de référence « AVC de l'enfant » a été lancé avant l'été 2012. Il fera l'objet d'une labellisation d'un centre national en novembre 2013, qui pourra être multisites et dont le financement est prévu sur 5 ans. Enfin le développement de registres AVC pour le recueil de données épidémiologiques utiles à la recherche. Pour faire avancer la recherche sur le traitement de l'AVC et améliorer la qualité de vie après un AVC, le recueil de données épidémiologiques - c'est-à-dire l'étude des facteurs à la répartition, à la fréquence et à la gravité des AVC - est essentiel.

Dans 90 % des cas, les patients arrivent trop tard

Selon une enquête IFOP réalisée auprès de mille adultes pour les laboratoires Bayer à l'occasion de cette journée, si près de 70 % des personnes interrogées savent qu'il faut appeler le 15 lors d'un AVC, la moitié admettent ne pas connaître précisément les symptômes (d'ailleurs, seuls 11 % savent très bien les identifier). Cela explique que, dans 90 % des cas, les patients arrivent trop tard dans les unités spécialisées pour la prise en charge de ce type d'accident. Il existe actuellement 115 unités neurovasculaires (UNV) en France. Elles comprennent des lits de soins intensifs pour la surveillance initiale des patients et des lits spécifiquement dédiés à la prise en charge de cette affection. Ces structures fonctionnent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ceux qui ont la "chance" d'y parvenir rapidement - moins de 4 heures et demie après les premiers symptômes - peuvent bénéficier d'une thrombolyse (destruction du caillot) si nécessaire. D'ailleurs, l'efficacité de ces unités n'est plus à prouver : une mortalité diminuée de 20 % par rapport aux autres structures et une augmentation du nombre de patients ne gardant pas ou peu de séquelles de 20 %.

L'AVC trois signes possible : Que faire ?

En cas d'apparition brutale de l'un des signes suivants, il faut composer le 15 même si les signes disparaissent. Il s'agit notamment d'une déformation ou engourdissement de la bouche : lorsque la personne sourit, le sourire n'est pas symétrique. Lors de faiblesse ou engourdissement d'un côté du corps : lorsque l'on demande à la personne de lever les deux bras devant elle, l'un des bras ne peut être levé ou rester en hauteur, il retombe. Enfin si la personne a une difficulté à parler : lorsque l'on demande à la personne de répéter une phrase, elle a des difficultés à parler ou à comprendre.

Il faut alors en attendant les secours, allonger la personne avec un oreiller sous la tête et la laisser allongée jusqu'à l'arrivée des secours. Noter l'heure où les signes sont apparus ou quand la personne n'a été vu pour la dernière fois sans signe. Enfin regrouper les ordonnances et les résultats des dernières prises de sang réalisées dans le cas ou cela est possible. Il est très important de ne pas faire boire ni manger la personne, de ne pas lui donner de médicament ni lui faire d'injection.

« L'urgence d'une prise en charge rapide »

Un accident vasculaire cérébral (ou « attaque cérébrale ») est provoqué par un arrêt brutal de la circulation du sang à l'intérieur du cerveau, qui provoque la mort des cellules cérébrales. Cette pathologie bénéficie de plusieurs décennies de progrès thérapeutiques, qui engagent à mobiliser le maximum de personnes, pour que l'AVC soit perçu comme une urgence et non une fatalité. Il s'agit de reconnaître les signes d'alerte d'un accident vasculaire cérébral et de mettre rapidement en place un traitement spécifique.

Plus il est pris en charge tôt, mieux l'accident vasculaire cérébral peut être traité. Plus de 115 unités neurovasculaires (UNV) sont actuellement actives en France pour la prise en charge en urgence des AVC et le développement de la télémédecine. L'enjeu majeur est la réduction de la gravité des séquelles et handicaps et de la mortalité. « AVC, réagissez : Visage paralysé, Impossibilité de bouger un membre, Trouble de la parole, évitez le pire en composant le 15 »

« Le 15 change la donne »

Si la prise en compte des premiers symptômes permet un meilleur appel auprès des centres de secours. Une récente étude menée par les professionnels de neurologie et d'urgence du CHRU de Lille vient pour la première fois de démontrer que la régulation par le Centre 15 et le contact entre le régulateur et le neurologue peuvent réduire le délai de prise en charge des patientes thrombolyses pour AVC de 42 minutes ! Un gain de temps précieux quand le compte à rebours a commencé pour cette urgence vitale.

Publié dans le Journal of Neurology, ce travail démontre qu'appeler le 15 en cas de symptômes d'un AVC, réduit significativement les délais de prise en charge intra hospitalière, et que l'effet est encore plus important quand le médecin régulateur a un contact direct avec le neurologue, avant l'admission. Un enjeu de taille au CHRU de Lille qui veut offrir les meilleures chances de guérison aux patients. En effet, en cas d'AVC, chaque seconde compte quand le traitement par thrombolyse doit être administré dans les meilleurs délais et au plus tard 4 h 30 suivant les premiers symptômes.

L'étude publiée dans le Journal of Neurology a été conduite par les médecins spécialistes de l'urgence et de la neurologie vasculaire (Dr CASOLLA, Dr BODENANT, Dr GIROT, Pr CORDONNIER, Pr WIEL, Pr LEYS et Dr GOLDSTEIN). Ils ont comparé les délais de prise en charge intra hospitalière de 302 patients répartis en trois groupes : groupe régulé par le Centre 15, mais sans contact entre le régulateur et un neurologue, un groupe régulé par le Centre 15 avec un contact direct entre le régulateur et un neurologue enfin un groupe non régulé par le Centre 15.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Appelé par le passé apoplexie et parfois nommé aujourd'hui accident vasculaire cérébral (AVC) celle-ci désigne l'obstruction ou la rupture d'un vaisseau transportant le Affiche de la journée mondiale des AVC en France Affiche de la journée mondiale des AVC en France sang dans le cerveau, le privant d'oxygène. Une situation qui touche année 130 000 nouveaux patients en France, dont 32 000 environ en meurent. Des chiffres qui en Europe visent 1,4 million soit 12 millions dans le monde. Avec un coût économique en France estimé à 750 M€ selon le Pr Gérard de POUVOURVILLE, le dossier reste parmi les priorités de santé publique. Une journée organisée en France et dans le monde sous le thème de prévention a pour objectif de mettre en garde les Français et leurs expliqué, comment la détecter...

La ministre de la Santé Roselyne Bachelot qui avait annoncé le 21 avril dernier la mise en place d'un plan 2010-2014 contre les AVC. Près de 134 M€ entre 2010 et 2014 seront consacrés à ce plan qui prévoit notamment de développer les unités neurovasculaires et d'inciter la population à prévenir, dépister et traiter les facteurs à risque qui favorisent l'AVC. Aujourd'hui, moins de 20% des patients arrivent à temps aux urgences pour bénéficier du meilleur traitement.

Selon un rapport du ministère de la Santé, l'AVC appartenant aux maladies cérébrovasculaires, serait la troisième cause de mortalité en France, dont le risque de récidive étant estimé entre 30 et 43 %. Un touchant davantage les femmes que l'homme, après 65 ans, le nombre de décès par AVC chez la femme est égal à celui par infarctus du myocarde chez l'homme. A noter que l'AVC serait dans la deuxième cause de mortalité dans le monde, tant dans les pays à revenus élevés que dans les pays en développement. En termes de handicap, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée « accident vasculaire cérébral invalidant » par le régime général de l'assurance-maladie.

Les différents types d'AVC

Des accidents vasculaires cérébraux qui se distinguent trois formes principales. Les accidents ischémiques ou infarctus cérébraux viennent du blocage de l'artère cérébrale avec des causes différentes et provoquent deux types d'AVC. Celle qui est sous forme de thrombose cérébrale (40 à 50% des cas), ou bien d'une embolie cérébrale (30% des cas) provoquée par un caillot de sang.

Schéma de construction d'un Accident Vasculaire Cérébral ©AFPSchéma de construction d'un Accident Vasculaire Cérébral ©AFPLe troisième type d'AVC est l'hémorragie cérébrale (20 % des cas) ; c'est la plus dangereuse en termes de mortalité et de séquelles. Le plus souvent, elle provient d'un anévrisme (section dilatée d'une artère) qui prive le cerveau d'oxygène et provoque une compression sur les tissus environnants. Les tumeurs, les crises d'hypertension et divers troubles de la coagulation, peuvent eux aussi entraîner des hémorragies cérébrales.

Des alertes qui ne trompent pas

Car chaque minute compte, les traitements les plus efficaces pour en limiter les conséquences ne pouvant être administrés que dans les premières heures suivant l'AVC. Comment identifier l'accident vasculaire ? Parmi eux, étourdissements, vertiges et pertes d'équilibre, engourdissement ou paralysie d'un membre, du visage, d'une partie entière du corps, difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend. Ou encore celle de la difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend, auquel peuvent s'ajouter de violents maux de tête, nausée, vomissement, accompagner dans le pire des cas d'une perte de conscience. Dans de telles situations, la seule solution est de faire appel au 15, plus rapide sera le traitement, plus les risques de séquelles seront alors réduits.

Dépister les facteurs à risque

Les facteurs de risque lèsent progressivement les artères. L'hypertension artérielle est un facteur de risque majeur des accidents vasculaires cérébraux. Le tabac, le diabète et le cholestérol, sont également des facteurs de risque. Si l'on traite son hypertension artérielle et que l'on arrête de fumer, le risque d'accident vasculaire cérébral diminue de manière importante. Parallèlement à cela, il existe des facteurs protecteurs, comme la pratique quotidienne d'exercice physique. Le rôle de l'alcool est plus ambigu : boire en moyenne un verre par jour pour les femmes et deux verres par jour pour les hommes protège de l'accident vasculaire cérébral. Par contre, une consommation plus importante augmente le risque. Le fait d'avoir une alimentation équilibrée, sans trop de sel ni de graisses, protège également de l'accident vasculaire cérébral.

Pour éviter cet accident, il faut respecter ces règles d'hygiène de vie, mais également faire dépister une éventuelle hypertension artérielle. En France, une personne sur deux ne sait pas qu'elle est hypertendue. Parmi les personnes hypertendues, une sur deux ne se traite pas, et parmi celles qui sont traitées, une sur deux et mal traitées. L'hypertension multiplie par dix le risque de faire un accident vasculaire cérébral : ceci démontre l'importance de se faire prendre sa tension artérielle, de se faire dépister et de se faire traiter.

AVC : des coûts humains et économiques considérables

Accident Vasculaire Cérébrale les trois première heures seront primordiale pour l'avenir de la victime©FHIAccident Vasculaire Cérébrale les trois première heures seront primordiale pour l'avenir de la victime©FHILes coûts économiques de l'AVC, eux aussi, doivent être considérés sur le long terme tant au niveau des collectivités que des familles. Pour le Pr Gérard de POUVOURVILLE, directeur de l'Institut de la santé est titulaire de la chaire ESSEC Santé, a quantifié les coûts directs liés à ces accidents. « L'hospitalisation initiale dure en moyenne 9,8 jours, et revient à près de 5 000 euros par patient... soit 750 millions d'euros sur une année », calcule-t-il. « La prise en charge se répartit ensuite, de la manière suivante : les soins de suite dans l'année suivant la sortie de l'hôpital coûteront 1,9 milliard d'euros par an ; les soins ambulatoires, nécessaires sur le très long terme pour prévenir le risque de récidive (prévention secondaire) et prendre en charge les séquelles représentant une charge de 1,5 Mds€; enfin les soins de longue durée pour les malades dépendants qui ne peuvent rester à domicile, se montent à 337 M€ chaque année. Soit un coût total pour l'assurance-maladie, de 4,5 milliards d'euros par an ! » poursuit-il... Les familles elles non plus ne sont pas épargnées dans ces dépenses, « Et cela, sans compter les coûts dits indirects : perte de revenus pour les patients actifs, le temps consacré par les aidants familiaux... l'hébergement des personnes dépendantes Une journée en unités de soins longue durée revenant à 80 euros, près de 30 000 euros sont à la charge de chaque patient et de sa famille, chaque année... » Conclut le professeur !

Vous souhaitez tester vos connaissances sur l'AVC ? Répondez à ce quiz en 10 questions. Du site de l'association de France AVC, Attention aux idées préconçues sur les accidents vasculaires cérébraux. Une fois le quiz terminé vérifiez vos réponses avec la correction fournie. N'hésitez pas à consulter toute la documentation à votre disposition sur le site avant de répondre.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour aller plus loin :

Les actions et leur niveau de pilotage du « plan d'action national AVC 2010-2014 »
La stratégie « AVC 2010-2014 »
Pourquoi un « plan d'action national AVC 2010-2014 » ?

 

 

2010.05.13 — En France sur 150 000 personnes chaque année, atteintes par un Accident vasculaire cérébral, 30 000 restent aphasiques ils seraient en 2009 environ 300 000 vivent dans l’hexagone. Peut-être en connaissez-vous dans votre entourage ? Pour ces victimes, c’est toute leur vie qui en est irrémédiablement modifiée, mais aussi la vie de leur entourage. Une raison pour laquelle Fédération nationale des aphasiques de France soient mettre en avant la difficulté de ce handicap souvent invisible. Une manifestation sur tout la métropole du 7 au 14 juin prochain !

 

Une maladie provoquée dans 75% des cas après un accident vasculaire cérébral (AVC), d’autres causes peuvent en être à l’origine comme, les tumeurs ou les traumatismes crâniens et les causes infectieuses, inflammatoires. Si une récupération est toujours possible, elle varie en fonction de divers facteurs dont les principaux sont : la cause et l’étendue de la lésion cérébrale, la présence ou l’absence de troubles associées, en particulier l’existence d’une hémiplégie (paralysie de la moitié du corps) crée une difficulté supplémentaire. Mais celle-ci est du aussi à la motivation et la volonté du patient et aux modalités du traitement entrepris. Aujourd’hui, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée.

Un handicap n’est pas encore assez reconnu auprès des organismes, du grand public et des médias, et cela pose souvent des problèmes. Un travail est en cours pour cela au niveau européen. Les aphasiques ont besoin de sortir de leur isolement et de participer à la vie collective. Or lorsqu’on explique ce qu’est l’Aphasie, les interlocuteurs découvrent pratiquement toujours qu’ils ont entendu parler ou connaissent sans le savoir des personnes aphasiques …et souvent sans que les Aphasiques eux-mêmes mettent un nom sur leur handicap. Peu de gens savent par exemple que Baudelaire fut aphasique, et plus près de nous (Michelangelo Antonioni, Kirk Douglas, Jacques Martin …).

L’Aphasie qu’est-ce que c’est ?

Hormis que les personnes aphasiques ne peuvent plus parler ou avec difficulté celui-ci porte atteinte à la vie quotidienne des personnes aphasiques et de leurs familles pour : converser, téléphoner, regarder la télévision, lire le journal, écrire des lettres, remplir des formulaires, faire des calculs ou encore se « débrouiller » dans un lieu inconnu. Pour bien comprendre l’aphasie, dont le terme vient du grec : privatif et phasis : parole. On doit connaître la structure du cerveau humain. Ce dernier divisé en deux parties, l’hémisphère dominant et l’hémisphère mineur. C’est dans l’hémisphère dominant que se situe le centre du langage, responsable de l’expression et de la compréhension du langage. L’hémisphère mineur est le siège des fonctions de perception et d’orientation dans l’espace. Et, dans chacun des hémisphères, se trouvent la vision, la sensibilité et la motricité.

 


Parler

Quand commander un café devient un problème. La plupart des personnes aphasiques ont des difficultés à trouver leurs mots. Elles ont de la peine à donner le nom exact d’un objet, bien que, dans leur tête, elles savent exactement ce qu’elles veulent dire. Les connaissances et la pensée sont là, mais pas l’expression adéquate. Par ailleurs, de nombreuses personnes aphasiques peuvent avoir du mal pour prononcer les mots, pour les articuler.

Comprendre

Quand comprendre les infos à la télé est une sorte de casse-tête. Les personnes aphasiques ont souvent des difficultés à comprendre les mots, les phrases, surtout si l’interlocuteur parle vite ou d’un sujet inconnu. Dans la vie quotidienne, l’aphasique utilise l’intonation et les gestes de son interlocuteur. Mais au téléphone, c’est très difficile. Il essaie d’interpréter ce qu’il entend, de deviner, mais il y a souvent des confusions et des erreurs de compréhension.

Lire

Quand on est habitué à dévorer des livres et que tout à coup on n’est plus capable de lire. La récupération de la lecture dépend en partie de la sévérité du trouble. Même les activités les plus habituelles comme choisir un numéro de téléphone, comprendre un programme de télévision ou une liste de commissions devient soudainement problématiques.

Écrire

Quand écrire est une activité connue depuis l’enfance et que tout à coup on n’y parvient plus. Rédiger une lettre, écrire une carte postale, remplir un formulaire ou communiquer avec les institutions représente un problème qui souvent ne peut être résolu qu’avec l’aide des proches.

 


 

 

Plusieurs mois après la rencontre de Nadine Morano au congrès de l’association et l’échangeavec des malades le 18 septembre 2009, avec la volonté d’apporterune réponse complète tant sur les aspects préventifs, curatifs, mais aussi dans le soutien des familles. Lors de son intervention la Secrétaire d'État avait alors présenté plusieurs mesures parmi lesquelles à accompagner les aidants familiaux grâce à deux impulsions majeures : le financement des actions de formation, de soutien et d’accompagnement à destination des familles, mais aussi le financement de dispositifs d’information mis à disposition de la FNAF. Le second maillon essentiel est la prévention des accidents cardio-vasculaires. A ce titre, l’INPES (Institut National de Prévention et d’Éducation à la Santé) doit mettre en place des dispositifs d’information explicitant ce que sont les AVC et comment on peut tenter de s’en prémunir.

Un troisième objectif consiste à améliorer la coordination des différents acteurs en place. Le nouveau pilotage des agences régionales de santé doit pouvoir garantir une réponse plus rapide, mieux coordonnée et mieux articulée des services d’urgence et de secours qui sont aux avant-postes du combat contre l’aphasie. La loi HPST va également permettre une programmation articulée entre l’offre sanitaire et l’offre médico-sociale pour rendre le système de prise en charge plus réactif. Enfin, la modernisation du secteur hospitalier prévoit des investissements lourds notamment sur l’acquisition d’IRM ou sur la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire.

Celle-ci ne semble pas avoir porté ses fruits, hormis quelques progrès de faible importance pour la vie quotidienne des malades et de leurs familles, la loi Hôpital Santé Territoire risque de compromettre gravement la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire. Quant aux mesures de financement à l’égard des familles ou de l’association certaines semblent avoir donner, faut-il savoir si il s’agit de mesure exceptionnelle ou dans le temps ?

 

Une semaine qui permettra à la Fédération nationale des Aphasiques de France, créée en 1985 disposant de plusieurs antenne départementale, et dont le siège social se trouve dans le Var est présidé par le Dr Jean Dominique JOURNET de mieux faire comprendre aux Français l’importance de cette maladie dans notre société ou le langage et l’expression sont au cœur de notre vie quotidienne. Une occasion aussi pour cette association de demandé un véritablement engagement du ministre de la Santé et de la Secrétaire d'État la Famille et a la Solidarité.

Stéphane Lagoutière

 

Journée mondiale de l'asthme sous le signe de la prévention et de l'éducation

 

2010.05.02 — Il serait en France 4 millions d’asthmatiques soit 6,7% de la population et 9% des enfants, et près de 300 millions dans le monde, un chiffre largement sous-évaluer tant dans les pays riches que pauvre ou son signalement reste peu prise en compte. En France selon l’association Asthme & Allergie chargée de l’organisation de cette journée première maladie chronique chez les enfants et qui provoque 1000 décès par ans chez les moins de 65 ans.

 

Une journée placée sous le thème en France de l’éducation thérapeutique. Un argument essentiel quand on sait que bon nombre des problèmes de cette maladie chronique pourraient être évités par une meilleure connaissance. Pour une maladie chronique qui représente pour la sécurité sociale un coût de plusieurs centaines millions d’euros, de 600 000 journées d’hospitalisation et 7 millions de journées d’arrêt de travail par an.

 

Prévention et Éducation

L’impact bénéfique de l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques n’est plus à démontrer. On sait aujourd’hui qu’une bonne connaissance de la maladie et de son traitement favorise l’autonomie et la qualité de vie de la personne atteinte d’une maladie chronique telle que l’asthme. Malgré la gratuité et le sérieux de cette démarche, nombreux sont les patients qui n’en profitent pas, car ils n’en connaissent pas l’existence. Il existe en France plus d’une centaine de centres proposant l’apprentissage et l’application de stratégies simples permettant de maîtriser ou de « gérer » sa maladie. Quant à ceux qui voudraient savoir s’il contrôle bien leur asthme, voici un quiz qui vous permettra d’obtenir une évaluation de vos connaissances.

A l’occasion l’association Asthme & Allergie a édité une brochure « Écoles de l’Asthme : quand on y va, on a mieux ! » y mettant en avant notamment : L’éducation thérapeutique, ce que l’on croit connaître et ce que l’on en attend ; L’existence de séances d’éducation individuelles ou en groupe ou les Écoles de l’Asthme spécialement dédiées aux enfants. Une brochure gratuite (extrait), est disponible sur simple demande, au Numéro vert « Asthme & Allergies Infos Service » le 0 800 19 20 21. Une association qui lancera aussi pour l’occasion un la 3e édition de son Concours de création : les enfants asthmatiques et leurs proches (parents, familles, amis) seront invités à s’exprimer sur l’asthme (vécu, expériences, conseils…) au travers de dessins, textes, bandes dessinées…). Enfin comme chaque année plusieurs manifestations auront lieu le 4 mai prochain.

 

Quels sont les facteurs déclenchants des crises d’asthme ?

L’asthme est une maladie chronique se caractérisant par des crises récurrentes où l’on observe des difficultés respiratoires et une respiration sifflante. Certaines causes et facteurs de déclenchement concernent tous les asthmatiques, d’autres sont plus individualisés. Si certains facteurs restent relativement connus, les origines profondes de l’asthme ne sont pas encore totalement élucidées. Allergène extérieur(1) ou intérieur(2), ou encore pollution de l’air sont les facteurs de risques les plus fréquents. Ces derniers liés à l’association d’une prédisposition génétique et de l’exposition à l’inhalation de ces substances ou des particules sont susceptibles de provoquer des réactions allergiques ou d’irriter les voies respiratoires.

 

Il existe d’autres facteurs de déclenchement, comme l’air froid, des émotions intenses, peur ou colère par exemple, et l’exercice physique. Chez certaines personnes, même des médicaments peuvent déclencher des crises, comme l’aspirine ou d’autres anti-inflammatoires non stéroïdiens ou les bêtabloquants (prescrits contre l’hypertension artérielle, des cardiopathies ou la migraine).

 

On a établi un lien entre l’urbanisation et l’augmentation du nombre des cas d’asthme, mais la nature de cette relation reste encore mal expliquée. Bien que l’on ne sache pas guérir l’asthme, 225 000 personnes sont mortes dans le monde en 2005. Une prise en charge correcte permet d’endiguer les symptômes et de donner une bonne qualité de vie aux asthmatiques. De plus, dans sa forme bénigne, il arrive que l’asthme disparaisse progressivement quand l’enfant grandit.

 

Une prise en compte pour l’Organisation mondiale de la santé

L’OMS reconnaît que l’asthme est une maladie de grande importance en santé publique. l’Organisation joue un rôle dans la coordination de l’action menée au niveau international contre la maladie. Sa stratégie consiste à soutenir les États membres qui cherchent à réduire la charge de la maladie, les incapacités et la mortalité prématurée qu’elle entraîne. Tant dans la surveillance pour déterminer l’ampleur du problème, analyser ses déterminants et suivre les tendances, en mettant l’accent sur les populations pauvres et défavorisées. Mais aussi dans la prévention primaire pour réduire l’exposition aux facteurs de risque courants.

Stéphane Lagoutière

Dr Christine Harris Expert en médecine légale

 

2010.04.02 — Ce 2 avril aura lieu une journée de se sensibilisation a l’autisme visant à informer la population française et mondiale sûre que sont ces troubles envahissants du développement (TED) dont fait partie l’autisme. Journée mondiale instituée par les Nations-Unies pour la première fois en 2008. Un handicap qui touche dans le monde plus de 67 millions d’individus, en France il serait environ 480 000 dans cette situation dont…108 000 enfants, avec une progression de 8000 naissances par an soit environ une naissance sur 150

 

Une journée dont le pape Benoit XVI ou le Secrétaire des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, ont demandé une meilleure mobilisation de la part de nos sociétés, une maladie qui exprime des craintes ou des « peurs » de la part de nos concitoyens. Pour les associations françaises qu’il s’agit d’Autisme France, Autiste sans frontière ou encore Léa pour Samy, cette journée doit aussi être l’occasion de rappeler l’importance du diagnostic de la maladie et de son traitement. La prise en charge de l’autisme continue toutefois de faire l’objet d’une vive opposition entre les partisans d’une méthode éducative (comportementaliste) d’une part, et de soins psychiatriques, d’autre part.

 

À noter que deux députés UMP Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy ont également déposé le 1er avril une proposition de loi pour faire de l’autisme la grande cause nationale de 2011. « La lutte pour une meilleure identification de l’autisme est une priorité », notent les deux députés, qui regrettent également le peu de structures dédiées à l’accueil d’enfants souffrant d’autisme.Selon le député Daniel Fasquelle, la « Grande Cause » permettrait de balayer toutes les idées reçues qui « freinent le diagnostic précoce de la maladie et l’efficacité de sa prise en charge ». Faire de l’autisme une grande cause nationale permettrait également de « récolter des fonds » pour financer de nombreuses opérations telles que des programmes éducatifs afin que les enfants autistes puissent accéder à un milieu scolaire « ordinaire ».

 

Mieux comprendre l’autisme et la diversité de ses formes !

Sans entrer dans les détails, car plusieurs milliers de pages n’y suffisent toujours pas aujourd’hui, la notion d’autisme tend à être reliée à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau », mais si l’apparition des troubles avant l’âge de trois ans est un critère d’identification del’autisme infantile, ses variantes les moins handicapantes (comme le syndrome d’Asperger ou un trouble envahissant du développement non spécifié par exemple) peuvent n’être détectées que beaucoup plus tard, voire au début de l’âge adulte.

L’autisme étant un trouble envahissant du développement (TED) qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d’un repli sur soi, d’une perte de la socialisation, d’une perturbation dans la communication et des désordres comportementaux. Maladie complexe a une origine multi génétique, aujourd’hui établie.

 

Pour des raisons historiques liées à la progression des connaissances sur ces troubles, le terme d’autisme est souvent employé de manière restrictive pour désigner l’autisme infantile défini par Léo Kanner ou à l’inverse de manière étendue pour parler de l’ensemble des troubles du spectre autistique (classé parmi les troubles envahissants du développement ou TED).

 

Afin de dépasser cette ambiguïté de terminologie, l’autisme et les autres troubles envahissants de développement tendent aujourd’hui à être regroupés sous l’appellation générique de troubles du spectre autistique (abrégé TSA), même s’il reste des distinctions au sein de ce spectre. Selon une publication de juillet 2009 de l’association Autisme-Europe : « Le terme de diagnostic TSA remplace à présent « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement » afin de mettre l’accent sur la spécificité des troubles du développement social, la grande variabilité des symptômes individuels. »

 

À noté que la définition d’autisme a été beaucoup corrompue par les médias, n’hésitant pas a ce servir comme celui de handicap, de cette terminologie pour désigner la conduite le manque de compréhension ou encore de communication par exemple des politiques ou des gouvernements.

 

La Haute Autorité de Santé qui vient de valider en janvier 2010(1) un travail qui aura effectué entre en 2000 et 2009 et répond à la mesure 1 du Plan Autisme. L’objectif de cette mesure est d’élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme. Plus précisément, ce travail a permis d’identifier les messages-clés permettant de diffuser les connaissances relatives sur la : définition de l’autisme et des autres TED, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement de la personne ou encore les outils d’évaluation du fonctionnement à disposition des professionnels. L’INSERM vient aussi de réalisé a cette occasion un dossier complet dans lequel vous pourrez bénéficier des explications complémentaires provenant de spécialiste.

 

Un diagnostic essentiel pour un meilleur traitement…en deux temps

Deux éléments ne doivent cependant confondu, celui du dépistage et celui du diagnostic, car si tous deux complémentaire il reste deux phases différentes. Dans un premier temps, il s’agit avant tout d’une détection de signes avant-coureurs, repérables dans le développement et le comportement de l’enfant, caractérisant un « risque » ou une « suspicion » d’autisme. En effet si le diagnostic ne peut être établi avant 3 ans, autour de 18 mois en moyenne, mais parfois avant, certains signes ont une valeur « d’alerte absolue », tant ils sont caractéristiques d’un trouble du développement d’ordre autistique.

Les parents sont souvent les premiers à percevoir que ces comportements sont inhabituels. L’inquiétude parentale est presque toujours fortement corrélée à une anomalie effective du développement. Mais elle est souvent minimisée ou ignorée, à tort. Les médecins et les différents spécialistes devraient être en mesure d’entendre les parents, d’explorer les signes d’alerte dès leurs premières manifestations et de les évaluer grâce à des bilans spécifiques.

Une vigilance ou plus elle interviendra tôt meilleure seront les moyens pour les parents, le personnel de santé et le corps médical, d’agir au mieux pour l’enfant malade. Évitant des symptômes secondaires comme les comportements autodestructeurs. C’est l’objectif que veulent réaliser à travers cette campagne nationale lancée, « Autisme France » et « Autistes Sans Frontières » souhaitent inciter les personnes à la vigilance et permettre au plus tôt la reconnaissance des quelques signes annonciateurs de la maladie.

Dans second temps un diagnostic fiable pourra être établit à partir de 3 ans. Trois éléments d’alerte sont alors a prendre en compte, l’observation du comportement bien que très vaste, trois caractéristiques doivent attirer l’attention, celle d’une perturbation des interactions sociales (indifférence aux personnes, refus de l’étreinte…), des troubles de la communication et des comportements répétitifs (balancements, actes routiniers…). À ces 3 caractéristiques, d’autres signes symptomatiques peuvent s’ajouter comme les troubles psychomoteurs, les troubles sensoriels, les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation.

Un diagnostic qui devra être posé en fonction des résultats d’évaluations pluridisciplinaires très minutieuses et très précises et délivré par un médecin ou une équipe pluridisciplinaire. Différents types d’examens devront compléter les examens physiques : observations cliniques, examens psychologiques, ceux ciblant le langage, d’autres le développement psychomoteur et sensorimoteur. Un diagnostic juste constitue le point de départ d’une intervention efficace, individualisée et adaptée selon les points forts et les points faibles de l’enfant selon Autisme France.

Une situation où le corps médical doit aussi investir. Aujourd’hui face à un manque de formation des médecins ces derniers connaissent souvent mal les signes cliniques de l’autisme et ont du mal à le dépister, provoquant un retard de prise en charge très dommageable pour l’avenir des enfants souffrant de cette pathologie. Des médecins généralistes et des pédiatres qui lors de leur formation à ce type de pathologie ne sont que de 2 h dans leur cursus. D’où la difficulté à repérer les signes. Une situation que reconnaissent les associations.

Une situation confirmée par sondage réalisé par les deux associations

Selon un sondage Opinionway réalisé auprès de 1036 personnes (les 3 et 4 mars) et de 200 médecins généralistes et pédiatres (du 4 au 8 mars), seulement 6 % des médecins (8 % du grand public) savent qu’un enfant sur 150 est touché par un trouble de la famille de l’autisme. Un sondage qui démontre l’ignorance encore importante du corps médical au diagnostic, mais aussi du grand public face a cette maladie.

Près de 30 % des médecins pensent que les autistes sont des malades mentaux, psychotiques ou schizophrènes. Seulement, 30 % savent qu’il s’agit d’un trouble neurologique. D’où souvent un dépistage trop tardif, alors qu’on peut établir un diagnostic à partir de 2 ans. « Ne vous inquiétez pas, elle va parler », dit le pédiatre à un père qui constate que sa fille ne dit rien. Certains parents, note Vincent Gerhards, président d’Autistes sans frontières, sont « dans le déni ».

Selon elle, « 73 % des enfants pris en charge assez tôt parviennent à un langage fonctionnel à l’âge de 5 ans ». À l’inverse, faute de prise en charge, la situation se dégrade. Dans le cadre de cette campagne, les associations vont distribuer une brochure à 7000 pédiatres. Un spot mettant en scène deux petites filles - »une des deux est autiste »- est diffusé depuis jeudi par plusieurs télévisions. Un site a été ouvert, depistageautisme, et un numéro d’appel -04 92 99 28 07- est à la disposition de tous. Ainsi qu’une brochure a votre disposition.

 

Une campagne auquel la secrétaire d’État à la Famille Nadine Morano a refusé de soutenir cette campagne, jugée trop « anxiogène » selon les associations. Pour la secrétaire d’État si elle reconnait son utilité elle estime cependant que l’État n’a pas vocation à soutenir financièrement une campagne liée au domaine médical, intervenant surtout dans le domaine de la prise en charge du handicap. Une contradiction difficile à comprendre surtout que le plan autisme comprend justement cet aspect de sensibilisation.

La création d’une banque génétique française

Pour accélérer la recherche et localiser les différents gènes impliqués, la Fondation « Autisme, Agir et vaincre » lance la première banque génétique française. Elle se fixe pour but de recueillir des échantillons génétiques et des données cliniques collectées auprès de familles ayant un enfant diagnostiqué avec un autisme, un trouble envahissant du développement, ou un syndrome d’Asperger. Ces échantillons seront ensuite mis à disposition des équipes de recherche sans aucune contrepartie. La Fondation Autisme, Agir et vaincre compte sur la participation volontaire des familles. À cette occasion, la FEDEA annonce un programme de bourses s’adressant à de jeunes enfants autistes. Toutes les informations sont disponibles sur leur site internet fedea

 

Plusieurs Manifestations organisées

De son côté, l’association Léa pour Samy lance, dès le 2 au 7 avril, la campagne « Vaincre l’Autisme », afin de sensibiliser le grand public au dépistage précoce et récolter des dons. À cette occasion, de nombreuses animations (concerts, flash mob, rencontres…) sont organisées pour soutenir les petits malades et leurs proches. Pour son Président Hammed Sajidi « Après avoir traversé bien des clichés et des pistes erronées, l’autisme reste une énigme dans le monde entier », précise-t-il dans un communiqué. « En France, cette affection est encore et toujours considérée comme une maladie psychiatrique, classification qui va à l’encontre des recommandations internationales en la matière. Et les personnes atteintes se retrouvent souvent internées. La psychiatrie parle de « soins » là où les familles et associations demandent l’éducation et évoquent le handicap. On passe d’un extrême à l’autre, on s’empresse de coller une étiquette alors que l’autisme est complexe, hétérogène et multifactoriel ».

 

Un village de l’Autisme a été inauguré sur la place du Trocadéro à l’occasion de cette Journée mondiale. Des magiciens, des jongleurs et des conteurs seront mobilisés pour divertir le grand public et les enfants autistes au cœur de nombreuses tentes blanches aménagées pour l’occasion. Des animations musicales seront également organisées jusqu’au 4 avril prochain.

La sensibilisation du grand public à l’autisme passera aussi par une « Marche de l’Espérance » qui se déroulera le 3 avril à 14 h de la Place de la Concorde au Trocadéro. Cette marche « pacifique, revendicative, festive et culturelle » est destinée à informer les particuliers sur l’importance du dépistage précoce de la maladie.

Les parents d’enfants souffrant d’autisme pourront participer aux « Rencontres de l’Espoir » jusqu’au 7 avril pour échanger leur expérience et donner des conseils pratiques pour gérer l’autisme au quotidien, notamment pour les problèmes de sommeil, l’alimentation, la propreté ou encore les troubles du comportement.

Stéphane Lagoutière

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