Contenu principal

Message d'alerte

Affiche pour le 150e anniversaire de l armee du salutComme chaque soir à Paris, une douzaine de bénévoles, en gilets jaunes, leur remettent un plateau avec un plat chaud, un laitage, un dessert. Les chaises rouges en plastique sont prises d'assaut. Chacun mange rapidement, souvent en silence, tandis que dans la cour, les autres attendent leur tour. C'est l'une des nombreuses actions de l'Armée du Salut, qui fête ses 150 ans d'existence.

Un anniversaire qui sera fêté le 13 septembre 2015 en présence des bénévoles, salariés, personnes acceuillies et donateurs vont se rassembler pour souffler les bougies au Parcs Georges BRASSENS dans le 15e arrondissement à Paris Cet après midi festif commencera par un concert de Musique Territoriale de l'Armée du Salut et se poursuivra autour de la dégustation du gâteau d'anniversaire.

Un mouvement qui vit le jour le 2 juillet 1865, le Pasteur anglais William Booth fondait un mouvement désireux d'apporter le salut aux plus pauvres de la société. Une démarche résumée, par le célèbre slogan «Soupe, Savon, Salut». Aujourd'hui, l'Armée du Salut est active dans 127 pays et compte 1,7 million de membres.

Sans domicile, travailleurs pauvres, migrants, retraités avec de petites pensions et bien sur personnes en situation de handicap ou de dépendance... l'accueil est inconditionnel, explique le major Dominique GLORIES, officier de l'Armée du Salut depuis 35 ans, qui coordonne l'aide alimentaire. Depuis 2013, cette distribution de repas a remplacé à Paris les traditionnelles « soupes de nuit », en extérieur.

Yves, cuisinier de 54 ans en arrêt de travail, fait une heure trente de transport chaque soir pour venir manger. « Ça me fait une sortie », dit celui qui vit à l'hôtel et vient depuis un an car « il y a la quantité, c'est équilibré, et les gens sont sympas ».

De son côté, Karim, sans domicile fixe de 30 ans, est aussi un habitué. « Avant j'allais aux Restos du Coeur, mais c'est une distribution dans la rue. Ici on mange au chaud et assis. Mais il y a de plus en plus de monde dans la file d'attente », se désole-t-il.

Chaque soir, ils sont entre 350 à 400 à attendre un repas chaud

Chaque soir, ils sont entre 350 et 400, mais jusqu'à 600 l'été, lorsqu'une grande partie des associations ferment leur portes. Paradoxalement, ils sont moins nombreux l'hiver, beaucoup profitant des repas offerts parDes benevoles de l armee du salut lors d_une maraude de nuit les centres d'hébergement ouverts en période de froid.

L'aide alimentaire est une des priorités du mouvement. C'était une volonté du pasteur méthodiste William BOOTH, lorsqu'il créa à Londres, en 1865, « la mission chrétienne », qui deviendra l'Armée du Salut.

Touché par la misère des populations ouvrières britanniques, il souhaitait « les aider à sortir de leur désespérance ». Mais il prend vite conscience qu'on ne peut pas parler de valeurs spirituelles à des personnes qui ont le ventre vide. Il faut d'abord répondre à leurs besoins élémentaires, une condition qu'il résume par « soupe, savon, salut ».

Les actions de l'Armée du Salut se sont diversifiées

Il s'inspire de la structure militaire pour « mener le combat », et essaime rapidement dans d'autres pays. En France, l'Armée du Salut s'implante en 1881. Aujourd'hui, elle est active dans 127 pays et compte 1,7 million de membres.

« Depuis le début, nous maintenons cette activité d'aide alimentaire, en offrant au moins un repas complet par jour aux plus démunis », précise le colonel Daniel NAUD, à la tête de l'organisation en France.

Mais les actions se sont diversifiées: hébergement, réinsertion, aide aux jeunes en difficulté, aux personnes handicapées et aux retraités, l'association dispose dans l'Hexagone de 140 structures d'accueil et d'aide, qui prennent en charge près de 8.000 personnes.

Des personnes handicapées prit en charge comme le demontre, le domaine du Château d'Auvilliers ou l'établissement a étendu ses activités et développé son inscription territoriale et ses partenariats. Représentant aujourd'hui une véritable plate-forme de services du secteur nord d'Orléans pour personnes handicapées. Avec notamment un ESAT (Établissement et Services d'Aide par le Travail), où 87 travailleurs handicapés exercent leurs compétences dans les ateliers du Château (horticulture, bâtiment, sous-traitance industrielle) ou détachés en entreprise.

Un Foyer de vie (Foyer d'accueil médicalisé), installé dans un bâtiment neuf (l'activité a démarré au printemps 2012), où vivent 34 jeunes adultes handicapés et plusieurs personnes handicapées vieillissantes; Mais aussi un Foyer de Vie de Jour, qui peut accueillir chaque jour jusqu'à 12 personnes et qui propose de nombreuses activités, centrées autour d'une ferme pédagogique.

Le colonel NAUD : « Aujourd'hui, nos centres d'accueil sont pratiquement tous pleins »

Des salaries de l ESAT du Chateau d_AuvilliersCes structures sont gérées par la Fondation de l'Armée du Salut, une des deux entités du mouvement qui s'est scindé en deux en 1931 pour respecter la règle de séparation de l'Église et de l'État. L'autre entité, la Congrégation, est une église protestante qui porte ses valeurs spirituelles.

« Aujourd'hui, nos centres d'accueil sont pratiquement tous pleins », explique le colonel NAUD. « Nous sommes prêts à nous mobiliser pour accueillir des réfugiés", souligne-t-il, "mais ce qui nous manque, ce sont des fonds ».

L'Armée du Salut financé par des aides de l'État

Financé par des aides de l'État et des dons, le mouvement dispose d'un bon ancrage dans l'opinion, notamment grâce à la tradition du chaudron, de la petite clochette et des musiciens de l'Armée, qui au moment de Noël appellent à la générosité des passants.

« Lorsque nous sortons avec notre uniforme, nous sommes repérables, cela nous rend service », reconnait le colonel NAUD. Ce dimanche, l'Armée du Salut fête son anniversaire dans un square parisien avec un concert de sa fanfare territoriale et un gâteau géant. La fête devrait être au rendez-vous...

La Rédaction / Avec AFP

Une petie fille a qui la fondation vient d offir un appareillage auditifLa Fondation Hear the World est plus que jamais déterminée à créer un monde où chacun a la chance de bien entendre. La fondation suisse a soutenu 25 projets dans 17 pays en fournissant plus de 1 500 solutions auditives pour un total de plus de 2,1 millions d'euros.

À l'heure actuelle, 15% de la population adultent mondiale souffrent d'une perte d'audition. Pourtant la moitié des cas aurait pu être évitée si des mesures préventives avaient été prises. Mais chaque année, 665 000 enfants naissent avec une déficience auditive. De ce fait 80% des personnes atteintes d'un handicap auditif vivent dans les pays en voie de développement. Il y a beaucoup de travail à réaliser pour trouver des solutions à leur déficience auditive.

« Dans le monde, le handicap auditif est trop connu. Il y a un manque accrue d'information par rapport à l'accès aux soins et à la possibilité d'atre appareillé. Il est important pour notre Fondation de véhiculer cette information dans les pays en voie de développement », a expliqué la porte-parole française de la Fondation Hear the World, Maud GARREL

Six nouveaux projets en 2015

Pour y parvenir, la Fondation, créée en 2006 par Sonova, premier fabricant de solutions auditives, a pour vocation de promouvoir l'égalité des chances et une meilleure qualité de vie des personnes atteintes d'une perte d'audition dans le monde entier. C'est pour cette raison qu'elle apporte son soutien auprès d'enfants dans les pays sous-développés et qui ne peuvent pas avoir accès aux soins ou être appareillés.

« Par notre engagement. nous offrons à ceux qui souffrent d'une perte d'audition, et en particulier aux enfants, la chance d'avoir un meilleur
Un groupe d enfants appareille par la fondation avenir. Je tiens à remercier tout spécialement nos collaborateurs, aux quatre coins du monde, ont soutenu cette cause en participant à des programmes de volontariat et des collectes de fonds »
, a tenu à rappeler le président de la Fondation Hear the World et CEO de Sonova, Lukas BRAUNSCHWEILER, dans un communiqué.

Pas de programme en France

Dans cette optique, cette dernière soutient en 2015 six nouveaux projets dans le m onde alors qu'ils suivent depuis plusieurs années, quatorze autres projets. Au final, c'est plus de 1500 solutions auditives que la fondation promeut. Et en France, des programmes sont-ils mis en place pour les Français atteints d'une perte d'audition ?

« En France, les appareils sont, pour la plupart, pris en charge par la sécurité sociale », note Maud GARREL. De ce fait, la Fondation n'a pas besoin d'oeuvrer car les Français ont accès aux soins alors que ce n'est pas le cas dans les pays avec de faibles revenus. L'objectif pour cette fondation est de veiller à une information claire afin que les enfants du tiers-monde puissent enfin mieux entendre...

Une notion qui n'est pas tout a fait exacte quand ont sait que des milliers de personnes en situation de handicap auditif en France ne sont pas apparaillé faute d'une niveau de remboursement trops faible comme le demontre des opérations réalisé par Médecin Sans Frontière. Une situation d'ailleurs denoncé par le CISS ou encore des associations représentative des personnes sourdes et malentendantes. 
La Rédaction

 

Un ruban_bleu_contre_la_sclerose_en_plaque_parcs_rotonde_a_ParisDemain aura lieu la journée mondiale de la Sclérose en Plaques, qui réunit 78 pays et qui sera placée sous le thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP ». Une maladie qui touche pour tiers des femmes en France et près de 90 000. Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont déclarés dans l'Hexagone. A cette occasion, l'Union Nationale contre la sclérose invitent depuis 2013 tout les Français à porter un ruban bleu pour témoigné du soutien et faire parler de cette maladie.

Pour l'occasion, un ruban géant mesurant 20 mètres de long et 2 mètres de large a été fabriqué par une entreprise française. D'un poids de 3 kilos seulement, il revêt les couleurs et le logo de l'UNISEP et habillera pendant plus de 10 jours l'entrée du Musée national de la Marine sur l'aile ouest du Palais de Chaillot à Paris du 22 mai au 1er juin.

« Les personnes atteintes de SEP sont trop souvent victimes d'idées reçues, souvent isolées et démunies face à cette maladie évolutive. C'est en rassemblant les différents acteurs de la SEP et en mettant en place des actions communes que nous lutterons contre la maladie et ses préjugés », souligne Alain Derbesse, Président de l'UNISEP.

Une opération a l'échelle mondiale, auquel la France participe

S'il n'est pas possible d'énumérer les manifestations qui seront organisées partout dans le monde, cette journée qui a pour thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP », il reste disponible sur le site de Deux enfants soutenant leurs pere atteint de la SEPla mondial de la manifestation. Un site dédié propose d'envoyer une carte virtuelle à une personne qui a contribué à faire tomber ces barrières et d'y ajouter son propre message pour expliquer de quelle façon elle a eu un impact sur notre vie, via le hashtag #strongerthanMS.

La France ne sera pas a la traîne, avec les associations, qui mobiliser de nombreux moyens, pour sensibiliser au quotidien de ces patients. C'est notamment le cas de « Notre sclérose », une association qui a lancé (jusqu'au 4 mai 2015) son opération « Montre-moi ta douleur ».

Mais aussi depuis 2010 avec « les Maisons de la Sep » qui permet aux patients et à leurs proches de rencontrer, en dehors de l'hôpital et dans un même lieu convivial, des associations locales et nationales, le réseau de santé régional dédié à la SEP et les professionnels concernés par cette pathologie. Une manifestation présente dans neuf villes de France et qui aura pour thème cette année « Les familles et les proches ». Vous pouvez également retrouver les manifestations sur le site de l'Union Nationale contre la sclérose en plaque.

De son côté la Fondation ARSEP, autres grande association a participer a la manifestation,  va elle aussi mobiliser de nombreux bénévoles sur le terrain au travers d'autres manifestations en région : à Pont Sainte Marie en Champagne Ardenne avec un stand d'information, à Nantes avec une après-midi SEP et SPORT et à Nancy avec un village d'animations.

Enfin du 27 au 31 mai aura lieu le Jumping de Cabourg en partenariat avec la Fondation ARSEP, qui rassemble chaque année près de 800 cavaliers et a déjà collecté près de 500 000 € en 10 ans pour la recherche sur la sclérose en plaques. Les skippers Thibaut et Victorien en seront les invités d'honneur.

L'importance de rééducation orthophonique...

La Fédération nationale des Orthophonistes qui s'associe a cette journée, souhaite rappeler le rôle des orthophonistes en tant que professionnels de Santé, en soulignant dans un communiqué les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des patients, en particulier sur les fonctions oro-faciales et sur certaines capacités de communication.

L'intervention orthophonique permet de retarder l'évolution de ces troubles, et d'en réduire l'impact sur la vie quotidienne des patients. Elle doit s'inscrire dans le parcours de soins du patient (ref guide HAS, ALD n° 25) et être proposée aussi précocement que possible, comme préconisé dans le plan des maladies neurodégénératives, pour permettre de maintenir les fonctions de communication et de déglutition, et de prévenir l'apparition d'éventuels troubles cognitifs ou d'en diminuer les répercussions.

Affiche UNISEP Portez le ruban en 2015Traitement et études avancent...

Depuis quelques années, de nouveaux médicaments ont vu le jour dans la lutte contre la SEP, visant essentiellement é réduire la fréquence des crises ou encore a soulagé les nombreux symptômes, reste que leurs efficacités sont très variables. Une prise de médicament qui devrait s'améliorer avec en 2015 avec la mise en place deux médicaments par voie orale, le dimethyl fumarate, sous le nom de Tecfidera, et le deuxième, le tériflunomide qui sera commercialisé sous le nom d'Aubagio. Enfin un interféron bêta modifié pour augmenter sa durée d'action, commercialisé sous le nom de Plegridy.

Revers de la médaille ces derniers présentent des effets indésirables comme des troubles digestifs, des bouffées de chaleur ou encore une perte de cheveux pour le tériflunomide. Mais ils surviennent essentiellement en début de traitement, et disparaissent dans la majorité des cas à la fin du 1er mois.

Parmi les dernières études, les résultats réalisés in vitro chez l'Homme et in vivo chez la souris, publié dans la revue Annals of Neurology le 19 mai dernier, par des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CRCHUM). Ces derniers s'étant concentrés sur une molécule appelée Melanoma Cell Adhesion Molecule(MCAM).

Son principal auteur le Dr Alexandre PRAT, professeur au Département de neurosciences, explique « avoir identifié une première thérapie qui aura un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes par la sclérose en plaques en diminuant significativement le handicap et la progression de la maladie ». Le chemin reste encore très long...

Mais la SEP c'est quoi exactement ?

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune : le système immunitaire de l'individu, qui normalement défend Symptome principaux de la Sclerose en Plaquel'organisme contre les attaques bactériennes ou virales, ne reconnaît plus les molécules du 'soi' et se met à les attaquer. La cible des attaques est la gaine de myéline, dans laquelle est enveloppé le prolongement des nerfs. La gaine de myéline est alors abîmée, voire détruite par endroits, ce qui perturbe la transmission des informations entre le cerveau et le reste du corps. La sclérose en plaques est une maladie chronique évolutive, dans la plupart des cas avec des « poussées » inflammatoires.

Les symptômes sont très variés d'une personne à une autre et évoluent dans le temps : fatigue intense, trouble de la mémoire et de la concentration, troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l'équilibre... La SEP se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, cette maladie touche 90 000 personnes et ¾ des malades sont des femmes. A ce jour, aucun traitement ne guérit la SEP. Toutefois, les traitements actuels permettent de ralentir l'évolution de la maladie et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Stéphane LAGOUTIERE

Sources Communiqué : ARSEP/UNISEP

Affiche et_Menu_du_premier_festival_des_Reals_des_Saveurs_du_28_au_30_mai_2015Plus que quelques jours pour réserver votre place, ou ceux qui voudront découvrir, l'alliance de l'excellence et de l'inclusion, dans le cadre d'un menu saveur, servit a midi, du 28 au 30 mai. Trois jours pendant lesquels, l'une des rares femmes reconnue dans la profession, Reine SAMMUT, viendra préparer un menu d'exception concocté avec les travailleurs handicapés de l'auberge, située à la Bastidonne dans le Vaucluse, pour cette première édition des « Réal des Saveurs ».

Salon de coiffure accessibleÀ l’occasion de la Journée mondiale des mobilités et de l’accessibilité, qui aura lieu ce jeudi 30 avril 2015, les Institutions de la Coiffure ont pensé à un concept innovant. Ils ont ainsi développé un salon de coiffure totalement adapté aux personnes à mobilité réduite au sein (PMT) au sein des Établissements d’hébergement pour les personnes âgées et dépendantes (Ehpad). L’objectif est de s’étendre vers d’autres structures telles que les hôpitaux et les maisons de retraite. Et pourquoi dans la société civile ?

Ce n’est pas parce que l’on est une personne handicapée que l’on n’a pas le droit de se sentir belle et pimpante. Se faire coiffer lorsqu'on est en fauteuil roulant, ce n'est pas toujours évident, de passer au bac à shampoing où de trouver une position confortable...

Autant de contraintes qui peuvent transformer ce moment de bien-être en galère ! Soucieuse de répondre à cette problématique, la profession a alors décidé de lancer « Atout âges », un concept de salon de coiffure accessible et offrant plus de confort aux personnes à mobilité réduite (PMR) au sein des Établissements d’hébergement pour les personnes âgées et dépendantes.

Selon les chiffres de l’Insee, on dénombre 12 millions de personnes handicapées en France. Parmi elles, 850 000 sont en fauteuil ce qui représente 2 à 3% de la population française. Des chiffres qui montrent bien que les PMR ne doivent pas être laissées sur le bord de la route et qu’il faut penser à leurs besoins.

Faciliter leur déplacement au sein du salon de coiffure

« On veut accueillir tous les publics y compris les personnes souffrant d’un handicap définitif ou temporaire ainsi que les personnes en fauteuil. On veut leur offrir un espace de coiffage convivial et adapté à leur handicap. La personne handicapée ne bouge plus », explique le Directeur des Institutions de la Coiffure, Jacques MINJOLLET.

L’objectif est de leur faciliter leurs déplacements au sein du salon afin qu’elles fassent le moins d’efforts possibles. Par ailleurs la table de coiffage pourra ainsi être surélevée afin de pouvoir intégrer un fauteuil et les équipements se déplaceront autour de la personne handicapée. Par ailleurs, le bac à shampoing épousera le cou de la personne en fauteuil afin que l’eau tombe dans le bac et non pas sur la personne.

Pour l’heure, ce concept ne concerne que les PMR 

Maintenant, les salons de coiffure dans la société vont-ils enfin prendre conscience de ce fait ? « On ne peut pas ne pas accueillir ce public là car ils ont conscience qu’il faut des espaces adaptés pour les accueillir. Après, on constate que très peu de PMR se rende dans les salons de coiffure. Même si cela coûte un peu plus chez, les professionnels doivent être ouverts à toutes les situations », souffle-t-il.

Pour l’heure, le concept ne concerne que les personnes à mobilité réduite. Il faudra attendre un peu pour voir des évolutions pour les personnes souffrant d’une déficience sensorielle ou mentale. « Pour les autres types de handicap (sensoriel et cognitif), ce sont d’autres problématiques à prendre en compte. Ce n’est pas le tout de dire que mon salon est adapté pour recevoir des personnes handicapées, il faut que le personnel soit formé afin de les accueillir le mieux possible dans son salon de coiffure », rappelle-t-il. Des problématiques surlesquellesl il faudra réflechir un jour ou l’autre...

Par Romain BEAUVAIS 

 

Journee mondial ParkinsonLe 11 mars prochain, aura lieu la 18e édition de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, une maladie qui touche dans le monde plus 00 millions de personnes et la France reste tout comme les pays européens notamment pas épargnés, avec 150000 personnes en France.

Elle à ce titre la 2e cause de handicap neurologique chez les personnes de plus de 65 ans comme la Fédération nationale des orthophonistes (FNO). Le syndicat qui entend rappeler l'importance de l'orthophonie auprès des patients, mais aussi son souhait auprès d'être associée au plan ministériel, comme le prévoit la mesure 8 du « livre blanc parkinsonien ».

Une maladie connue, répandue, mais savons-nous où en est la recherche ? Quelles ont été les dernières découvertes marquantes ? Quelles sont les pistes porteuses d'espoir ? France handicap info fait a cette occasion un tour d'horizon de la situation en 2015 pour les milliers de malades en France en Europe et dans le monde, car si le diagnostique est devenu plus facile, aidé par des traitements qui ne cesse de progressé, la voie de la guérison reste encore très longue. Une priorité aujourd'hui celle de la nécessité d'un meilleur accompagnement des malades et de leurs traitements comme le rappel France Parkinson.

C'est quoi exactement la"Maladie de Parkinson" ?

Une maladie qui fut découverte décrite pour la première fois par un médecin Anglais, James Parkinson (1755-1824) sous le nom de "Paralysie agitante", c'est le Dr. Charcot médecin Français à l'hôpital de la Salpêtrière, qui lui donnera son nom actuel "Maladie de Parkinson". Une maladie complexe dont la prise en charge nécessite une approche pluridisciplinaire et la possibilité de rééducations spécifiques collectives comme kiné ou l'orthophoniste.

Il s'agit d'une affection dégénérative, touchant 1,5 % de la population de plus de 65 ans, qui atteint autant les hommes que les femmes, et 25 000 nouvelles personnes diagnostiquées par an1 ! C'est une maladie fréquente, qui touche notamment de jeunes actifs ou des personnes encore en activité. Lors du diagnostic, une personne sur deux à moins de 59 ans2. À noter que si elle reste rare chez les sujets de moins de 45 ans elle demeure tout de même possible. Une maladie provoquant une lésion fondamentale est la dégénérescence d'un certain type de neurones : les neurones dopaminergiques.

Ces neurones produisent de la dopamine, qui est une des substances neuro transmettrices du système nerveux. Elle intervient notamment au niveau de neurones responsables du contrôle des mouvements du corps. Il y a lors de la maladie de Parkinson un déficit en dopamine dans le cerveau et cela se manifeste par des troubles des mouvements.

Ne pas confondre avec...

On distingue la maladie de Parkinson des autres syndromes parkinsoniens, qui ont par les mêmes manifestations mais pas la même cause ni la même Journee mondial Parkinson graphique la maladie de Parkisonévolution ; en particulier : la prise de neuroleptiques ou de certains autres médicaments ; les accidents vasculaires cérébraux (attaques cérébrales) répétés, dits "états lacunaires" ; d'autres maladies neurologiques dégénératives plus rares que la maladie de Parkinson (atrophies multi-systématisées, maladie des corps de Lewy diffus) ; l'hydrocéphalie (excès de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau) ; les troubles du métabolisme du cuivre, du fer; certaines intoxications au manganèse, au cobalt, au mercure, à l'oxyde de carbone ; les traumatismes crâniens répétés (syndrome des boxeurs) ; certaines tumeurs cérébrales (très rare).

 Un meilleur accompagnement des malades

Dans une récente étude sur le thème de « Parkinson et ruptures de soins3 », réalisée par l'association France Parkinson, auprès de 1000 malades et leurs proches qui veulent être compris sur leurs conditions de vie et de leur prise en charge médicale dans le cadre de cette étude. Une enquête qui souligne l'urgence d'assurer une meilleure continuité des soins pour les personnes qui souffrent en France de la maladie de Parkinson.

L'étude qui démontre la contrainte pour tous ces malades a celle du suivi d'un traitement antiparkinsonien, chaque jour, à heure fixe, sous peine de troubles moteurs très handicapants. Comme le rappel le Pr Yves AGID, neurologue, qui représente cette maladie comme « le diabète du cerveau, avec la dopamine au lieu de l'insuline ». En plus des médicaments, la rééducation motrice est indispensable. 86 % de personnes déclarent faire de la kinésithérapie.

Ils seraient au plus d'un quart d'avoir souffert d'une rupture de soins dans les six derniers mois soit plus de 400 malades, déclarent avoir subi des ruptures de soins entre deux consultations avec des causes diverses, dont plusieurs pourraient être évitées : par exemple, les effets secondaires graves, les ruptures de stock, l'arrêt de traitement lors d'une hospitalisation. Ont parle de rupture de soins lorsque survient de façon volontaire ou non l'interruption du traitement antiparkinsonien (médical ou de la rééducation) d'un malade. Elle se traduit par une modification du traitement, un arrêt des médicaments ou des soins associés ou le suivi irrégulier d'un ou plusieurs traitements.

Une étude qui démontre les causes essentielles a cette rupture de soin, pour 45 % des personnes interrogé celui-ci serait dû aux effets secondaires, comme l'addiction au jeu, l'hypersexualité ou l'endormissement soudain, les hallucinations. Une situation dont les malades avaient déjà témoigné dans une étude4 remise au gouvernement en 2014 et n'aura pas été suivie d'actions concrètes de la part des pouvoirs publics.

À noter selon cette étude, que 23 % sont dues à la méconnaissance de la maladie de Parkinson par les autres professionnels de santé. Près de 20 % des malades ont interrompu leur traitement en majorité en raison d'une rupture de stock de leur médicament. Enfin 28 % de ceux qui déclarent une rupture de soins sont des jeunes actifs.

L'importance des soins orthophonique

La FNO insiste donc sur le caractère indispensable de la mise en œuvre de l'intervention orthophonique. Le recours à l'orthophonie doit s'imposer dès lors qu'un diagnostic de maladie de Parkinson est posé. La FNO revendique par ailleurs d'être associée aux plans ministériels (notamment le plan des Maladies neurodégénératives) qui concernent cette la maladie. Dans le cadre du parcours de soins des patients parkinsoniens (recommandations publiées en juin 2014 par la Haute Autorité de Santé), l'intervention orthophonique est reconnue comme faisant partie des soins de premier recours, et ce à toutes les phases de la maladie.

De nombreux domaines doivent susciter l'intervention orthophonique auprès des patients parkinsoniens : la déglutition, le langage oral, le langage écrit. Ces difficultés (notamment la dysphonie et la dysarthrie) auront des répercussions sur la communication des patients et donc sur leur insertion sociale et leur autonomie. Après avoir réalisé une évaluation des troubles fonctionnels au cours du bilan orthophonique, l'intervention aura pour objectif d'une part de limiter l'appauvrissement de l'activité motrice, directement en cause dans les difficultés de parole, d'écriture ou d'expression gestuelle, et d'autre part d'enrayer la dysphagie.

Traitement et recherche quel avenir ?

Journee mondial Parkinson Dix conseil Maladie ParkisonL'élément principal dans toutes maladies et ans le processus thérapeutique restant bien sûr le diagnostic faut-il encore que celui-ci soit connu le plus tôt possible. Un domaine dans lequel la recherche a fait des progrès comme en 2010 ou des chercheurs de l'INSERM de Nantes mettaient en évidence des signes de la maladie de Parkinson au niveau des neurones du tube digestif. Une piste prometteuse avec des marqueurs précoces, le diagnostic pourrait se faire par une biopsie du côlon ! Reste la mise en place d'une étude à grande échelle.

La génétique a elle aussi sa place dans l'amélioration du diagnostic, les chercheurs ont ainsi fait des nouvelles caractéristiques en 2011 avec par exemple, la mise en avant de cinq nouveaux gènes de prédisposition. Toujours en 2011, c'est la thérapie génique qui ouvrait la voie à l'amélioration des symptômes, avec la quasi-certitude d'un essai de phase 3.

Du coté du traitement notamment celle pour diminuer les effets secondaires, responsable dans près de la moitié des cas selon l'étude de France Parkinson d'un arrêt des soins, des progrès relativement importants ont été réalisés autour du traitement. Avec notamment peut être les premiers essais en 2015, d'un nouveau traitement testé en janvier 2012 chez le singe et qui ont permis d'attester de l'efficacité du traitement des symptômes de la maladie par l'injection de cellules souches dans le cerveau.

En janvier dernier, des chercheurs américains découvraient neuf gènes capables de protéger la cellule contre les protéines défectueuses à l'origine d'environ 300 pathologies, dont la maladie de Parkinson. L'espoir de nouveaux médicaments est palpable. Reste à réussir l'étape des tests in vivo.

Un chemin vers la guérison qui reste encore très long, mais la recherche semble progressé de façon importante afin de permettre de meilleurs diagnostics et traitements aux malades.

Les associations demande un engagement a long terme...

Une journée qui sera pour les associations et France Parkinson de rappeler au gouvernement sept mesures urgentes attendues par les malades et leurs familles. Parmi celles-ci notamment la reconnaissance de la maladie de Parkinson comme importante, grave et spécifique notamment dans le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019. Tout comme la vigilance pour les traitements du Parkinson afin que chaque personne puisse bénéficier de son traitement en continu, à heure fixe, tout au long de la vie.

Mais également l'engagement de l'Agence Nationale de Sécurité des Médicaments et des produits de santé (ANSM) auprès des laboratoires, pour éviter les ruptures de médicaments antiparkinsoniens indispensables au quotidien des malades. Ou encore celle d'une continuité dans les soins et la vie des malades, dans le cadre d'un parcours spécifique à la maladie de Parkinson comme celle d'un droit a une meilleure dignité face a la vieillesse.

Les associations qui vous invitent le 18 avril 2015 à un rassemblement avec des personnes malades et de leurs proches à la Maison de la Chimie à Paris ; Du 8 avril au 30 mai 2015 : plus de 40 rassemblements similaires dans toute la France, organisés par les comités régionaux France Parkinson notamment a Marseille, Caen, Strasbourg, Mulhouse, Paris, Airvault, Chatelle-Rault, Bordeaux ou Toulouse. Un programme que vous pouvez retrouvez notamment sur le site de France Parkinson.

Stéphane LAGOUTIÉRE

1) DREES (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques), Étude sur l'état de santé de la population en France, édition 2015. 2) « Parkinson et souffrances de vie », étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l'association France Parkinson, entre le 11 janvier et le 22 février 2013, auprès de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson. 3) Parkinson et rupture de soins », étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l'association France Parkinson, entre le 16 janvier et le 16 février 2015, auprès de 1119 personnes touchées par la maladie de Parkinson. 4) Rapport pour l'Agence Nationale de sécurité des Médicaments et des produits de santé (ANSM): Enquête sur les troubles du comportement liés aux traitements dans la maladie de Parkinson, Association France Parkinson, Juin 2014. 5) « Plan Maladies Neuro-dégénératives 2014-2019 » édité par les Pouvoirs publics en novembre 2014.


Une personne en surpoids de 120 Kg se pesant sur une balanceAlors que les jeunes ont perdu leurs profils d'Apollon, anglais comme Espagnol sont de plus en atteint de ce qui devenu le mal du siècle n'est pas en reste. Face à eux, la France pour lequel 13 % des garçons et 15 % des filles sont en surpoids ou obèses. L'obésité qui a atteint aujourd'hui les proportions d'une épidémie mondiale, avec 2,8 millions de personnes au moins décédant chaque année du fait de leur surpoids ou de leur obésité. Une journée européenne organisée en France avec notamment le Collectif National des Associations d'Obèses (CNAO).

« Stop aux diktats. Devenez acteur de votre santé »

Problème autrefois réservé aux pays à revenu élevé, l'obésité existe aussi désormais dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Plus que jamais gouvernements, partenaires internationaux, et la société civile, les organisations non gouvernementales et le secteur privé on tous un rôle essentiel à jouer pour contribuer à prévenir l'obésité.

Le thème de cette Journée européenne de l'Obésité est « Stop aux diktats. Devenez acteur de votre santé », dénonçant entre autres, la multiplication exponentielle des régimes sous différentes formes. Il est désormais admis que les régimes sévères sont source de restriction cognitive et de troubles du comportement alimentaire, mais surtout qu'ils ne sont pas efficaces au long terme.

Si pour perdre du poids, il faut adapter son alimentation et son activité physique afin que le bilan énergétique soit négatif, l'obésité est une maladie chronique difficile à soigner. La médecine de l'obésité est une médecine centrée sur la personne afin de l'aider à vivre avec cette maladie qui peut altérer la qualité de vie et favoriser de nombreuses maladies.

L'obésité conductrice d'exclusion sociale et de Handicap

Reste que au-delà de l'approche médicale et de son cout pour la santé des pays concernés dont les chiffres estime celle-ci pour la France par exemple a 0 Mds€, deux autres éléments tout aussi inquiétants sont a prendre a compte.

Celle de la participation sociale au sein de la société, conduit comme ont a pu le voir récemment au cours d'émission de télévision a une exclusion partielle ou complète de la société. Des personnes qui sont contraintes par la difficulté de déplacement s'isoler perdant tous repère avec le monde professionnel et familial parfois. Pour preuve les paroles de Annette âgées de 60 ans et qui plus que jamais est tétanisée par le regard des gens et par sa « peur de faire honte à ses proches », elle préfère la compagnie de ses chiens. « Un handicapé on le plaint, mais nous, les gros, on nous méprise », se désole-t-elle. Annette a pourtant tout essayé pour se débarrasser de son lourd fardeau.

Des jeunes et notamment des adolescents qui eux sont souvent se sont souvent une situation d'isolement face à une société ou l'apparence notamment a une période de l'adolescence reste un facteur important.

Le second élément qui accompagne le premier étant le handicap qu'il va provoquer, l'obésité ou même seulement le surpoids chez les adolescents provoquerait un "syndrome métabolique" engendrant une diminution de la "flexibilité mentale" avec une "augmentation du liquide céphalo-rachidien" au détriment du volume du cerveau.

Résultat : un QI souvent inférieur et un bas niveau scolaire. Des données résultant d'une étude scientifique publiée en septembre 2012 (Anglais), par le Dr. Antonio Convit, de la New York School of Medicine. Parmi eux 49 adolescents ayant participé à cette étude obèse ou en surpoids ont une durée d'attention réduite par rapport à ceux du même âge issu des mêmes milieux sociaux. Des conséquences particulièrement inquiétantes pour l'avenir des jeunes obèses.

Obseité, un danger pour nos sociétés face a une jeunesse de plus en plus touché en Europe mais aussi désormais dans les pays pauvresReste que l'obésité est responsable d'une série de maladies tout aussi handicapante comme le diabète, l'hypertension, les problèmes cardio-vasculaires, et respiratoires, des atteintes articulaires sources de handicaps et même certains cancers. Le retentissement de l'obésité est encore plus vaste puisque cette pathologie impacte la qualité de vie, elle est à l'origine de stigmatisation et de discrimination.

Un plan Obésité 2010-2013 pour une meilleure prise en charge des patients

En France le précédent gouvernement avait lui mis en place le plan Obésité 2010-2013 autour de 4 axes : prévention, offre de soins, populations vulnérables et lutte contre les discriminations, et recherche. Le premier des 4 axes du Plan Obésité 2010 - 2013, « améliorer l'offre de soins et promouvoir le dépistage » a pour ambition de mettre en place, sous l'autorité des Agences Régionales de Santé, une organisation des soins lisible, accessible à tous et cohérente afin de renforcer la qualité et la sécurité des soins. Parmi les 10 mesures de cet axe, la création des centres spécialisés est considérée comme la plus structurante. 37 Centres Spécialisés de l'Obésité (CSO) ont été créés sur le territoire français, ainsi que 5 Centres Intégrés plus engagés dans la recherche, la formation, l'enseignement et l'innovation. Si les résultats semblent avoir porté partiellement ses fruits reste que celui devra être impérativement reconduit.

Stéphane LAGOUTIÉRE