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Près d'une famille sur deux mécontentes de la prise en charge de son enfant autiste

Marche de l esperance pour l-autisme en 2013A deux jours de la journée mondiale de l'autisme qui aura lieu le 2 avril prochain une enquête réalisée auprès de 697 familles par la fondation scientifique FondaMental publiée le 30 mars démontre la colère et l'insatisfaction de près de 44,4 % des familles concernant la prise en charge des enfants autistes.

Les familles interrogées dans le cadre de cette enquête, publiée à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme du 2 avril prochain, se plaignent d'un manque de coordination dans la prise en charge de leur enfant (entre orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, etc.) et de l'absence d'un interlocuteur clairement identifié.

Les prises en charge citées par les parents sont « globalement conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé » (HAS), selon l'étude. Cependant, un patient sur cinq (20,7 %) bénéficie encore d'une prise en charge psychanalytique, méthode déclarée « non consensuelle » en 2012 par la HAS, qui avait recommandé des méthodes éducatives et comportementales dès le plus jeune âge. Une situation dénoncée par les associations comme par le président collectif autisme, Florient CHAPEL, selon lequel « Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser ».

Un manque cruel de moyen...

Reste que la situation reste difficile pour les parents comme la dénoncé encore récemment par les associations ou près d'un patient sur deux (49,5 %) a cependant vu sa prise en charge évoluer, le plus souvent au profit d'approches cognitivo-comportementales. Des familles se sentent abandonnées et regrettent le manque de structure adaptée, d'information et de formation de leurs interlocuteurs, d'aide financière, de soutien psychologique aux parents. Globalement, 44,4 % se déclarent « non satisfaites » de la prise en charge dont bénéficie leur enfant.

Comme le rappel le Pr Richard DELORME, pédopsychiatre à l'Hôpital Robert-Debré à Paris qui estime que « Le plus gros problème aujourd'hui tient au manque de formation des structures de terrain, qui sont nombreuses, héberge des équipes pluridisciplinaires, maillent correctement le territoire, mais qui proposent des soins peu spécialisés ».

Des réseaux alternatifs saturés

Ont peut notamment citer les écoles ABA « FuturoSchool » sont l'alternative à la prise en charge inadaptée pour les enfants autistes et prises par le 2e plan autisme dont l'association vaincre l'autisme craigne que le gouvernement planifie d'en finir avec cette mesure. Une création de réseaux parallèles, « innovants et expérimentaux, mais qui sont rapidement saturés par la demande », précise le Pr Richard DELORME.

Le premier volet de cette enquête, publié en mars 2013, avait montré que si l'âge moyen de détection des premiers symptômes intervient autour de 28 mois, le diagnostic n'est posé en moyenne que 20 mois plus tard. La HAS recommande pourtant un dépistage précoce de l'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED), pour instaurer « avant 4 ans » une prise en charge adaptée.

Des parents isolés...

Les sacrifices ne sont pas seulement humains, mais aussi souvent professionnels et financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

La Rédaction

Sidaction 2015 : Dons en baisse et des jeunes dont les rapports sexuels ne seraient pas la norme !

Sidaction 2015Lancé vendredi dernier, la 21e édition du Sidaction aura vu à l’ occasion de cette manifestation soutenue par les grandes chaînes de télévision et de radios ces promesses de dons en baisse par rapport à 2014 qui avait récolté 5 M€. Après trois jours de collecte qui c’est terminé dimanche soir, cette collecte n’aura rassemblé que 4,25 M€ de promesses de dons, les Français qui ont néanmoins jusqu’au 7 avril sur le site ou par téléphone au 110 pour faire progresser cet acte solidarité pour la recherche.

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Bilan positif pour cette 10e édition du Salon Autonomic Sud, que la ville souhaite poursuivre a soutenir…

Inauguration Salon_Autonomic_Sud_2015_ToulouseAu soir de sa clôture, inaugurée la veille par l'adjoint au maire des Affaires sociales, du Handicap et de la Vie associative, Christophe ALVES, et de Alain GABRIELI, Vice-Président du Conseil Général de Haute-Garonne en charge du Logement et François SIMON, Vice-Président du Conseil Régional Midi-Pyrénées en charge des Solidarités, le bilan est lui positif. Le salon aura accueilli plus de plus 13000 visiteurs venu a la rencontre des quelques 220 exposants entreprises, associations et institutionnels, ou collectivités territoriales repartie sur six secteurs avec cette année et pour la première fois le village de l'Accessibilité.

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Mieux vivre avec la maladie de Charcot

Congres CMT en 2014Comme tous les ans, l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth organise son Congrès annuel. Cette année, il aura lieu le 28 mars de Lyon, dans la région Rhône-Alpes, qui aura comme thème : »Mieux vivre avec la maladie de CMT ».

Au cours de cette manifestation ou plus de deux cent sont attendu cette année, ouverte à tous mais sur inscription au préalable, CMT-France a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT.

Selon des chiffres 2013 publiés par l’AFM-Téléthon, La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) toucherait environ 30 000 personnes en France soit 1 personne atteinte sur 2 500. C’est pour cette raison que l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth se bat au quotidien et organise comme tous les ans son Congrès national, qui se déroulera ce samedi à Reims, pour faire avancer la recherche car aujourd’hui il n’existe toujours pas de traitement curatif.

Sur le thème de « Mieux vivre avec la CMT », cette association a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT. Pour y parvenir, les chercheurs du monde entier planchent sur cette question. Mais en attendant, chacun peut participer à cette lutte.

Un Congrès novateur

L’association voudra à l’occasion de cette journée de rappeler que les personnes CMT ne sont pas responsables de leur maladie car elles n’en sont que les victimes. Ce sera le thème du « handicap caché » pour lequel interviendra un éminent sociologue, auteur de plusieurs ouvrages sur cette problématique.

Par la suite, en prenant consciences des effets positifs ou négatifs de l’alimentation sur la santé en général, deux spécialistes conseilleront, informeront et répondront aux questions de l’assemblée. Enfin, deux autres spécialistes apporteront des solutions afin que les malades gardent une importante grâce notamment à des exercices physiques adaptées.

Ce Congrès sera novateur et plus proche des préoccupations quotidiennes des malades, il le sera. Ce dernier sera aussi passionnant grâce notamment aux échanges qu’il suscitera. En parallèle, le Forum des jeunes, qui s’adresse aux 12-22 ans, permettra ainsi de discuter des sujets qui leur tiennent à cœur. Espérons que cette journée soit un vrai succès pour l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

La Maladie de Charcot-Marie-Tooth c'est quoi ? 

Les CMT sont des maladies génétiques héréditaires, neuromusculaires, évolutives, qui n’entament pas l’espérance de vie. Elles atteignent les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie desMaladie de Charcot mollets, des avant-bras et des mains.

Les CMT offrent une grande hétérogénéité génétique c’est-à-dire que, sous un même nom, on trouve des maladies dues à des gènes différents, situés sur des chromosomes différents, mais le tableau clinique reste sensiblement le même.

Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée :

  • Les CMT de type 1 (type démyélinisant) présentent une vitesse de conduction nerveuse ralentie car la gaine de myéline* qui entoure le nerf ne fonctionne pas correctement.
  • Les CMT de type 2 (type axonal) ont des vitesses de conduction nerveuse normales car le problème réside dans l’axone* et non dans la gaine de myéline*.
  • Les CMT liées à l’X ont une myéline* anormale et des vitesses de conduction légèrement ralenties. De plus le CMT-X ne se transmet pas de la même manière que les CMT-1 ou CMT-2.

Chacun de ces types est ensuite subdivisé en sous-types (1A, 1B…, 2A, 2B…) en fonction de la cause génétique.

Une autre maladie proche de la CMT est appelée Tomacula ou Neuropathie Héréditaire avec Hypersensibilité à la Pression. Après compression d’un nerf, ces malades développent une neuropathie qui peut durer plusieurs mois. La récupération est, ensuite, très souvent complète. A noté qu'Il existe d’autres formes de CMT très rares, et d’autres non encore identifiées à ce jour. 

La Rédaction

 

La vie, son apparence et sa vision dans un film documentaire : « La cécité en héritage » sur France5

Emission a vous de voireLorsque l'enfant naît, il arrive qu'il soit porteur d'une maladie héréditaire. Ce film présenté sur France5 et produit par Bleu Krystal Média dans le cadre de la série « À vous de voir » le 6 avril a 8h30 et le 11 avril a 23h, expose l'histoire de deux familles. Celle de Martine, tout d'abord, porteuse depuis plusieurs générations, de la Neuropathie optique de Leber. Enfin l'histoire de Candelaria ensuite, une petite fille née atteinte de l'amorause congénitale de Leber dans une famille où cette maladie apparaissait pour la première fois.

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La Maison M.Chapoutier remet un chèque de 24 600 euros à l’École méditerranéenne de chien guide d’aveugle

Ecole mediterraneenne de chiens guides d aveuglesÀ l’occasion de la manifestation « rencontre avec l’ECMGA », qui aura lieue 29 mars prochain à Antibes, la Maison M.Chapoutier remetrea un chèque de 24 600 euros à l’École méditerranéenne de chiens guides d’aveugle. Un don qui permettra le financement d’un chien-guide pour une personne non-voyante.

Un chien guide d’aveugle revient environ à 14 000 euros pour une association. Rappelons que la personne non-voyante ou amblyope n’a rien à débourser. Dans un souci de s’investir pour cette cause, la Maison M.Chapoutier a décidé d’offrir un chèque de 24 600 euros à l’École méditerranéenne de chiens guides d’aveugle. Elle le leur remettra à l’occasion de la manifestation « rencontre avec l’ECMGA » qui se déroulera le 29 mars prochain à Antibes. Ce don permettra de financer la tutelle, l’éducation et le suivi d’un chien guide pour une personne non-voyante.

« Nous sommes attachés à la présence de l’écriture braille sur toutes les étiquettes M. CHAPOUTIER depuis 1996 Nous sommes ravis que le succès de l’opération « chiens-guides d’aveugles » nous permette d’apporter notre soutien à la lutte contre le handicap visuel, et nous espérons qu’elle contribue également à sensibiliser une part importante de la population française à cette cause ».

« Une opération qu’un homme de l’Hermitage, Maurice MONIER DE LA SIZERANNE, famille propriétaire des parcelles de la Sizeranne, inventeur de la première version du braille abrégé et fondateur de l’Association Valentin Haüy, aurait sans aucun doute apprécié », a souligné le président de l'interprofession des vins AOC Côtes du Rhône et de la vallée du Rhône, Michel CHAPOUTIER, dans un communiqué.

Forte de son partenariat avec Alberta Guide Dogs au Canada, la Maison M.Chapoutier est partenaire de l’École méditerranéenne de chiens guides d’aveugle depuis octobre 2013 et agit ainsi en faveur de l’insertion des non-voyant. Une cause qui reflète les valeurs défendues par cette Maison et dont les étiquettes sont en braille depuis 1996.

C’est fort logiquement que le chien financé ne pouvant être rebaptisé, un chiot dont la naissance est prévue pour juin prochain s’appellera « Lorée » pour remercier la Maison M.Chapoutier de son soutien indéfectible pour les non-voyants.

 La Rédaction

 

Les professionnels du tourisme se mobilisent pour les Journées natioales du Tourisme & Handicaps

Journee nationale tourisme et handicapÀ l’occasion de la neuvième édition des Journées nationales du Tourisme & Handicaps, qui auront lieu les 28 et 29 mars prochains, les professionnels du tourisme dans les départements et territoires ultra-marins se mobilisent pour accueillir les personnes en situation de handicap, leurs amis et leur famille. Une manifestation dont l'objectif et de mettre en lumière les lieux conçus pour rendre attractifs et sans difficultés les vacances et les loisirs ouverts à tous. Comme la présenté sa présidente Anette MASSON lors du Salon Mondial  du Tourisme qui a eu lieu du 19 au 22 mars dernier a Toulouse.

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