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Les Amis d’Éléonore présente 21 propositions a l’occasion de la journée de la trisomie au CESE

Eleonore Laloux, porte-parole du collectif qui porte son nomDemain, 21 mars aura la 4e journée mondiale de la trisomie et du 2e Printemps de l’Optimisme au CESE. L’occasion pour le Collectif des amis d’Éléonore de présenter 21 réussites de personnes porteuses de trisomie 21 et 21 propositions de nature à favoriser leur inclusion. « L’enthousiasme est leur seconde nature ! Agissent depuis 2010 pour faire évoluer le regard, parfois stigmatisant ou trop compassionnel, que nous portons sur la Trisomie », souligne le collectif.

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Prendre soins de ses reins : c’est vital pour tous !

Affiche de la semaine nationale du rein en FranceEn 2015, 1 adulte sur 10 souffre d’une affection rénale soit près de 600 millions dans le monde. Un chiffre qui laisse perplexe. Chaque année en raison d’un dépistage tardif, des millions de personnes décédent d’une insuffisance rénale ou de ses complications. C’est pour cette raison qu’à l’occasion de la dixiène édition de la Semaine nationale du rein, qui se tiendra du 21 au 28 mars prochain partout en France, la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (Fnair) mène une opération de sensibilisation et de dépistage auprès du grand public. Une semaine dont l'actrice Aurélie VANECK à accepter d'être la marraine de cette semaine.

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Objectif un million d’euros pour Glisse en Cœur

Glisse en Coeur 2014Pour sa huitième édition, Glisse en cœur, qui aura lieu du 20 au 22 mars au Grand-Bornand, Glisse en Cœur espère passer le cap du million d’euros. Durant 24 heures, de nombreuses équipes se relayeront sur les pentes de la station haut-savoyarde afin de récolter près de 300 000 euros pour l’Association Laurette FUGAIN. Une manifestation qui aura pour parrain Gregorio qui en 2014 avait permis de recoltéau profit d'Objectif Vaincre l’Autisme (OVA) un montant de 271 000 euros.

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Objectif langue : Deux associations agisant auprès des personnes sourdes tiennent leur journée d’études le 21 mars

Affiche journee parler sourd ALPC et Generation CochleeQuelle langue orale pour les sourds aujourd’hui ? Tel est le thème retenu pour la journée d’études des associations ALPC et Génération Cochlée qui aura ieu ce 21 mars à Paris. L’objectif est de suprendre ceux qui ne connaissent la surdité qu'à travers le film « La Famille Belier ».

À l’heure actuelle, la France compte 5,2 millions de personnes souffrant d’une déficience auditive. Et aujourd’hui, de nombreux jeunes, adolescents et adultes peuvent parler, jouer et rêver en Français.Un objectif réalisé grâce à l’ALPC et à Génération Cochlée qui tiendront leur journée d’études le 21 mars prochain à Paris. Mais tout ceci est possible grâce à la communication mise en place par leurs parents et les professionnels depuis leur plus jeune âge.

Il ne faut pas oublier les avancées technologiques qui leur permettent de s’exprimer en Français. Depuis une trentaine d’années, ces méthodes de communication humaine et technologie, on les doit à la recherche scientifique. Une belle occasion pour ces deux associations de faire partager leurs connaissances. À travers cette journée, leurs adhérents pourront échanger avec les meilleurs spécialistes en linguistique, orthophonie et médecins.

Par ailleurs, le programme se répartira en quatre étapes. En premier lieu, la préparation du plan de vol linguistique et ce qu’il faut savoir sur la langue française grâce au linguiste Judit GERVAIN sera abordé dès 9h45 avant de s’attaquer à la réception linguistique radio en milieu de matinée. Dès 14 heures, on arrivera sur la planète langue avant d’aborder l’installation sur la planète langue. Embarquez alors pour une exploration spatiale vers la langue française.

La Rédaction

Renseignement Pratique : Programme de la journée  Lieux : Maison des Associations de Solidarité (MAS), 10/18 rue des terres au curé 75013 Paris / Tarifs: 80€ couple / 50€ individuel / 40€ étudiant (ces frais peuvent être pris en charge dans le cadre de l'AEEH ...) Avec convention de formation pour les établissements médico sociaux : 150€ non adhérents et 130€ adhérents.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ligue 1 et Ligue 2 « Prix FDJ Ensemble pour le Handicap 2015» le TFC et La Berrichonne récompensés

Cecifoot coup d envoi du match TFC_CaenPour la deuxième année, la fondation d'entreprise de la FDJ en partenariat LFP – UCPF que celle-ci ont attribué le prix "Ensemble pour le Handicap". Une récompense qui pour 2015 aura vu le jour en 2014. Des prix décernés le 21 septembre au Toulouse Football Club et au Berrichonne de Châteauroux avec à la clé un chèque de 10 000 € pour leurs actions en faveur du handicap. Une première édition qui avait récompensé Le Havre Athletic Club, les Chamois niortais et l'OGC Nice.

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La société des neurosciences se mobilise pour la semaine du cerveau

Affiche semaine_du_cerveau_2015À l’occasion de la semaine du cerveau qui se tient du 16 au 22 mars dans plus de 30 villes en France, la société des neurosciences a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. Chaque année, la Fédération pour la recherche sur le cerveau (FRC) participe au financement de nombreux programmes de recherche sur les maladies neurologiques et psychiatriques en particulier grâce au fruit du neurodon.

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Améliorer le ressenti des parents d’enfants hospitalisés à la naissance et sa prise en charge

Enquete sur les prematures. Un enfant premature dans sa couveuseChaque année la France compte plus de 60 000 naissances d'enfants prématurés soit près de 165 bébés par jour ou un bébé toutes les 10 minutes. Un constat qui a poussé le GREEN (Groupe de Réflexion et d'Évaluation de l'Environnement du Nouveau-né), et la commission de SFN (Société! Française de Néonatologie) a lancé une grande enquête en 2014, permettant aux parents d'enfants hospitalisés à la naissance dans un service médecine néonatale d'exprimer leur ressenti. Des enfants pour lesquels seront définitivement en situation de handicap.

Une évolution, qu'un rapport de la DREES (Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques du ministère de la Santé, paru en octobre 2011 (1) montre que la prématurité est passée de 5,9 % en 1995 à 7,4 % en 2010 toutes prématurités confondues, soit 15 % en 15 ans.

Les premiers résultats de cette enquête présentent une situation globalement bonne. 80 % des parents interrogés, considèrent que leur relation avec les soignants est basée sur la confiance et la disponibilité; La majorité peut prendre part au quotidien du bébé en lui prodiguant quelques soins (le nourrir, le changer, les couches, faire sa toilette, prendre sa température, le peser et le mesurer, etc.).

Une enquête grâce a laquelle la SFN, SOS Préma, et le CIANE pourront, par le biais du GREEN, formuler de nouvelles propositions d'amélioration des services de néonatologie pour mieux prendre en compte l'avis des principaux concernés sont les parents.

Pour la reconnaissance et une prise de conscience

L'étude met également en évidence certaines lacunes au sein des services de néonatologie, et en particulier de leur structure qui, bien qu'en constante évolution, pourrait encore améliorer l'accueil des parents. Par ailleurs, une femme sur quatre sera séparée de son bébé pendant plus de 24 h sans disposer d'une assistance psychologique. Ainsi les premiers jours environ 25 % des parents doivent appréhender seul une première rencontre qui peut parfois être difficile notamment lorsque celui sera atteint d'un handicap, mais également dans un univers inconnu et hypermédicalisé.

Second constat celui des services d'urgence, la néonatalité ne semble pas toujours disposer d'effectif disponible pour écouter, renseigner et rassurer les parents. En effet, entre 26 et 37 % des interrogés selon les services, n'osent pas parler ouvertement à l'équipe soignante, et ont l'impression de devoir trouver seuls leur place et rôle de parents, dans un service qui les intimide et les stresse.

Enfin autre point important, celui du rôle clé du peau à peau pour le bon développement du bébé. Consistant simplement à poser le bébé contre le ventre de sa mère, il reste à ce jour, le meilleur moyen de passer quelques instants privilégiés avec son bébé et d'établir une première connexion. Essentiel au bien-être du nouveau-né et de ses parents, cette méthode est de plus en plus reconnue, aussi bien par les parents que par les soignants.

Véritable moment de plaisir partagé avec son bébé, le peau à peau gagnerait encore à s'améliorer. Parmi les réponses les plus fréquentes, les parents évoquent notamment l'environnement (lumière douce, peu de bruit, position confortable, etc.) et l'intimité comme conditions indispensables pour profiter pleinement de ces instants avec leur bébé.

Des résultats qui sont pour ces auteurs l'occasion de rappeler, l'importance du combat mené par les membres du GREEN. Créée en 2004, l'association SOS Préma se bat à force de persuasions et d'actions, pour que la prématurité enfin reconnue en France, et venir en aide aux familles touchées. Plus active que jamais, l'association souffre cependant de l'absence d'une réelle prise de conscience dans notre société et des pouvoirs publics pour ce que vivent les prématurés et leurs familles.

Stéphane LAGOUTIÉRE