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Solidarite handicap france maroc en 2007 fournissant ici des fauteuilPublié hier par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Banque mondiale, ce rapport va utilement contribuer, par une dimension praticienne, à la mise en œuvre de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Sa publication est l'occasion pour Handicap international de souligner la particulière vulnérabilité des personnes handicapées dans les pays en développement. (v.article). Une situation de pauvreté confirmé par l'un des responsables de l'OMS pour lequel «Nous devons aider les personnes handicapées à avoir accès de façon équitable (...) Elles ont en effet beaucoup à offrir si on le leur permet.»

 

Facade du Conseil d'Etat2011.06.07 --- Le 1er juin dernier, à la demande de quatre associations, l’ADEP, l’ANPIHM, l’APF et la FNATH qui affirme être aujourd’hui « soulagé », le Conseil d’État a annulé le décret du 21 octobre 2009. Une décision qui confirme à la veille de la conférence nationale du handicap que l’obligation prévue par la loi de 2005 est toujours loin d’être appliqué et surtout loin de faire l’unanimité dans les milieux professionnels.

Pour les associations, « cette décision constitue une victoire, dans un contexte où les atteintes à l’esprit de la loi du 11 février 2005 sont constantes », indique un communiqué la Fnath. Celle-ci reste vigilante sur l’avenir. Craignent également qu’une proposition de loi sur le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), du sénateur Paul Blanc (UMP), qui doit passer au Sénat à la fin du mois, introduise à nouveau des possibilités de dérogations pour les bâtiments neufs. Et appelle le gouvernement, réuni ce jour pour la 2e Conférence nationale du Handicap, à se prononcer clairement contre ces dérogations. L’APF qui met en garde le gouvernement et les députés devant a nouveau une telle possibilité !

 

La décision de l’arrêt du Conseil d’État, se référant directement à la lettre, mais aussi à l'esprit de la loi du 11 février 2005, en particulier aux travaux parlementaires, dont il ressort « le législateur n'a pas entendu permettre au pouvoir réglementaire d'ouvrir des possibilités de dérogations aux règles relatives à l'accessibilité en ce qui concerne un bâtiment neuf ou la partie neuve d'un bâtiment ».

 

Trois revendications au gouvernement

Pour l'ADEP, l'ANPIHM, l'APF et la FNATH, demande au premier ministre à ses ministres de se prononcer clairement contre les dérogations dans les bâtiments neufs : comme le rappelle le Conseil d'État, il s'agit d'une volonté forte du législateur en 2005. Les personnes handicapées ne pourraient accepter que le Gouvernement profite de la proposition de loi de Paul Blanc sur le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées, prochainement en discussion, pour revenir des années en arrière et ouvrir le principe de dérogation dans la construction de bâtiments neufs.

 

De présenter, en tenant compte de la décision du Conseil d'État, l'arrêté prévu dans ce décret et devant déterminer les règles applicables en faveur de l'accessibilité des lieux de travail, afin qu'enfin les personnes handicapées puissent pleinement travailler dans des lieux de travail accessibles. Enfin d'élaborer, en concertation avec les associations représentatives des personnes en situation de handicap, un texte législatif en matière de l'accessibilité des lieux de travail existants, dont la législation n'a pas changé, malgré l'apport de la loi du 11 février 2005.

 

Des avancés…pour la délégation ministérielle à l’accessibilité

La délégation ministérielle à l’accessibilité qui avait publié un point au 31 décembre 2010 préfère elle se satisfaire sur les progrès accomplis. Rappelant que 83 % des schémas directeurs d’accessibilité (SDA) des services de transports et 60% des Plans de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics (PAVE) sont adoptés ou en cours. Autre chiffre 68 % des établissements recevant du public (ERP) de 1e et 2e catégories appartenant aux communes et 60 % de ceux appartenant aux établissements publics de coopération intercommunale sont diagnostiqués ou en cours. Enfin, 76 % des commissions communales pour l’accessibilité aux personnes handicapées ont été installées, représentant 70 % de la population.

 

Des chiffres qui peuvent paraitre positifs, faut-il encore voir la réalité sur le terrain qui est loin d’avoir fait l’objet d’une réponse concrète. Bon nombre de villes comme Toulouse en sont toujours trois ans après un bilan sans qu’aucun travail vraiment important ne soit réalisé. Parfois même en commettant des erreurs comme le tramway dut a manque de concertation avec les associations.

Une nouvelle décision sur les feux routiers attendus

Le 9 juin prochain, le Conseil d’État examinera le recours de l’Union nationale des moins valides tendant à annuler la décision implicite du premier ministre rejetant sa demande du 2 janvier 2009 tendant à la modification de l’arrêté du 8 avril 2002 en ce qu’il modifie l’article 110-2 de l’instruction interministérielle sur la sécurité routière. La requérant représenté par Me Ricard, demande la modification de l’arrêté du 8 avril 2002 et plus particulièrement les modifications apportées à la 6e partie Feux de circulation permanente intégrée à l’article 110-2 de l’instruction interministérielle sur la sécurité routière, dans un délai de 30 jours à compter de la notification de l’arrêt et sous astreints de 800 euros par jour de retard. L’UNMV propose une collaboration gratuite avec les villes pour la mise en place des techniques d’accessibilité globale tenant compte de tous les types de handicap en respectant les textes auxquels s’ajoutent leurs expériences du terrain.

La Rédaction

Appelé par le passé apoplexie et parfois nommé aujourd'hui accident vasculaire cérébral (AVC) celle-ci désigne l'obstruction ou la rupture d'un vaisseau transportant le Affiche de la journée mondiale des AVC en France Affiche de la journée mondiale des AVC en France sang dans le cerveau, le privant d'oxygène. Une situation qui touche année 130 000 nouveaux patients en France, dont 32 000 environ en meurent. Des chiffres qui en Europe visent 1,4 million soit 12 millions dans le monde. Avec un coût économique en France estimé à 750 M€ selon le Pr Gérard de POUVOURVILLE, le dossier reste parmi les priorités de santé publique. Une journée organisée en France et dans le monde sous le thème de prévention a pour objectif de mettre en garde les Français et leurs expliqué, comment la détecter...

La ministre de la Santé Roselyne Bachelot qui avait annoncé le 21 avril dernier la mise en place d'un plan 2010-2014 contre les AVC. Près de 134 M€ entre 2010 et 2014 seront consacrés à ce plan qui prévoit notamment de développer les unités neurovasculaires et d'inciter la population à prévenir, dépister et traiter les facteurs à risque qui favorisent l'AVC. Aujourd'hui, moins de 20% des patients arrivent à temps aux urgences pour bénéficier du meilleur traitement.

Selon un rapport du ministère de la Santé, l'AVC appartenant aux maladies cérébrovasculaires, serait la troisième cause de mortalité en France, dont le risque de récidive étant estimé entre 30 et 43 %. Un touchant davantage les femmes que l'homme, après 65 ans, le nombre de décès par AVC chez la femme est égal à celui par infarctus du myocarde chez l'homme. A noter que l'AVC serait dans la deuxième cause de mortalité dans le monde, tant dans les pays à revenus élevés que dans les pays en développement. En termes de handicap, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée « accident vasculaire cérébral invalidant » par le régime général de l'assurance-maladie.

Les différents types d'AVC

Des accidents vasculaires cérébraux qui se distinguent trois formes principales. Les accidents ischémiques ou infarctus cérébraux viennent du blocage de l'artère cérébrale avec des causes différentes et provoquent deux types d'AVC. Celle qui est sous forme de thrombose cérébrale (40 à 50% des cas), ou bien d'une embolie cérébrale (30% des cas) provoquée par un caillot de sang.

Schéma de construction d'un Accident Vasculaire Cérébral ©AFPSchéma de construction d'un Accident Vasculaire Cérébral ©AFPLe troisième type d'AVC est l'hémorragie cérébrale (20 % des cas) ; c'est la plus dangereuse en termes de mortalité et de séquelles. Le plus souvent, elle provient d'un anévrisme (section dilatée d'une artère) qui prive le cerveau d'oxygène et provoque une compression sur les tissus environnants. Les tumeurs, les crises d'hypertension et divers troubles de la coagulation, peuvent eux aussi entraîner des hémorragies cérébrales.

Des alertes qui ne trompent pas

Car chaque minute compte, les traitements les plus efficaces pour en limiter les conséquences ne pouvant être administrés que dans les premières heures suivant l'AVC. Comment identifier l'accident vasculaire ? Parmi eux, étourdissements, vertiges et pertes d'équilibre, engourdissement ou paralysie d'un membre, du visage, d'une partie entière du corps, difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend. Ou encore celle de la difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend, auquel peuvent s'ajouter de violents maux de tête, nausée, vomissement, accompagner dans le pire des cas d'une perte de conscience. Dans de telles situations, la seule solution est de faire appel au 15, plus rapide sera le traitement, plus les risques de séquelles seront alors réduits.

Dépister les facteurs à risque

Les facteurs de risque lèsent progressivement les artères. L'hypertension artérielle est un facteur de risque majeur des accidents vasculaires cérébraux. Le tabac, le diabète et le cholestérol, sont également des facteurs de risque. Si l'on traite son hypertension artérielle et que l'on arrête de fumer, le risque d'accident vasculaire cérébral diminue de manière importante. Parallèlement à cela, il existe des facteurs protecteurs, comme la pratique quotidienne d'exercice physique. Le rôle de l'alcool est plus ambigu : boire en moyenne un verre par jour pour les femmes et deux verres par jour pour les hommes protège de l'accident vasculaire cérébral. Par contre, une consommation plus importante augmente le risque. Le fait d'avoir une alimentation équilibrée, sans trop de sel ni de graisses, protège également de l'accident vasculaire cérébral.

Pour éviter cet accident, il faut respecter ces règles d'hygiène de vie, mais également faire dépister une éventuelle hypertension artérielle. En France, une personne sur deux ne sait pas qu'elle est hypertendue. Parmi les personnes hypertendues, une sur deux ne se traite pas, et parmi celles qui sont traitées, une sur deux et mal traitées. L'hypertension multiplie par dix le risque de faire un accident vasculaire cérébral : ceci démontre l'importance de se faire prendre sa tension artérielle, de se faire dépister et de se faire traiter.

AVC : des coûts humains et économiques considérables

Accident Vasculaire Cérébrale les trois première heures seront primordiale pour l'avenir de la victime©FHIAccident Vasculaire Cérébrale les trois première heures seront primordiale pour l'avenir de la victime©FHILes coûts économiques de l'AVC, eux aussi, doivent être considérés sur le long terme tant au niveau des collectivités que des familles. Pour le Pr Gérard de POUVOURVILLE, directeur de l'Institut de la santé est titulaire de la chaire ESSEC Santé, a quantifié les coûts directs liés à ces accidents. « L'hospitalisation initiale dure en moyenne 9,8 jours, et revient à près de 5 000 euros par patient... soit 750 millions d'euros sur une année », calcule-t-il. « La prise en charge se répartit ensuite, de la manière suivante : les soins de suite dans l'année suivant la sortie de l'hôpital coûteront 1,9 milliard d'euros par an ; les soins ambulatoires, nécessaires sur le très long terme pour prévenir le risque de récidive (prévention secondaire) et prendre en charge les séquelles représentant une charge de 1,5 Mds€; enfin les soins de longue durée pour les malades dépendants qui ne peuvent rester à domicile, se montent à 337 M€ chaque année. Soit un coût total pour l'assurance-maladie, de 4,5 milliards d'euros par an ! » poursuit-il... Les familles elles non plus ne sont pas épargnées dans ces dépenses, « Et cela, sans compter les coûts dits indirects : perte de revenus pour les patients actifs, le temps consacré par les aidants familiaux... l'hébergement des personnes dépendantes Une journée en unités de soins longue durée revenant à 80 euros, près de 30 000 euros sont à la charge de chaque patient et de sa famille, chaque année... » Conclut le professeur !

Vous souhaitez tester vos connaissances sur l'AVC ? Répondez à ce quiz en 10 questions. Du site de l'association de France AVC, Attention aux idées préconçues sur les accidents vasculaires cérébraux. Une fois le quiz terminé vérifiez vos réponses avec la correction fournie. N'hésitez pas à consulter toute la documentation à votre disposition sur le site avant de répondre.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour aller plus loin :

Les actions et leur niveau de pilotage du « plan d'action national AVC 2010-2014 »
La stratégie « AVC 2010-2014 »
Pourquoi un « plan d'action national AVC 2010-2014 » ?

Inauguration train alzheimer a Paris en présence de Roselyne BACHELOTAvec près de 800 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie d'Alzheimer en France et se de plus en plus jeune. Malgré les progrès accomplis, plus de les moitiés des malades ne sont pas diagnostiquées et 2/3 ne sont pas traités. Compte tenu de l'accroissement de la durée de vie, le nombre de patients aura doublé, en 2020 et chaque famille sera touchée. Du 7 au 21 septembre Le Train Alzheimer fera un tour de France en sept jours. Des données suffisamment alarmantes pour mobiliser toutes les énergies et faire de la prise en charge des malades une priorité de santé publique. Des aidants familiaux sont ainsi les piliers de la prise en soins de la personne malade sera à l'honneur cette année !

 

 

2010.05.13 — En France sur 150 000 personnes chaque année, atteintes par un Accident vasculaire cérébral, 30 000 restent aphasiques ils seraient en 2009 environ 300 000 vivent dans l’hexagone. Peut-être en connaissez-vous dans votre entourage ? Pour ces victimes, c’est toute leur vie qui en est irrémédiablement modifiée, mais aussi la vie de leur entourage. Une raison pour laquelle Fédération nationale des aphasiques de France soient mettre en avant la difficulté de ce handicap souvent invisible. Une manifestation sur tout la métropole du 7 au 14 juin prochain !

 

Une maladie provoquée dans 75% des cas après un accident vasculaire cérébral (AVC), d’autres causes peuvent en être à l’origine comme, les tumeurs ou les traumatismes crâniens et les causes infectieuses, inflammatoires. Si une récupération est toujours possible, elle varie en fonction de divers facteurs dont les principaux sont : la cause et l’étendue de la lésion cérébrale, la présence ou l’absence de troubles associées, en particulier l’existence d’une hémiplégie (paralysie de la moitié du corps) crée une difficulté supplémentaire. Mais celle-ci est du aussi à la motivation et la volonté du patient et aux modalités du traitement entrepris. Aujourd’hui, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée.

Un handicap n’est pas encore assez reconnu auprès des organismes, du grand public et des médias, et cela pose souvent des problèmes. Un travail est en cours pour cela au niveau européen. Les aphasiques ont besoin de sortir de leur isolement et de participer à la vie collective. Or lorsqu’on explique ce qu’est l’Aphasie, les interlocuteurs découvrent pratiquement toujours qu’ils ont entendu parler ou connaissent sans le savoir des personnes aphasiques …et souvent sans que les Aphasiques eux-mêmes mettent un nom sur leur handicap. Peu de gens savent par exemple que Baudelaire fut aphasique, et plus près de nous (Michelangelo Antonioni, Kirk Douglas, Jacques Martin …).

L’Aphasie qu’est-ce que c’est ?

Hormis que les personnes aphasiques ne peuvent plus parler ou avec difficulté celui-ci porte atteinte à la vie quotidienne des personnes aphasiques et de leurs familles pour : converser, téléphoner, regarder la télévision, lire le journal, écrire des lettres, remplir des formulaires, faire des calculs ou encore se « débrouiller » dans un lieu inconnu. Pour bien comprendre l’aphasie, dont le terme vient du grec : privatif et phasis : parole. On doit connaître la structure du cerveau humain. Ce dernier divisé en deux parties, l’hémisphère dominant et l’hémisphère mineur. C’est dans l’hémisphère dominant que se situe le centre du langage, responsable de l’expression et de la compréhension du langage. L’hémisphère mineur est le siège des fonctions de perception et d’orientation dans l’espace. Et, dans chacun des hémisphères, se trouvent la vision, la sensibilité et la motricité.

 


Parler

Quand commander un café devient un problème. La plupart des personnes aphasiques ont des difficultés à trouver leurs mots. Elles ont de la peine à donner le nom exact d’un objet, bien que, dans leur tête, elles savent exactement ce qu’elles veulent dire. Les connaissances et la pensée sont là, mais pas l’expression adéquate. Par ailleurs, de nombreuses personnes aphasiques peuvent avoir du mal pour prononcer les mots, pour les articuler.

Comprendre

Quand comprendre les infos à la télé est une sorte de casse-tête. Les personnes aphasiques ont souvent des difficultés à comprendre les mots, les phrases, surtout si l’interlocuteur parle vite ou d’un sujet inconnu. Dans la vie quotidienne, l’aphasique utilise l’intonation et les gestes de son interlocuteur. Mais au téléphone, c’est très difficile. Il essaie d’interpréter ce qu’il entend, de deviner, mais il y a souvent des confusions et des erreurs de compréhension.

Lire

Quand on est habitué à dévorer des livres et que tout à coup on n’est plus capable de lire. La récupération de la lecture dépend en partie de la sévérité du trouble. Même les activités les plus habituelles comme choisir un numéro de téléphone, comprendre un programme de télévision ou une liste de commissions devient soudainement problématiques.

Écrire

Quand écrire est une activité connue depuis l’enfance et que tout à coup on n’y parvient plus. Rédiger une lettre, écrire une carte postale, remplir un formulaire ou communiquer avec les institutions représente un problème qui souvent ne peut être résolu qu’avec l’aide des proches.

 


 

 

Plusieurs mois après la rencontre de Nadine Morano au congrès de l’association et l’échangeavec des malades le 18 septembre 2009, avec la volonté d’apporterune réponse complète tant sur les aspects préventifs, curatifs, mais aussi dans le soutien des familles. Lors de son intervention la Secrétaire d'État avait alors présenté plusieurs mesures parmi lesquelles à accompagner les aidants familiaux grâce à deux impulsions majeures : le financement des actions de formation, de soutien et d’accompagnement à destination des familles, mais aussi le financement de dispositifs d’information mis à disposition de la FNAF. Le second maillon essentiel est la prévention des accidents cardio-vasculaires. A ce titre, l’INPES (Institut National de Prévention et d’Éducation à la Santé) doit mettre en place des dispositifs d’information explicitant ce que sont les AVC et comment on peut tenter de s’en prémunir.

Un troisième objectif consiste à améliorer la coordination des différents acteurs en place. Le nouveau pilotage des agences régionales de santé doit pouvoir garantir une réponse plus rapide, mieux coordonnée et mieux articulée des services d’urgence et de secours qui sont aux avant-postes du combat contre l’aphasie. La loi HPST va également permettre une programmation articulée entre l’offre sanitaire et l’offre médico-sociale pour rendre le système de prise en charge plus réactif. Enfin, la modernisation du secteur hospitalier prévoit des investissements lourds notamment sur l’acquisition d’IRM ou sur la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire.

Celle-ci ne semble pas avoir porté ses fruits, hormis quelques progrès de faible importance pour la vie quotidienne des malades et de leurs familles, la loi Hôpital Santé Territoire risque de compromettre gravement la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire. Quant aux mesures de financement à l’égard des familles ou de l’association certaines semblent avoir donner, faut-il savoir si il s’agit de mesure exceptionnelle ou dans le temps ?

 

Une semaine qui permettra à la Fédération nationale des Aphasiques de France, créée en 1985 disposant de plusieurs antenne départementale, et dont le siège social se trouve dans le Var est présidé par le Dr Jean Dominique JOURNET de mieux faire comprendre aux Français l’importance de cette maladie dans notre société ou le langage et l’expression sont au cœur de notre vie quotidienne. Une occasion aussi pour cette association de demandé un véritablement engagement du ministre de la Santé et de la Secrétaire d'État la Famille et a la Solidarité.

Stéphane Lagoutière

 

Journée mondiale de l'asthme sous le signe de la prévention et de l'éducation

 

2010.05.02 — Il serait en France 4 millions d’asthmatiques soit 6,7% de la population et 9% des enfants, et près de 300 millions dans le monde, un chiffre largement sous-évaluer tant dans les pays riches que pauvre ou son signalement reste peu prise en compte. En France selon l’association Asthme & Allergie chargée de l’organisation de cette journée première maladie chronique chez les enfants et qui provoque 1000 décès par ans chez les moins de 65 ans.

 

Une journée placée sous le thème en France de l’éducation thérapeutique. Un argument essentiel quand on sait que bon nombre des problèmes de cette maladie chronique pourraient être évités par une meilleure connaissance. Pour une maladie chronique qui représente pour la sécurité sociale un coût de plusieurs centaines millions d’euros, de 600 000 journées d’hospitalisation et 7 millions de journées d’arrêt de travail par an.

 

Prévention et Éducation

L’impact bénéfique de l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques n’est plus à démontrer. On sait aujourd’hui qu’une bonne connaissance de la maladie et de son traitement favorise l’autonomie et la qualité de vie de la personne atteinte d’une maladie chronique telle que l’asthme. Malgré la gratuité et le sérieux de cette démarche, nombreux sont les patients qui n’en profitent pas, car ils n’en connaissent pas l’existence. Il existe en France plus d’une centaine de centres proposant l’apprentissage et l’application de stratégies simples permettant de maîtriser ou de « gérer » sa maladie. Quant à ceux qui voudraient savoir s’il contrôle bien leur asthme, voici un quiz qui vous permettra d’obtenir une évaluation de vos connaissances.

A l’occasion l’association Asthme & Allergie a édité une brochure « Écoles de l’Asthme : quand on y va, on a mieux ! » y mettant en avant notamment : L’éducation thérapeutique, ce que l’on croit connaître et ce que l’on en attend ; L’existence de séances d’éducation individuelles ou en groupe ou les Écoles de l’Asthme spécialement dédiées aux enfants. Une brochure gratuite (extrait), est disponible sur simple demande, au Numéro vert « Asthme & Allergies Infos Service » le 0 800 19 20 21. Une association qui lancera aussi pour l’occasion un la 3e édition de son Concours de création : les enfants asthmatiques et leurs proches (parents, familles, amis) seront invités à s’exprimer sur l’asthme (vécu, expériences, conseils…) au travers de dessins, textes, bandes dessinées…). Enfin comme chaque année plusieurs manifestations auront lieu le 4 mai prochain.

 

Quels sont les facteurs déclenchants des crises d’asthme ?

L’asthme est une maladie chronique se caractérisant par des crises récurrentes où l’on observe des difficultés respiratoires et une respiration sifflante. Certaines causes et facteurs de déclenchement concernent tous les asthmatiques, d’autres sont plus individualisés. Si certains facteurs restent relativement connus, les origines profondes de l’asthme ne sont pas encore totalement élucidées. Allergène extérieur(1) ou intérieur(2), ou encore pollution de l’air sont les facteurs de risques les plus fréquents. Ces derniers liés à l’association d’une prédisposition génétique et de l’exposition à l’inhalation de ces substances ou des particules sont susceptibles de provoquer des réactions allergiques ou d’irriter les voies respiratoires.

 

Il existe d’autres facteurs de déclenchement, comme l’air froid, des émotions intenses, peur ou colère par exemple, et l’exercice physique. Chez certaines personnes, même des médicaments peuvent déclencher des crises, comme l’aspirine ou d’autres anti-inflammatoires non stéroïdiens ou les bêtabloquants (prescrits contre l’hypertension artérielle, des cardiopathies ou la migraine).

 

On a établi un lien entre l’urbanisation et l’augmentation du nombre des cas d’asthme, mais la nature de cette relation reste encore mal expliquée. Bien que l’on ne sache pas guérir l’asthme, 225 000 personnes sont mortes dans le monde en 2005. Une prise en charge correcte permet d’endiguer les symptômes et de donner une bonne qualité de vie aux asthmatiques. De plus, dans sa forme bénigne, il arrive que l’asthme disparaisse progressivement quand l’enfant grandit.

 

Une prise en compte pour l’Organisation mondiale de la santé

L’OMS reconnaît que l’asthme est une maladie de grande importance en santé publique. l’Organisation joue un rôle dans la coordination de l’action menée au niveau international contre la maladie. Sa stratégie consiste à soutenir les États membres qui cherchent à réduire la charge de la maladie, les incapacités et la mortalité prématurée qu’elle entraîne. Tant dans la surveillance pour déterminer l’ampleur du problème, analyser ses déterminants et suivre les tendances, en mettant l’accent sur les populations pauvres et défavorisées. Mais aussi dans la prévention primaire pour réduire l’exposition aux facteurs de risque courants.

Stéphane Lagoutière

Dr Christine Harris Expert en médecine légale

 

2010.04.02 — Ce 2 avril aura lieu une journée de se sensibilisation a l’autisme visant à informer la population française et mondiale sûre que sont ces troubles envahissants du développement (TED) dont fait partie l’autisme. Journée mondiale instituée par les Nations-Unies pour la première fois en 2008. Un handicap qui touche dans le monde plus de 67 millions d’individus, en France il serait environ 480 000 dans cette situation dont…108 000 enfants, avec une progression de 8000 naissances par an soit environ une naissance sur 150

 

Une journée dont le pape Benoit XVI ou le Secrétaire des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, ont demandé une meilleure mobilisation de la part de nos sociétés, une maladie qui exprime des craintes ou des « peurs » de la part de nos concitoyens. Pour les associations françaises qu’il s’agit d’Autisme France, Autiste sans frontière ou encore Léa pour Samy, cette journée doit aussi être l’occasion de rappeler l’importance du diagnostic de la maladie et de son traitement. La prise en charge de l’autisme continue toutefois de faire l’objet d’une vive opposition entre les partisans d’une méthode éducative (comportementaliste) d’une part, et de soins psychiatriques, d’autre part.

 

À noter que deux députés UMP Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy ont également déposé le 1er avril une proposition de loi pour faire de l’autisme la grande cause nationale de 2011. « La lutte pour une meilleure identification de l’autisme est une priorité », notent les deux députés, qui regrettent également le peu de structures dédiées à l’accueil d’enfants souffrant d’autisme.Selon le député Daniel Fasquelle, la « Grande Cause » permettrait de balayer toutes les idées reçues qui « freinent le diagnostic précoce de la maladie et l’efficacité de sa prise en charge ». Faire de l’autisme une grande cause nationale permettrait également de « récolter des fonds » pour financer de nombreuses opérations telles que des programmes éducatifs afin que les enfants autistes puissent accéder à un milieu scolaire « ordinaire ».

 

Mieux comprendre l’autisme et la diversité de ses formes !

Sans entrer dans les détails, car plusieurs milliers de pages n’y suffisent toujours pas aujourd’hui, la notion d’autisme tend à être reliée à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau », mais si l’apparition des troubles avant l’âge de trois ans est un critère d’identification del’autisme infantile, ses variantes les moins handicapantes (comme le syndrome d’Asperger ou un trouble envahissant du développement non spécifié par exemple) peuvent n’être détectées que beaucoup plus tard, voire au début de l’âge adulte.

L’autisme étant un trouble envahissant du développement (TED) qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d’un repli sur soi, d’une perte de la socialisation, d’une perturbation dans la communication et des désordres comportementaux. Maladie complexe a une origine multi génétique, aujourd’hui établie.

 

Pour des raisons historiques liées à la progression des connaissances sur ces troubles, le terme d’autisme est souvent employé de manière restrictive pour désigner l’autisme infantile défini par Léo Kanner ou à l’inverse de manière étendue pour parler de l’ensemble des troubles du spectre autistique (classé parmi les troubles envahissants du développement ou TED).

 

Afin de dépasser cette ambiguïté de terminologie, l’autisme et les autres troubles envahissants de développement tendent aujourd’hui à être regroupés sous l’appellation générique de troubles du spectre autistique (abrégé TSA), même s’il reste des distinctions au sein de ce spectre. Selon une publication de juillet 2009 de l’association Autisme-Europe : « Le terme de diagnostic TSA remplace à présent « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement » afin de mettre l’accent sur la spécificité des troubles du développement social, la grande variabilité des symptômes individuels. »

 

À noté que la définition d’autisme a été beaucoup corrompue par les médias, n’hésitant pas a ce servir comme celui de handicap, de cette terminologie pour désigner la conduite le manque de compréhension ou encore de communication par exemple des politiques ou des gouvernements.

 

La Haute Autorité de Santé qui vient de valider en janvier 2010(1) un travail qui aura effectué entre en 2000 et 2009 et répond à la mesure 1 du Plan Autisme. L’objectif de cette mesure est d’élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme. Plus précisément, ce travail a permis d’identifier les messages-clés permettant de diffuser les connaissances relatives sur la : définition de l’autisme et des autres TED, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement de la personne ou encore les outils d’évaluation du fonctionnement à disposition des professionnels. L’INSERM vient aussi de réalisé a cette occasion un dossier complet dans lequel vous pourrez bénéficier des explications complémentaires provenant de spécialiste.

 

Un diagnostic essentiel pour un meilleur traitement…en deux temps

Deux éléments ne doivent cependant confondu, celui du dépistage et celui du diagnostic, car si tous deux complémentaire il reste deux phases différentes. Dans un premier temps, il s’agit avant tout d’une détection de signes avant-coureurs, repérables dans le développement et le comportement de l’enfant, caractérisant un « risque » ou une « suspicion » d’autisme. En effet si le diagnostic ne peut être établi avant 3 ans, autour de 18 mois en moyenne, mais parfois avant, certains signes ont une valeur « d’alerte absolue », tant ils sont caractéristiques d’un trouble du développement d’ordre autistique.

Les parents sont souvent les premiers à percevoir que ces comportements sont inhabituels. L’inquiétude parentale est presque toujours fortement corrélée à une anomalie effective du développement. Mais elle est souvent minimisée ou ignorée, à tort. Les médecins et les différents spécialistes devraient être en mesure d’entendre les parents, d’explorer les signes d’alerte dès leurs premières manifestations et de les évaluer grâce à des bilans spécifiques.

Une vigilance ou plus elle interviendra tôt meilleure seront les moyens pour les parents, le personnel de santé et le corps médical, d’agir au mieux pour l’enfant malade. Évitant des symptômes secondaires comme les comportements autodestructeurs. C’est l’objectif que veulent réaliser à travers cette campagne nationale lancée, « Autisme France » et « Autistes Sans Frontières » souhaitent inciter les personnes à la vigilance et permettre au plus tôt la reconnaissance des quelques signes annonciateurs de la maladie.

Dans second temps un diagnostic fiable pourra être établit à partir de 3 ans. Trois éléments d’alerte sont alors a prendre en compte, l’observation du comportement bien que très vaste, trois caractéristiques doivent attirer l’attention, celle d’une perturbation des interactions sociales (indifférence aux personnes, refus de l’étreinte…), des troubles de la communication et des comportements répétitifs (balancements, actes routiniers…). À ces 3 caractéristiques, d’autres signes symptomatiques peuvent s’ajouter comme les troubles psychomoteurs, les troubles sensoriels, les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation.

Un diagnostic qui devra être posé en fonction des résultats d’évaluations pluridisciplinaires très minutieuses et très précises et délivré par un médecin ou une équipe pluridisciplinaire. Différents types d’examens devront compléter les examens physiques : observations cliniques, examens psychologiques, ceux ciblant le langage, d’autres le développement psychomoteur et sensorimoteur. Un diagnostic juste constitue le point de départ d’une intervention efficace, individualisée et adaptée selon les points forts et les points faibles de l’enfant selon Autisme France.

Une situation où le corps médical doit aussi investir. Aujourd’hui face à un manque de formation des médecins ces derniers connaissent souvent mal les signes cliniques de l’autisme et ont du mal à le dépister, provoquant un retard de prise en charge très dommageable pour l’avenir des enfants souffrant de cette pathologie. Des médecins généralistes et des pédiatres qui lors de leur formation à ce type de pathologie ne sont que de 2 h dans leur cursus. D’où la difficulté à repérer les signes. Une situation que reconnaissent les associations.

Une situation confirmée par sondage réalisé par les deux associations

Selon un sondage Opinionway réalisé auprès de 1036 personnes (les 3 et 4 mars) et de 200 médecins généralistes et pédiatres (du 4 au 8 mars), seulement 6 % des médecins (8 % du grand public) savent qu’un enfant sur 150 est touché par un trouble de la famille de l’autisme. Un sondage qui démontre l’ignorance encore importante du corps médical au diagnostic, mais aussi du grand public face a cette maladie.

Près de 30 % des médecins pensent que les autistes sont des malades mentaux, psychotiques ou schizophrènes. Seulement, 30 % savent qu’il s’agit d’un trouble neurologique. D’où souvent un dépistage trop tardif, alors qu’on peut établir un diagnostic à partir de 2 ans. « Ne vous inquiétez pas, elle va parler », dit le pédiatre à un père qui constate que sa fille ne dit rien. Certains parents, note Vincent Gerhards, président d’Autistes sans frontières, sont « dans le déni ».

Selon elle, « 73 % des enfants pris en charge assez tôt parviennent à un langage fonctionnel à l’âge de 5 ans ». À l’inverse, faute de prise en charge, la situation se dégrade. Dans le cadre de cette campagne, les associations vont distribuer une brochure à 7000 pédiatres. Un spot mettant en scène deux petites filles - »une des deux est autiste »- est diffusé depuis jeudi par plusieurs télévisions. Un site a été ouvert, depistageautisme, et un numéro d’appel -04 92 99 28 07- est à la disposition de tous. Ainsi qu’une brochure a votre disposition.

 

Une campagne auquel la secrétaire d’État à la Famille Nadine Morano a refusé de soutenir cette campagne, jugée trop « anxiogène » selon les associations. Pour la secrétaire d’État si elle reconnait son utilité elle estime cependant que l’État n’a pas vocation à soutenir financièrement une campagne liée au domaine médical, intervenant surtout dans le domaine de la prise en charge du handicap. Une contradiction difficile à comprendre surtout que le plan autisme comprend justement cet aspect de sensibilisation.

La création d’une banque génétique française

Pour accélérer la recherche et localiser les différents gènes impliqués, la Fondation « Autisme, Agir et vaincre » lance la première banque génétique française. Elle se fixe pour but de recueillir des échantillons génétiques et des données cliniques collectées auprès de familles ayant un enfant diagnostiqué avec un autisme, un trouble envahissant du développement, ou un syndrome d’Asperger. Ces échantillons seront ensuite mis à disposition des équipes de recherche sans aucune contrepartie. La Fondation Autisme, Agir et vaincre compte sur la participation volontaire des familles. À cette occasion, la FEDEA annonce un programme de bourses s’adressant à de jeunes enfants autistes. Toutes les informations sont disponibles sur leur site internet fedea

 

Plusieurs Manifestations organisées

De son côté, l’association Léa pour Samy lance, dès le 2 au 7 avril, la campagne « Vaincre l’Autisme », afin de sensibiliser le grand public au dépistage précoce et récolter des dons. À cette occasion, de nombreuses animations (concerts, flash mob, rencontres…) sont organisées pour soutenir les petits malades et leurs proches. Pour son Président Hammed Sajidi « Après avoir traversé bien des clichés et des pistes erronées, l’autisme reste une énigme dans le monde entier », précise-t-il dans un communiqué. « En France, cette affection est encore et toujours considérée comme une maladie psychiatrique, classification qui va à l’encontre des recommandations internationales en la matière. Et les personnes atteintes se retrouvent souvent internées. La psychiatrie parle de « soins » là où les familles et associations demandent l’éducation et évoquent le handicap. On passe d’un extrême à l’autre, on s’empresse de coller une étiquette alors que l’autisme est complexe, hétérogène et multifactoriel ».

 

Un village de l’Autisme a été inauguré sur la place du Trocadéro à l’occasion de cette Journée mondiale. Des magiciens, des jongleurs et des conteurs seront mobilisés pour divertir le grand public et les enfants autistes au cœur de nombreuses tentes blanches aménagées pour l’occasion. Des animations musicales seront également organisées jusqu’au 4 avril prochain.

La sensibilisation du grand public à l’autisme passera aussi par une « Marche de l’Espérance » qui se déroulera le 3 avril à 14 h de la Place de la Concorde au Trocadéro. Cette marche « pacifique, revendicative, festive et culturelle » est destinée à informer les particuliers sur l’importance du dépistage précoce de la maladie.

Les parents d’enfants souffrant d’autisme pourront participer aux « Rencontres de l’Espoir » jusqu’au 7 avril pour échanger leur expérience et donner des conseils pratiques pour gérer l’autisme au quotidien, notamment pour les problèmes de sommeil, l’alimentation, la propreté ou encore les troubles du comportement.

Stéphane Lagoutière

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