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Frédérique VIDAL Ministre l'Enseignement supérieur de la Recherche et de l'Innovation lors de son discours au rencontre sur les maladies raresAprès le plan autisme lancé en grand pompe et dont le contenu a pu décevoir en partie les associations. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL, ont lancé officiellement, après trois d’attente, à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, le 3e plan national 2018-2022. Un plan qui selon les ministres aura pour ambition de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».

Un plan co-rédigé rédigeait de toutes mains par l’époux de la ministre de la Santé Yves LEVY dont le mandat a la tête de l’INSERM qui devait prendre fin le 12 juin dernier 2018 à comme par un heureux hasard était renouvelé, éveillant un soupçon de conflits d'intérêts. Des petits arrangements dont la ministre nous démontre après les vaccins et sa décision de multiplier leurs obligations que celle-ci a tendance à ne jamais oublié les siens !

Plus de 3 millions de français…
Avec près de 7 000 maladies rares répertoriées, celles-ci touchent plus de 3 millions de Français et près de 25 millions de personnes en Europe, rappellent les ministres. Et aujourd’hui reconnue maladie rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Depuis 2004, la France aura mis en œuvre deux plans nationaux successifs (2005-2008 puis 2011-2014). Deux plans qui ont permis selon le gouvernement de conforter « le leadership français dans la lutte contre les maladies rares notamment par la création de 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades ».

Un 3e plan et 11 priorités…
Les deux ministres ayant annoncé à vouloir « aller plus loin encore » et souhaitent donner « un souffle nouveau à l'action gouvernementale ». Un 3e plan comptant 11 axes parmi ces priorités ont peut notés notamment la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d’un quart des personnes) et de faciliter l’accès aux traitements utiles.

Le plan prévoyant une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux dépistages néonatals validés par la haute Autorité de santé et en priorisant, en lien avec le plan Frédérique VIDAL Ministre de l'Enseignement supérieur de la Recherche et de l'Innovation au rencontre sur les maladies raresFrance médecine génomique 2015, l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude.

Parmi celles qui sont attendues est la mise en œuvre du « rôle accru des filières de santé », comme le reconnaît l’association Solhand. Des filières dont ce plan réaffirme leurs importances pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes clés comme l’annonce du diagnostic, la transition adolescente adulte, les situations d’urgence et promouvoir la recherche et l'innovation sur les maladies rares.

Autre priorité est donnée au partage des données pour renforcer la recherche et l'émergence et l'accès à l'innovation avec, notamment, la création d'entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares.

Un plan qui prévoit également une aide plus importante et un accompagnement plus important des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare (d’intensité et de types divers) et de leurs aidants en facilitant leur accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés et en formant mieux les professionnels de santé et sociaux à les prendre en charge. Un point sur lequel les associations s'affirmant d’ores et déjà déçues. Annie MOISSIN de l’association Solhand regrette néanmoins que ce plan ne « mentionne rien en ce qui concerne l'aide des associations vers les malades. Dans ce parcours semé d'embuches, si nous n’étions pas là, cela serait encore bien pire pour les parents et les personnes en souffrance. ».

20M€ destinée a la recherche…
Un plan dont la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL a annoncé dans son discours la volonté du gouvernement de ce 3e d'un budget total de près de 700M€ sur cinq a pour objectif de donner plus de visibilité à la lutte contre les maladies rares en France, tout en cherchant à améliorer la prise en charge et le suivi des personnes concernées.

La recherche qui ne sera pas oubliée à insister la ministre pour laquelle un montant de 20M€ lui est destiné. Pour Sylvie ODENT Chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes celle-ci voit aussi une façon d’encourager la recherche française, à la pointe dans le domaine, de rester en tête de la course. « Nous sommes très forts sur l’innovation et la recherche, mais la transformation des découvertes françaises en traitements est trop souvent le fait d’autres pays », souligne-t-elle. Nous avons de bons cerveaux, mais des liens pas encore assez forts entre nos chercheurs et les entreprises. Croiser les bases de données nationales, européennes et internationales sur ces maladies nous aidera à progresser. Parce que la seule façon d’avancer, c’est le partage. »

La qualité de la recherche française…
Salué à plusieurs reprises par l’Europe, la qualité de la recherche française et notamment son rôle majeur ces dernières années dans l’évolution scientifique. Le gouvernement entend soutenir cette dynamique actuelle et de mettre à contribution l’Europe « en amplifiant l’élan actuel de la recherche sur les maladies rares, via en particulier le lancement d’un programme français de recherche sur les impasses diagnostiques en lien avec les initiatives européennes et internationales. ». Un espoir pour les familles dans un contexte pessimiste puisque 95 % des maladies rares n'ont, à ce jour, aucun traitement curatif.

La France qui faut-il le rappeler a été pionnière non seulement en Europe mais aussi la plupart des pays au monde notamment dans le domaine de l’information, de la recherche, de l’organisation des soins et de l’implication du monde associatif. Une expérience française qui est et demeure un modèle pour les autres pays.

Stéphane LAGOUTIÉRE

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