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Graphisme sur evolutions des fonds lors du telethon et des autres revenus en 2003 et 2013Comme chaque année la Cour des comptes rend public un rapport, sur l’Association française contre les myopathies (AFM) qui fait appel a générosité publique dans le cadre des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires et les maladies génétiques rares. La Cours des comptes qui dresse certaines anomalies et formule sept recommandations à l’association. Des recommandations auquel la Présidente de l’AFM Mme TIENNOT-HERMENT à répondu en rappelant ses missions Guérir/Aider/Communiquer « avec un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies génétiques rares, évolutives et invalidantes ».

Un rapport présidé par M. Antoine, président de section de la Cour des comptes, , qui si il n’établit aucune fraude ou malversation pour cet organisme dont les Français sont toujours aussi nombreux a se mobilisé chaque année depuis le lancement du Téléthon en 1987 et dont 2016 verra sa 30é édition. Des Français qui en décembre 2015 avait encore participé à cet appel a la solidarité a hauteur 93 850 778M€. Donateurs qui son près d’un million et dont l’association sur la période 2008-2013 concernant le rapport, près de 560M€, essentiellement grâce au Téléthon et quel que 4575 adhérents en 2013 soit une baisse de 0.5%.

Une association en baisse dans les dons....
L’association qui a vu dans la période ces dons annuels baissés passant de 2008 à 104 M€ à 89 M€ en 2013. « La baisse du montant des dons et la volonté de mener à leur terme les projets engagés expliquent en grande partie la dégradation de la situation financière de l’association qui a enregistré une perte cumulée de 25,4 M€ entre 2008 et 2013 », précise le rapport de la Cour des comptes.

Même si il convient de noter de l’évolution du mode de financement de l’association adopter depuis 2007, remise a jour en 2012 et qui actuellement en cours de réalisation jusqu’en 2017, qui comprend notamment celle de « développer les ressources propres afin de réduire la dépendance à l’égard de la générosité publique afin (...) de pouvoir financer ses projets de recherche (...) tout en garantissant l’accès des malades à un coût limité aux médicaments mis au point. ».

Trois évènements illustrent particulièrement ces changements : la création, en mai 2013, d’un Fonds d’amorçage spécialisé dans les biothérapies innovantes et les maladies rares. Puis l’extension du Généthon, créé en 1990, avecGraphisme sur évolutions des dépenses consacrées aux missions sociales entre 2004 et 2013 l’ouverture de « Généthon Bioprod », centre de production de médicaments de thérapies géniques humaines, enfin l’achat par le laboratoire Roche, début 2015, d’une société de biotechnologie (Trophos SA) soutenue par l’AFM-Téléthon depuis sa création.

Sept recommandations pour une meilleure gestion...
La Cour des comptes adressant néanmoins toute une série de recommandations. Tant sur l’information des donateurs ainsi que des comptes combinés entre l’AFM-Téléthon et les organismes contribuent directement à ses missions sociales (Guérir et Aider) ont par ailleurs baissé entre 2008 et 2013 passants de 98.7M€ à 91.9M€ soit une baisse en valeur de 9.4 %

La Cour des comptes qui demande aussi de renforcer le dispositif de prévention des conflits d’intérêts en instaurant le principe d’une période au cours de laquelle les anciens membres du comité financier et du conseil scientifique ne peuvent avoir de relations commerciales avec l’AFM-Téléthon ou ses laboratoires, une fois leur mandat achevé. Une situation qui malheureusement n’est pas une première au sein des grandes associations et qui ont tendance a devenir parfois un même des lobbies pour des entreprises commerciales.

Mais aussi celle d’améliorer les modalités de contrôle permettant de suivre l’application des procédures internes lors des manifestations locales au-delà du rendez-vous annuel du Téléthon, tout comme l’évaluation précise et leurs communications des frais engagés par ces organisateurs.

L’AFM qui également invité à l’avenir de mentionné dans la communication financière annuelle le montant des subventions ayant fait l’objet d’annulation. Tous comme celle de définir dans le règlement intérieur du conseil scientifique crée en 1981 et composé de 92 membres, à des obligations déontologiques équivalentes pour ses membres et les experts extérieurs.

Des conclusions : « veiller à mieux structurer sa fonction d’audit interne »
« Au terme de ce troisième contrôle, la Cour constate donc la fragilité du mode de financement actuel de l’association » indique la Cour dans son rapport. Précisant que depuis le dernier rapport de la Cour publié en 2004, l’AFM-Téléthon a créé des laboratoires (regroupés depuis début 2013 dans l’Institut des biothérapies des maladies rares), en nouant de nombreux partenariats et lancé plusieurs programmes de recherche pouvant déboucher, dans les années qui viennent, sur des produits de thérapie génique. L’association a par ailleurs significativement progressé dans la réalisation de ses objectifs statutaires ainsi que dans la professionnalisation de ses équipes et de ses procédures de gestion.

Ambitieuse, « la stratégie suivie par l’association n’est pas sans risque ». Les choix effectués ont en effet entraîné, au cours de la période 2008-2014, une dégradation de l’équilibre financier de l’AFM-Téléthon, note la Cour des comptes.

L’association conclut la Cour, « devra veiller à mieux structurer sa fonction d’audit interne, afin notamment de renforcer les vérifications effectuées, dans le cadre des manifestations locales, pour s’assurer du respect des engagements pris par leurs organisateurs à propos du plafonnement des frais de fonctionnement et de la bonne application des procédures de remontée des fonds collectés ».

Laurence Tiennot Presidente AFM« L’association poursuivra ces efforts d’indépendance et fonctionnement »
La Présidente de l’AFM Mme TIENNOT-HERMENT et le Conseil d’administration répondant à la Cour des comptes ont tenu notamment a indiqué que l’association avec un objectif clair celui de « vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies génétiques rares, évolutives et invalidantes. Trois grands principes guident notre action depuis toujours : l’intérêt général, l’innovation tant dans le domaine scientifique que social, l’exigence de résultats ».

Reconnaissant son caractère « ambitieux » et « risqué », que souligne la Cour, la présidente rappel que cette situation est du essentiellement au fait que « que les maladies rares ont longtemps été délaissées par les politiques publiques et industrielles ». Une politique associative « qui a permis aux maladies rares de sortir de l’oubli et de devenir le fer de lance d’une médecine innovante ».

Concernant le dispositif de prévention des conflits d’intérêts, celle-ci a également reconnu quelles « pourraient toutefois être améliorées sur deux points indiqués dans les recommandations ». Précisant toutefois que « cette prise en compte par le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon, lors de l’actualisation du règlement intérieur du conseil scientifique, en s’inspirant des pratiques d’organismes publics ».
l’AFM-Téléthon, qui affirme en conclusion avoir pris, « par ailleurs, bonne note des points d’amélioration indiqués par la Cour notamment dans ses recommandations ». Affirmant étudier « déjà avec attention les possibilités et modalités, de mise en oeuvre, tout en étant vigilants sur leurs impacts potentiels en termes de coûts de fonctionnement ».

Stéphane LAGOUTIERE

Sources communiquée

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