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Quelque un des candidats pour l election presidentielle de 2017Alors qu’a lieu aujourd’hui la journée internationale des maladies rares qui concerne près de 4 % de la population soit 3 millions de français. Un collectif associatif représentant la Plate-forme maladies rares précisent dans un communiqué qu'ils « demandent à tous les candidats à la présidence de la République de s'engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d'un Plan maladies rares ambitieuse et financée à la hauteur des enjeux ». Un 3e plan afin de remplacer celui qui pris fin en 2014 et n’a pas été renouvelé malgré les promesses de la ministre de la Santé, Marisol TOURAINE.

Les associations veulent des réponses...
Doit-on rappeler que 99 % des maladies rares n’ont pas de traitement curatif ? Doit-on rappeler que les 6000 à 8000 maladies rares concernent 3 millions de Français ? À la veille de la 10e Journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plate-forme Maladies Rares s’inquiètent. En février 2015, ils interpellaient déjà les pouvoirs publics sur l’urgence de construire un troisième Plan. « Or deux ans après, les premières réunions de travail ont tout juste commencé. Les échéances et les objectifs ne sont pas clairs, et le contexte électoral actuel ne permet aucun nouvel engagement budgétaire » précise le communiqué.

Ambition, financement et pérennité ?
Pourtant la nécessité d’un 3e Plan national Maladies Rares est lui indispensable pour notamment lutter contre l’errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de malades. Un état de fait que le monde scientifique et association ainsi que les patients reconnaît ! Ainsi pour le Pr OLIVIER-FAIVRE « Dans les pathologies rares, on estime que pour 50 % des patients, aucun diagnostic ne sera posé, c’est quelque chose qui doit absolument être réglé ». Un point par exemple sur lequel le troisième plan maladies rares en cours de rédaction devra justement se concentrer.

« En raison du retard pris par le Gouvernement, il n’est plus en capacité de prendre, avant son départ, des mesures ambitieuses dotées des moyens financiers nécessaires » souligne le communiqué. Pour qui le travail de « construction et de mobilisation des financements devra donc continuer au-delà des échéances électorales ». Face à l’importance des enjeux, les acteurs de la Plate-forme maladies rares demandent au Gouvernement de ne pas « bâcler » la construction du 3e plan et « d’organiser la poursuite des travaux pour qu’ils puissent être repris par le gouvernement qui lui succédera ».

Un appel a tous les candidats...
Des associations de la plate-forme, demandent à tous les candidats à la Présidence de la République de « s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d’un Plan maladies rares ambitieuse, interministérielle, mais pilotée au plus haut niveau de l’État et financée à la hauteur des enjeux ».

Un 3e Plan national maladies rares ambitieuses dont le communiqué précisé qu’il est d’autant plus majeur qu’il doive être un exemple pour impulser une ambition politique européenne et internationale. La France faut-il le rappeler et en effet à l’origine de la première recommandation du conseil européen sur les maladies rares, qui avait débouché sur la mise en œuvre de plans nationaux dans les états membres. « Elle doit aujourd’hui renouveler son leadership.

Dans l’intérêt des malades, les acteurs de la Plate-forme maladies rares demandent au Gouvernement* de prendre l’initiative d'une résolution sur les maladies rares à l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies » conclut les acteurs de la plate-forme maladies rares

Stéphane LAGOUTIERE

Source : Plate-Forme Maladie Rare 2017

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