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Illustration de l association Afsa avec adherents sur les imagesMaladie neurogénétique rare dont la prévalence est estimée à 1/20 000 naissances et à l’origine d’une déficience intellectuelle sévère. Celle-ci souffre actuellement d’un manque considérable de pris en compte semble regretter les responsables de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) qui souhaite à l’occasion des présidentielles sensibiliser les candidats à l’élection présidentielle de 2017 aux attentes des familles touchées directement par cette maladie. Un manifeste lancé avec comme mot d’ordre « Vivre ensemble, plus forts, plus heureux, plus dignes ».

L’association qui invite ainsi les onze candidats a la présidentielle a réfléchir sur cinq propositions que sont celle à la fois de résorber le déficit chronique de places en établissements. D’améliorer le parcours de vie et l’accompagnement des personnes atteintes du Syndrome d’Angelman. Mais aussi d’améliorer les conditions de scolarisation des personnes atteintes de ce syndrome. Enfin de mettre en valeur le rôle des aidants familiaux et des associations.

Un système défaillant...
Des parents d’enfants porteurs de ce syndrome, mais d’autres déficiences intellectuelles sévères qui représente en France près de 280 000 personnes, dresse un constat sévère sur la situation actuelle tant par l’errance de diagnostique, l’exclusion scolaire, la pénurie de professionnels, des personnels insuffisamment formés, ou encore la saturation des établissements spécialisés. Une situation « entraînant d’énormes répercussions sur l’ensemble de la famille : déménagements, éloignement, arrêt de l’activité professionnelle d’un membre de la famille ».

Un manque d’application des mesures...
L’association qui reproche également dans ce manifeste, que certains rapports commandés depuis 10 ans portant sur le handicap et les maladies rares, ne soient toujours mis en œuvre sur le terrain et ceux malgré les promesses des gouvernements successifs. Ainsi force et de constaté que nombreux de proposition visent à apporter une amélioration significative de la qualité de l’accompagnement, de la coordination entre les professionnels de la prise en charge médicale et éducative ou encore de la scolarisation. Une situation poussant a l’exil des enfants et adultes en Belgique dénoncé a mainte reprise par d’autres associations comme l’APAJH ou l’UNAPEI.

L’AFSA, qui rappel l’urgence, comme les autres associations de maladies rares, de la mise en œuvre du 3e Plan Maladies rares actuellement en cours de préparation et « souhaite que son élaboration et sa mise en oeuvre soient poursuivies lors de la prochaine législature ».

Les familles en attente de décisions fortes...
L’AFSA qui dans son communiqué, demande aux candidats à l’élection présidentielle « de prendre des décisions fortes en faveur de l’inclusion de tous les citoyens, y compris ceux qui ne peuvent pas le revendiquer avec leur voix ». Souhaitant que le prochain quinquennat soit placé « sous le signe d’une plus grande inclusion pour nos enfants porteurs de handicaps et d’une amélioration significative de leur parcours de vie au-delà de leur prise en charge médicale ».
Un besoin qui représente une urgence absolue notamment précise l’association, en matière d’accompagnement des malades afin que ces derniers puissent progresser « à la hauteur des avancées de la science et que ces personnes aient leur place dans notre société en tant que citoyennes et citoyens à part entière ».

La Présidente, Lara HERMANN, d’insister « Notre conviction et qu’il vous appartient maintenant de donner l’impulsion nécessaire pour changer le regard sur les personnes déficientes intellectuelles. Il vous revient d’envoyer un signal à la société pour qu’elle se mobilise et fasse évoluer ses pratiques et ses comportements, forte d’un soutien politique déterminant ». Et d’ajouter a ces candidats, « Telle est la société que nos patients et familles adhérents souhaitent que vous bâtissiez en réponse à nos attentes : une société fondée sur un vivre ensemble ouvert et inclusif, animé par le respect et une attention bientraitance à l’égard des citoyens les plus fragiles ».

C’est quoi la AFSA
L’Association française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui plus de 600 familles adhérentes. Une association qui a pour parrain le coureur automobile, Sebastien LOEB.

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