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image de  couverture de l'avis rendu par le Conseil Economique et Sociale et EnvironnementalTout comme l'accessibilité, l'autisme dont pourtant, les politiques ont beaucoup promis et peu donné reste un enjeu de société. Si la grande cause nationale en 2012 a permis d'apporter un changement de regard au niveau des Français, la volonté politique reste absent face à une prise en charge partielle. C'est l'avis qu'aura rendu le CESE, présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. FRANÇOIS FONDARD. Un avis adopté à l'unanimité ce jour en séance plénière avec 186 votants. 

Le rapporteure Christel Prado, qui soulignera dans sa présentation la confiance accorder par l'assemblée nationale au Conseil économique, social et environnemental pour l'éclairer sur un sujet aussi complexe que le coût économique et social de l'autisme en France. « Sensible car c'est bien le Parlement qui vote le budget de la France. Demander un éclairage sur cette question, c'est interroger une assemblée où toutes les composantes de la société sont représentées. C'est donc peut être ainsi sortir d'une spirale infernale de "querelles de chapelle", liée à l'impasse sociale dans laquelle se trouve les personnes autistes et leur famille. » précisera le rapporteure.

De nombreux points doivent être améliorés et pour ce faire, le CESE qui avance 52 mesures, sur des sujets comme la formation des personnels de santé ou d'éducation, diagnostic trop tardif, financements mal adaptés et mal répartit...afin de nous « faire sortir cette problématique majeure de l'enlisement duquel elle ne parvient pas à s'extraire » comme l'explique Christel PRADO. Pour ce qui reste, comme le souligne le rapport, comme aujourd'hui encore un véritable enjeu de santé publique sachant qu'il aura fallu attendre 1995 pour l'autisme soit reconnu en tant que handicap.

Des dépenses mal gérer

À propos des sommes versées par l'État pour l'autisme, elles sont mal dépensé selon le Cese qui explique que si « l'État a consacré en 2010 1,4 Md€ pour les personnes atteintes d'autisme dont 680 M€ à l'accueil en établissement et services médico-sociaux et 664 M€ au versement d'allocations et 55 M€ pour l'éducation. (...), On dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé ».

Une situation que regrette l'association Vaincre l'autisme, déplorant « l'absence de prise en compte des coûts hospitaliers qui représentent la majorité des coûts à ce jour, portés par le contribuable. Ces coûts sont estimés à 600 à 1300 € par jour et par enfant, pour financer des prises en charge pour certaines remises en cause par le dernier rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 : pataugeoire, packing ou encore thérapie psychanalytique ». Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle, pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Une meilleure connaissance de l'autisme

Le Rapporteur Christel Prado et Présidente de l'UNAPEISi le CESE parle lui de 250 000 et 600 000 personnes en France concernée par l'autisme, autisme france par Elle 643 000 une variation qui peut s'expliquer par le fait que l'autisme recouvre en fait un large spectre de troubles regroupés sous le terme des troubles, du spectre autistique. Malgré des avances considérables, cette maladie à bien égard reste difficile à cerner dans les origines, traitements optimaux, etc.

Malgré ces avancés, il « est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs », à tel point que « si le diagnostic peut être établi avant 30 mois, dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de six ans faute de place dans les centres de dépistage ». Le Cese déplore notamment le fait que « les structures manquent à la fois de financements et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité », ajoutant que « nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponse adaptée à leurs besoins ».

Pour cela, le CESE appelle à en priorité à l'approfondissement et la large diffusion des connaissances qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes. Mieux connaître l'autisme, faciliter la vie des familles et consentir les efforts nécessaires d'accompagnement, c'est offrir à chacun un parcours de vie adapté à ses besoins et une citoyenneté à part entière.

La décision dans les mains du gouvernement...

Reste à savoir si le gouvernement suivra toutes ces recommandations lors de son troisième plan autisme de novembre. Un plan qui au-delà de sa mise en place devra trouver une réelle volonté politique pour sa mise en œuvre, l'absence de celle-ci avait les raisons principales de l'échec du précédent.

Stéphane LAGOUTIÉRE

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