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Segolene-neuville-a-matignon-le-10-avril-2014Le 21 janvier dernier, Ségolène Neuville, secrétaire d’État des personnes handicapées et de l’exclusion, a validé avec le comité technique national du CNSA le second schéma national pour les handicaps rares 2014-2018. Un schéma qui représente un quart des remontées dont le nombre de cas fort peu nombreux reste très complexe et sa prise en charge un véritable défi. Il succède au premier schéma 2009-2013, qui a donné naissance à 7 projets interrégionaux et à 4 centres nationaux de ressources (1).

Doté initialement de 35 M€ sur 5 ans, « ce seront 33 M€ qui auront permis de financer la mise en place de réponses adaptées à la situation des personnes sur les deux schémas », indique la ministère de la Santé dans son intervention. Mais dont la gestion avait parfois fait l’objet de critiques dans le monde associatif.

Des nouvelles priorités…

Organisé autour de 4 axes et 70 actions ce second schéma aura pour objectif de renforcer la coopération entre les structures, au sein des territoires ainsi de mieux mieux prendre en compte l’expertise et les savoirs faire des familles, ainsi que la participation et l’appui des associations qui agissent dans le champ du handicap rare.

Ceux-ci notamment grâce aux équipes relais financées à hauteur de 3,2 M€, chargés de construire des parcours « sur mesures » ou d’appuyer les équipes pluridisciplinaires chargées des évaluations dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). « Il faut renforcer plus encore la synergie d’actions et capitaliser les expertises », a déclaré Ségolène Neuville, devant le comité technique national.

Autre axe celui de la construction d'une culture commune de pratiques d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne. L’objectif étant d’améliorer la prise en charge des handicapés, le personnel des secteurs sanitaire et médico-social sera sensibilisé au repérage précoce et à des démarches d’observations cliniques et pluridisciplinaires. Enfin les initiatives en matière d’accompagnement seront soutenues, notamment l’offre de relais à l’égard des aidants familiaux.

Une volonté d'intégration des ressources et d'innovations dans leurs modes d'organisation en vue d'améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rares à tous les âges de la vie.

Dernier axe, celui de la connaissance des populations touchées par des situations de handicaps rares, à tous les âges de la vie, ou qui souffrent en sus de troubles psychiques et de troubles envahissants du développement, sera encouragée.

« Troisième plan national malade rare »

À la veille de journée internationale des maladies la déception est grande tant chez les professionnelles, et les paroles du président de la République lors de la conférence nationale du handicap le 11 décembre dernier n’auront semble’il pas suffit a pour exprimé leurs inquiétudes, début en février 2014 bon nombre y compris l’AFM affirmant que le bilan de ce 2e plan 2011-2014 n’aurait tenu ces promesses.

Les attentes concernant ce second Schema qui sera présenté dans son intégralité au printemps, restent nombreuses, une demande pour lequel Ségolène NEUVILLE rappelle qu'il est « Bien évidemment, ce schéma est en phase avec les orientations fixé par la Stratégie nationale de santé. À ce titre, je souhaite insister sur le fait que le projet de loi Santé intègrera bien la dimension du handicap », un projet qui sera discuté à l'Assemblée nationale début 2015.

La Sécretaire d’État concluant son discours en souhaitant que Schéma 2014-2018 « résultat d’une concertation large et réussie » puisse « contribuer à aller vers l’inclusion accompagnée (…) pour apporter les réponses en milieu ordinaire », dans la lignée de la Conférence nationale du handicap (CNH), « et parce qu’il prend à bras le corps la question des troubles sévères du comportement (comportements problèmes) et il contribuera donc au déploiement du rapport de Denis PIVETEAU Zéro sans solution présentée en juin 2014 », a conclu Ségolène NEUVILLE.

Stéphane LAGOUTIÉRE

(1)La pépinière, dans le Nord, Robert Laplane, à Paris, le CRESAM près de Poitiers, et le FAHRES, sur les épilepsies dans la Drôme, soutenu par le Groupement national des centres ressources handicaps rares.

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