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Présentation du 4e plan autisme par le premier ministre Edouard PHILLIPPE le 6 avril 2018 au Muséum de ParisAprès une semaine qui aura débuté avec la journée mondiale de sensibilisation a l’autisme, un déplacement a Rouen du président de la République hier 5 avril avec son épouse, dévoilant les grandes lignes de plan. Le premier ministre Édouard PHILLIPPE aura donc présenté au côté de la Secretaire d’État en charge du handicap Sophie CLUZEL, et de trois autres ministres, ce qu’il appelle désormais «stratégie nationale». Un 4e plan doté d’une enveloppe budgétaire de 344 M€ sur cinq. Une journée qui aura commencé par une visite sur le 3e Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris et ou il aura était interpellé par les familles fortement mécontente...

1 % de la population est atteinte
Les « troubles du spectre de l’autisme » (TSA) atteignent environ 1 % de la population, selon les estimations. La Cour des comptes évalue à 700 000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600 000 adultes, bien que ces derniers ne soient « qu’environ 75 000 » à être aujourd’hui diagnostiqués. Ce trouble neuro-développemental se caractérise par des difficultés d’interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d’intérêt restreints ou spécifiques. Il peut s’accompagner ou non d’une déficience intellectuelle.

Un budget de prés 69M€ par ans…
Le premier ministre, qui dans une ambiance feutrée et lumière bleue, celle de l'autisme aura dans un discours de plus d’une vingtaine de minutes, détaillé les grandes lignes de cette stratégie nationaleLes 20 principales mesures de la stratégie autisme sur les 100 que celui contient pour la période 2018-2022 comme l’avait dévoilé le président de la République, Emmanuel MACRON hier dans son déplacement a Rouen. Un 4e plan dont Édouard Philippe a voulu pour marquer l’implication de son gouvernement, être entouré non seulement Sophie Cluzel, mais de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, Jean-Michel Blanquer pour l’Éducation nationale et Frédérique Vidal le ministre de l’Enseignement supérieur et recherche. Quatre séquences animées par Sophie Cluzel vont permettre de lever le voile sur les projets gouvernementaux.

Accès sur cinq axes majeurs que sont la recherche, le dépistage, la scolarité, la prise en charge des adultes, mais aussi celle des familles…sur près d’une centaine de mesures qu’il comprend dans son intégralité. Mais sera-t-il suffisant et répond-il vraiment a trois plans successifs qui auront connu de véritables échecs comme le 2e ou même le 3e (2013-2017) était doté d’un budget de 205 M€. Un plan basé sur la création de place et pour lequel 1500 ouvriront d’ici 2020 avec 53M€ de reliquat de crédits. Les doutes eux sont compréhensibles… et pour preuve Édouard PHILIPPE qui aura commencé son discours en revenant sur l’intervention d’une mère à la télévision «la fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France », comme pour répondre aux interpellations faites par nombreux parents lors de sa visite du Salon.

Renforcement de la Recherche et de la formation…
L'exécutif qui entend également développer la recherche sur les troubles neuro-développementaux, pour « remettre la science au coeur de la politique de l'autisme ». Un budget de 14 M€ est prévu afin notamment précise le premier ministre de « bannir tout discours, toute pratique qui ne respecterait pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et investir pour cela massivement dans la formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes ».

Un Dépistagne plus précoce « essentiel »…
Avec un dépistage qui peut attendre a 2 et 9 mois comme le précisait la cours des comptes et plus 80 % d’adulte qui ne le seraient pas encore, l’une des principales innovations importantes étant la création à partir du 1er janvier 2019 d’un « forfait d’intervention précoce » de prise en charge par l’Assurance-maladie des séances avec des thérapeutes (psychomotriciens, ergothérapeutes, neuropsychologues ...), dès les premiers troubles détectés et avant le diagnostic officiel. Des situations qui mettent ces familles dans des situations financières critiques, surtout lorsque l’un des parents se trouve contraint d’abandonner son travail pour s’occuper de son enfant.

Afin de « que cette génération dépistée le plus tôt possible puisse intégralement entrer à l’école en 2021. C’est le premier jalon qu’on s’est fixé » souligne Edouard PHILLIPPE. Une prise en charge actuellement que n’assure pas actuellement la sécurité sociale, « mettent dans des situations financières critiques, surtout lorsque l’un des parents se trouve contraint d’abandonner son travail pour s’occuper de son enfant » et qui devrait un cout de 90 M€ par en 2022. Aujourd'hui, 45 % des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans, un budget qui pour cette partie de plan atteindra 106 M€

Le premier ministre Edouard PHILIPPE Sophie CLUZEL Benjamin GRIVAUX lors de visite du Salon de l'autismeLa nécessite et le « droit a une scolarité »…
Avec un plus d’un quart des enfants et jeunes autistes actuellement scolarité, cette situation avec l’hébergement des jeunes adultes et certainement l’une des principales préoccupations des parents. Car comment garantir un avenir inclusif sans aucun accès à la scolarisation effective des enfants et des jeunes, dans notre société et de celle de l’emploi ? « Impossible ! », affirment les associations et les parents. Le gouvernement qui annonce dans ce plan se fixer comme objectif à atteindre de 100 % en maternelle pour la classe d'âge née en 2018, qui entrera à l'école, désormais obligatoire à 3 ans, en 2021 avec l’objectif de tripler par cinq le nombre d’UME (Unité d’Enseignement en Maternelle et porter le nombre d’enfants accueillis a 2100.

Afin de garantir la poursuite de leur parcours scolaire, dont 40 % seulement, ont accès, le ministre de l’Éducation nationale Jean-Michel BLANQUER aura la charge de mettre en œuvre un accès personnalisé, et le plus possible adapté à leurs besoins. Pour cela de nouvelles classes spécialisées devront être ouvertes en primaire, au collège et au lycée renforcé via les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis), et « une centaine de postes d’enseignants spécialisés dans l’autisme seront créés pour soutenir ceux qui ont des élèves autistes dans leurs classes ». Afin qu’à terme précise Édouard PHILLIPPE, de « rattraper un retard qui pénalise durablement l’inclusion sociale et professionnelle des personnes autistes ». Un budget qui sur ce volet sera lui doté de 103M€.

Favoriser l’inclusion des adultes : citoyenne et sociale…
Le plan qui dans ce chapitre souhaite passer d’une « logique inclusive en donnant aux personnes autistes l’accès à l’emploi, au logement, aux loisirs, à la culture ». Un sujet qu’avait abordé en son temps le défenseur des droits, notamment sur le droit de vote, mais aussi a celui du droit au travail, pour lequel les autistes et plus généralement les personnes déficientes intellectuels sont particulièrement concernés puisque 75 % d’entre sont contraint a aucune activité professionnelle faute d’emploi. « Le lieu de vie d'une personne autiste au 21e siècle ne peut pas être un hôpital », aura affirmé le premier ministre. Pourtant a ce jour près des 75 000 adultes autistes dignostités sur les 600 000 susceptible d’être concernée, le manque de place reste un problème récurent dans cette inclusion, dont le plan précédent n’aura pas permis totalement de répondre une fois de plus.

De l’hospitalisation vers l’autonomie :
« L'objectif, c'est qu'il n'y ait plus d'hospitalisation de longue durée en matière d'autisme qui soit présente à l'issue de la stratégie » en 2022, selon Matignon. Actuellement 10 % des hospitalisations au long cours en hôpital et 40 % des journées d’hospitalisation inadéquates concernent des patients atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA).

Une inclusion par l’autonomie qui prévoit la mise en œuvre d’un plan d’identification et de diagnostic des adultes en établissements de santé et médico-sociaux, afin à terme de permettre adultes autonomes, d’accèder à des colocations en logement social et à l'accès a « 10 000 logements accompagnés » afin de soutenir une plus grande autonomie et ceux dans le cadre du Projet de loi ÉLAN, pourtant fortement critique en matière d’accessibilité par les associations

L’emploi facteur premier de l’inclusion :
Une aide qui passe également par l’emploi, rappelant que l’accès a l’emploi et possible pour beaucoup d’autiste y compris en milieu ordinaire « quand leur différence est reconnue, acceptée et valorisée. Quelques expériences pionnières montrent que les personnes autistes apportent, dans le monde de l’entreprise, une valeur ajoutée dont il est absurde de se priver ». Citant quelques exemples comme l’entreprise Andros en Eure-et-Loire, à AUTICONSULT qui a recruté 110 consultants autistes, en CDI, qui les coache et qui les missionne auprès de très gros clients comme la SNCF, EDF, Allianz.

Il faut libérer le potentiel professionnel et créatif des personnes autistes, tout en sensibilisant ceux qui travaillent à leurs côtés. Nous doublerons donc pour les adultes autistes les dispositifs « d’emploi accompagné », qui offrent un aide médico-social et un soutien à l’insertion professionnelle en milieu de travail ordinaire avec renforcement des dispositifs « d’ESAT hors les murs ». Des crédits destinés au dispositif d'emploi accompagné seront ainsi doublés, dans l'objectif de faciliter leur insertion professionnelle et qui devrait atteindre pour ce volet 115M€.

Soutien aux familles « Un axe essentiel »…
Enfin, le premier ministre aura conclu cette présentation a l’attention des familles, actuellement, « on ne prend pas suffisamment au sérieux les parents qui disent que leurs enfants ne grandissent pas bien », des familles souvent isolées face a leurs proches autistes, ou encore avec l’administration, le personnel médical et enseignant. Des parents souvent contraints comme le résume cette maman qui évoquait son renoncement à toute vie propre et reprise en citation dans son discours « C’était lui ou moi ; j’ai décidé que ça serait lui ». Des parents contraints à total épuisement physique et psychologique tout en redoutant qu’un jour, s’il leur arrive quelque chose, leur enfant autiste devînt adulte sont livrés à lui-même. Un plan qui d’ailleurs ne fait quasiment a cette question de l’espérance de vie qui n’a eu de cesse de progresser, chez la population autiste et les déficients intellectuels d’une façon plus globale, et pour lequel la prise en charge reste encore une question sans réponse.

Le gouvernement qui annonce dans ce cinquième axe de son plan, avoir décidé la mise en place de "plateforme de répit" départementale. Des structures qui devraient permettre des gardes temporaires (quelques heures ou jours) des enfants ou des adultes autistes, afin que leurs familles puissent se reposer ou partir en vacances. Permettre ainsi aux familles de vivre comme tout un chacun, rompre leur sentiment d’isolement voire d’abandon.

« Une reconnaissance de l’expertise des aidants dont on doit reconnaître « l’avance sur les institutions et sur les pratiques ». Nous devons nous appuyer sur « leurs connaissances et leur savoir-faire ». Afin de permettre la réalisation de cette nouvelle stratégie le premier ministre a annoncé « la création d’un conseil national, à vocation consultative », dans les organes de gouvernance la participation effective des personnes autistes, de leurs familles et des associations qui les représentent. Un volet est doté de 6M€ d'euros.

Nomination d’un délégué interministériel…
Pour assurer son suivi, un délégué interministériel va être nommé. « En agissant ainsi, nous agissons autant pour les personnes autistes que pour nous. Nous agissons pour notre nation, pour ce qui nous lie, nous relie, a un de ces sursauts que nous avons su impulsé dans notre histoire : pour les personnes handicapées avec les lois de 1975 et de 2005. Avec le Plan cancer au début des années 2000. Ce sursaut national, il est maintenant arrivé pour l’autisme et Il était temps ! », aura conclu le premier ministre Édouard Philippe.

Associations entre attente et déceptions…
Si certaines expriment une certaine satisfaction comme le président d’Autisme info service, Florent CHAPEL, a en revanche qualifié d'"enthousiasmant" ce plan "musclé ». Précisant qu’il « nous fait espérer des temps meilleurs, mais il va falloir rester vigilant », a-t-il déclaré. D’autres ont exprimé leurs déceptions. La majorité semble d’accord sur un point, celui du financement et ceux malgré près de 150 M€ supplémentaires dont une partie provienne du plan précédent, représente un montant largement en dessous des attentes des familles et personnes autistes. Ainsi les adultes malgré les promesses faites envers eux semblent difficiles à atteindre en raison du manque de professionnels formés à l'autisme. La Fédération française Sésame Autisme a critiqué « une stratégie en trompe-l'oeil qui feint d'ignorer ces perpétuels exclus que sont les adultes autistes » tous comme l’association Autisme France.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : Gouvernement/SOS Autisme/Autisme info service/Sésame Autisme

 

 

 

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