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La Deputee PRG Dominique ORIACAnnoncé le 15 juin dernier par Marisol TOURAINE lors des premiers débats sur le PLFSS 2017, la députée Dominique ORIAC aura pour la deuxième fois interrogée la ministre sur ce troisième plan Maladie rare très attendue par les familles notamment. Interrogeant Marisol TOURAINE sur « ses modalités de mises en œuvre sont encore imprécises ». Un député du groupe Les Républicains aura assené d’un « Eh oui ! Elle a raison ! ». Dominique ORIAC qui aura souligné regretté ne pas avoir trouvé de réponse le 15 juin dernier, portant sur la nécessité d’une co-construction de ce plan avec l’ensemble des acteurs concernés : associations de malades, chercheurs, professionnels de santé ou encore industriels du médicament.

Les familles en attente d’une décision...
La députée et présidente d’un groupe d’études consacré aux maladies orphelines, qui avait animé à l’Assemblée nationale un colloque sur les enjeux de ce troisième plan maladies rares a exprimé son impatience. Rappelant dans sa question a Marisol TOURAINE que « Patients, familles et associations de patients, tous soulignent l’importance d’un engagement gouvernemental ferme et de moyens dédiés et qu’aujourd’hui encore, pour 99 % des 6 000 à 8 000 maladies rares, il n’existe toujours pas de traitement permettant de guérir ».

La Députée fortement applaudie sur les bancs des groupes radical, républicain, démocrate et progressiste et du groupe de l’Union des démocrates et indépendants, « envisage-t-il de faire de ce troisième plan maladies rares un plan interministériel ambitieux ? » s’adressant au gouvernement. C’est la condition même de la réussite de ce plan et de la prise en compte de la totalité des enjeux liés aux maladies rares. Tous soulignent « la nécessité d’un pilotage par Matignon afin d’en faire un plan interministériel faisant collaborer les ministères de la Santé, de la Recherche et de l’Enseignement supérieur, de l’industrie et de l’économie ».

Rappelant également l’insistance essentielle de la transversalité et du pilotage, point faible majeur du plan en cours comme le démontre les rapports d’évaluation du Haut conseil de la santé publique et du Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur.

« Une dynamique interministérielle » existante pour Marisol TOURAINE...
Rappelant a la députée que les maladies rares étaient bien « une exigence pour le Gouvernement et la volonté de le prolonger et son annonce en juin dernier en sont la preuve ». Une évaluation que nous avons lancé qui c’est engagé « sur une base interministérielle puisque ce sont l’ensemble des services ministériels, et non seuls ceux du ministère de la Santé, qui se sont retrouvés autour de la table » souligne la ministre des Affaires sociale et de la Santé.

« Une dynamique interministérielle se poursuit » rappelant avoir missionné Thierry MANDON, ainsi que celle deux Pr. Sylvie ODENT, généticienne au CHU de Rennes, et M. Yves LEVY, président d’Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé) « pour qu’ils préparent ensemble les éléments constitutifs du troisième plan ».

La ministre qui aura sans répondre totalement a la question de la députée, qui aura conclu sur la réunion de tous les acteurs dans ce projet, qu’ils s’agisse d’associations de patients, médecins, acteurs du secteur médico-social, soignant, industriel et évidemment l’ensemble des services ministériels. Pour preuve insistera Marisol TOURAINE, « ces derniers se sont réunis il y a quelques jours, et cette rencontre a été très constructive. Elle a permis de confirmer le lancement, au plus tard début décembre, d’un appel à projets en vue de la labellisation des centres de référence maladies rares ».

Après deux plans, les maladies rares sont-elles sorties de l’ombre ?
Pour Christophe DUGUET, Vers 1996-1997, le terme même de maladies rares n’existait pas dans la littérature ou la sphère publique. En quelques années, le concept est devenu quelque chose de connu du grand public. Bien sûr, peu de personnes connaissent avec précision leur prévalence et le nombre de patients concernés. Mais le fait de dire que des maladies sont rares, grave, et qu’elles méritent d’être prises en compte spécifiquement, est connu et compris du grand public.

Le terme « maladies rares » regroupe un ensemble de 6 000 à 8 000 pathologies qui touchent moins d’une personne sur 2 000. 80 % des maladies rares ont une origine génétique. Chaque pathologie regroupe, au plus, quelques centaines de patients. Mais au total, 3 millions de Français souffrent d’une de ces maladies. La moitié d’entre eux présente un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel. Le premier Plan national malade rare a été en vigueur entre 2005 et 2008. Son successeur, mis en place en 2011, courait jusqu’en 2014, mais a été prolongé jusqu’à la fin de l’année 2016.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Source : Assemblée nationale

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