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Marie-Arlette CARLOTTI lors d'une discussion devant les membres du Comite suivi du schema maladie raresLa ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette CARLOTTI a conclu aujourd'hui 30 avril, le Comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares1 (CLAPEA). La ministre déléguée qui a cette occasion a salué le travail réalisé depuis 2009, tant du point de vue du progrès des connaissances que du développement et de la structuration de l'accompagnement médico-social.

Marie-Arlette CARLOTTI a souligné l'effort financier, notamment par l'ancien gouvernement, consenti en faveur du déploiement de ce schéma. Un schéma dans lequel aura été inscrit plus 33 M€ dans le cadre du programme pluriannuel de création de places lancé en 2008. Ce sont ainsi 131 places dédiées à l'accompagnement d'enfants ou d'adultes présentant un handicap rare ont été autorisées, pour un montant de 6.8 M€. En 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d'engagement, d'un montant de 21 M€, seront notifiées aux agences régionales de santé.

La ministre qui aura a insisté sur l'intérêt et l'originalité du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national (les quatre centres ressources), des équipes relais au niveau interrégional et un maillage territorial constitué par les ressources locales d'évaluation et d'accompagnement. Souhaitant egalement que la préparation du second schéma national handicaps rares s'engage dès maintenant. À cette fin, elle a demandé à la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) de dresser le bilan du premier schéma et de lui faire des propositions pour le second, en impliquant l'ensemble des parties prenantes en lien avec la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), notamment les associations de personnes en situation de handicap.

N'hésitant pas a souligné lors de son intervention devant le président du CLAPEA,et ses membres, a salué l'intérêt des réflexions engagées dans ce schéma qui interrogent de manière globale les modalités d'accompagnement de toute personne handicapée « par leur complexité, les handicaps rares mettent à l'épreuve nos organisations, nos capacités d'expertise et notre dispositif médico-social. Ils nous permettent de progresser pour offrir aux personnes en situation de handicap un accompagnement au plus près de leurs besoins et de leur projet de vie ».

Il ne reste plus qu'a espéré contrairement a ce qui semble avoir été fait pour le 3e plan autisme que la ministre présente le 2 mai prochain, les associations représentatives aient cette fois réellement droit de citer et qu'ont tienne compte de leurs propositions.

La Rédaction

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