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2010.12.03. --- Trois jours après le vote par les députés en première lecture du projet de loi sur la généralisation dépistage précoce des troubles de l’audition et ses nombreuses manifestations, Michel ROUSSEY, Président de l’Association française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE), se félicite de ce vote par l’intermédiaire d’un communiqué.

L’AFDPHE, qui a organisé et coordonné le programme expérimental commandité par la CNAMTS, a permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d’un tel dépistage dans les maternités. À noter cependant que celle-ci n’avait pas, semble-t-il, convaincu le Comité consultatif national d’éthique qui avait pourtant émis un avis défavorable à sa généralisation.

L’association affirme pourtant que ces 40 ans d’expérience face au dépistage de plusieurs maladies graves au 4e jour de vie (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, drépanocytose, hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose). « L’AFDPHE a toujours respecté les principes fondateurs d’un dépistage généralisé, à savoir qu’il doit être utile, efficace et égalitaire. Il doit être également proposé, et non imposé, à des parents correctement informés. L’immense majorité des familles comprend ainsi tout l’intérêt pour leur enfant à ce que ce dernier puisse bénéficier du dépistage. Actuellement, le dépistage néonatal de la surdité n’est pas égalitaire dans notre pays. Celui-ci n’est proposé qu’à une partie des nouveau-nés, car seul un quart des maternités est équipé pour la réalisation de ce dépistage », selon Pr Michel ROUSSEY.

L’association qui estime que la proposition devrait permettre notamment un repérage précoce des troubles de l’audition dès la maternité, afin d’éviter que trop d’enfants ne soient repérés que plusieurs mois ou des années plus tard comme cela est constaté aujourd’hui.

Si celle-ci confirme que le « libre choix des parents est respecté dans le projet de loi » cela ne semble pas le cas de certaines associations comme la Fédération nationale des Sourds de France ou l’Association des Sourds Tolosa. Pour le Président de l’AFDPHE, « Cette forme de dépistage permettra de choisir les modes de communication les plus adaptés en étant pris en charge par des professionnels spécialisés et des personnes concernées telles des associations de malentendants. Ce circuit de prise en charge est donc particulièrement important à identifier dans chaque région qui souhaite participer à la mise en place de ce programme pour en assurer en lien avec les Agences Régionale de Santé la cohérence nationale », conclut-il.

Reste à voir ce que vont faire les sénateurs : une incohérence demeure en atteste l’avis divergent dans le milieu associatif. Une question demeure pourtant sans réponse : pourquoi le comité consultatif national d’éthique ne semble pas écouter ? S’agirait-il là de protéger simplement quelques lobbies ou profession médicale dont le marché commercial de 15 500 nouveau-nés atteint d'une des cinq maladies dépistées et traité en 2009 selon les chiffres de l’AFDPHE…Un seul point commun « celui du libre choix » pas vraiment certain qu’il soit respecté! Mais peut-elle aussi être uniquement basée sur la décision des parents ?

Autant de questions auxquelles que les sénateurs devront répondre et rapidement comme l’ demandée la nouvelle secrétaire d’État chargée de la santé, Nora Berra. Elle a tenu à apporter son soutien à ce projet de loi, indiquant qu’elle veillerait à ce que « le texte soit inscrit au plus vite à l’ordre du jour du Sénat ». Elle a par ailleurs indiqué au rapporteur de la commission des Affaires sociales chargé de la proposition de loi, Jean-Pierre Dupont, qu’une « enveloppe de 18 M était d’ores et déjà garantie » pour assurer sa mise en œuvre. S’il « n’a pas remis en cause la légitimité d’un tel programme »

La Rédaction


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